Willem's verhaal (juni 2005)

"Vanachter een gordijntje, ervaringen van een partner"

November 2002 viel de bom. Bij het routinematig verwijderen van een spiraaltje werd een onregelmatigheid gezien. Verder onderzoek volgde en de uitslag kwam al snel. De gynaecologe was heel direct, maar toonde ook grote betrokkenheid. Baarmoederhalskanker in een vergevorderd stadium. Drie jaar na een volkomen normaal uitstrijkje, geen enkele “risicofactor”, geen klachten en toch zit daar een tumor van 5 cm. Onze wereld stort in.
Ongeloof en woede. Voorlichtingscampagnes doen immers anders vermoeden: “Deelname aan het bevolkingsonderzoek verhoogt de kans op een vroege ontdekking van afwijkingen aan de baarmoederhals, zelfs nog voordat er klachten zijn. Hierdoor is de kans op genezing groter en kan vaker worden volstaan met een minder ingrijpende behandeling”. Nergens wordt gerept over een beperkte betrouwbaarheid van dit onderzoek met het advies wel waakzaam te blijven. Is dat om potentiële deelneemsters niet af te schrikken? Mij lijkt dat eerlijke en objectieve informatie uitgangspunt zou moeten zijn. Een gewaarschuwd mens telt immers voor twee, ook al zou dat in ons geval niet veel hebben uitgemaakt. Na de eerste schrik en daaropvolgende paniek volgde al snel een drukke periode van werken aan herstel.
Direct volgt verwijzing naar een gespecialiseerd universitair centrum. Daar volgt uitgebreid onderzoek. Een eerste onderzoek door de assistent gynaecologe, een tweede onderzoek door de specialiste zelf, een CT scan wordt gevolgd door uitgebreid inwendig onderzoek onder narcose. Een Wertheim operatie volgt voorafgegaan door drie chemokuren.
De dag voor de operatie vond opname plaats en hoewel inmiddels zeer uitgebreid onderzoek door diverse specialisten had plaatsgevonden vond de opnemend assistent arts het geen enkel probleem mijn echtgenote uit te nodigen voor een vijfde inwendig onderzoek. Wat de meerwaarde ervan was kon hij ook niet aangeven zodat resoluut werd geweigerd. Waar blijft op zo’n moment het gevoel voor de patient vraag je je af.
Gelukkig was de uitslag na de operatie bemoedigend, de klieren waren schoon en de tumor leek volledig te zijn verwijderd zodat nabehandeling niet noodzakelijk werd geacht.
Controle iedere twee maanden was voldoende. Ik ging waar mogelijk trouw mee. Je weet namelijk nooit welke afschuwelijke mededelingen nog op ons pad zouden komen en we hadden inmiddels de ervaring opgedaan dat gedeelde smart halve smart is. Het wordt steeds meer teamwork. Dat geldt niet alleen voor het draaiend houden van het gezin, ook de ziekte en de gevolgen ervaar je beiden aan den lijve. Het zal niet voor alle paren opgaan maar na een dergelijke ervaring hebben wij gemerkt dat we het alleen op kunnen lossen door er als team tegen aan te gaan. Daar bedoel ik dan ook ons zoontje van acht mee, want die speelt in de verwerking en motivatie een cruciale rol. Soms lukt het mij niet om mee te gaan, de hoeveelheid ziekenhuisbezoeken zijn inmiddels niet meer te tellen en de dagelijkse verplichtingen en het werk gaan al snel weer een dominante rol spelen. Dat is maar goed ook want dat geeft orde, regelmaat en de schijn van: “Alles is weer gewoon”.
Maar zoals gezegd, als het even kan ging ik mee met ieder ziekenhuisbezoek. Zo werden we onverwacht door een vreemde dokter opgehaald uit de wachtkamer. Een arts in opleiding zo te zien. Gelukkig was de behandelend specialist wel aanwezig in de spreekkamer. Of het erg is dat de jonge dokter aanwezig is bij het onderzoek? Liever niet wilden we dan zeggen, maar uit loyaliteit met de specialist zeg je dat dan niet. Kleedt u zich maar even om dan gaan we u zo onderzoeken. Rats daar gaat een gordijntje vlak voor je neus dicht en daar zit je dan als partner. Achter het gordijn verneem je wat gerommel, gekletter van instrumenten en de dokter in opleiding krijgt nog wat adviezen. Gordijntje gaat weer open. Nu ben ik al weer wat ouder, maar de associatie met de poppenkast van “Dappere Dodo” komt bovendrijven. De dokter vraagt hoe het verder gaat en hoe gaat het met de gemeenschap wil ze weten. Mijn vrouw mompelt van: “wel goed”. Ik doe er maar het zwijgen toe. Als “taxichauffeur” heb je niet veel in te brengen, denk je op zo’n moment.
Naast alle besognes om de zaak op de rails te houden blijkt het Internet een rijke bron van informatie, aangevuld met in diverse wachtkamers bijeengescharrelde foldertjes.
Als je deze bronnen mag geloven is er inmiddels veel ervaring opgedaan met de behandeling en begeleiding van ”ons soort mensen”.
Ook de behandelcentra laten van zich spreken met prachtige statements zoals: "het geheel van maatregelen, procedures en persoonlijke betrokkenheid gericht op de behandeling van de patiënt, volgens de hoogst bereikbare medische, medisch-technische en intermenselijke normen". De partner staat hier helaas niet bij vermeld maar ik vermoed dat deze is weggemoffeld in “persoonlijke betrokkenheid en intermenselijke normen”.
Als je erover nadenkt, is de rol van de partner maar slecht geregeld. Immers deze is strikt formeel gezien geen partij in de behandelovereenkomst en moet het maar doen met wat de hulpverlener daar aan persoonlijke interpretatie aan geeft.
Met de technische kant van zo’n verhaal kan ik wel instemmen voorzover je dat als leek tenminste kunt beoordelen. De kankerpatiënt is werkelijk bevoorrecht als het gaat om technische snufjes. Maar naarmate de hoeveelheid techniek toeneemt lijkt het wel of de geestesgesteldheid van patiënt er minder toe doet, laat staan dat daar nog een partner bij hoort met een functie in het geheel.
Na twee jaar werken aan herstel en balans heeft het leven inmiddels weer zijn normale vorm aangenomen. Mijn vrouw is al na enkele maanden weer full time aan het werk en heeft zelfs een nieuwe baan in het onderwijs gevonden. Los van de steeds terugkerende spanning bij de controles mogen we dus niet mopperen. De operatie heeft weinig negatieve gevolgen gehad en als het zo door gaat komen we er met weinig kleerscheuren vanaf. De controles hoeven nu nog maar eens in de drie maanden plaats te vinden.
Totdat de huisarts februari 2005 zo opmerkzaam is bij wat geringe klachten rond de stoelgang een echo te laten maken. Doordat ik goed bevriend ben met de radioloog volgt nog dezelfde dag een CT scan. Er blijkt een groot recidief te zitten welke de urineleider aan een kant afknelt waardoor de functie van één nier al geheel is uitgevallen.
Ook de vage rug- en beenpijn van de laatste periode zijn hiermee verklaard. Hadden we maar geweten op welke signalen we moesten letten want regelmatig een CT scan maken zit niet in het standaardpakket. De scan laat een grote tumor in de onderbuik zien. Een tweede operatie gevolgd door een langdurige kuur van bestralingen moet genezing brengen.
Naast de bestraling wordt ook behandeling met hyperthermie voorgesteld in een ander specialistisch centrum “de Daniel den Hoed kliniek” in Rotterdam. Gezien de kans op een betere uitkomst met deze combinatiebehandeling zijn we hier erg blij mee. Chemotherapie was de eerste keer erg slecht bekomen en was niet verantwoord gezien het feit dat één nier niet meer functioneerde. Dus vol goede moed voor een intake gesprek voor de hyperthermie behandeling. Dat verliep naar tevredenheid, we werden goed voorbereid en mochten ook even de ruimte zien waar de behandeling plaats zou vinden.
Enkele dagen later startte de eerste behandeling. Stel u voor een ruime behandelkamer voorafgegaan door een ontvangstruimte en een ruimte van waaruit de patiënt wordt geobserveerd en registraties plaatsvinden. Centraal in de behandelruimte een imposante behandeltafel welke alle benodigde apparatuur bevat en aan de lange wand een aanrecht met daarnaast een hoge kruk zodat de partner de behandeling kan bijwonen en het “slachtoffer” moed in kan spreken. Dat is wel nodig, zeker gezien het feit dat de behandeling inclusief voorbereiding ongeveer 2,5 uur in beslag neemt. Dat alles in een verder hermetisch afgesloten ruimte om storingen van apparatuur in de omgeving te voorkomen. Een echte bunker. Daar wordt de patiënt dan met het onderlichaam in een soort ronde magnetron geplaatst en wordt het lichaam inwendig opgewarmd tot boven de 40 graden. Voorafgaand aan de behandeling worden door een laborante elektroden in het lichaam aangebracht om de temperatuur te controleren.
Bij binnenkomst werd mij door een mannelijke laborant welke duidelijk de leiding had over de rest van het team direct te kennen gegeven dat ik niet op de hoge kruk naast mijn vrouw mocht aan zitten omdat ik daar in de weg zou zitten. “U mag daar gaan zitten mijnheer” en er werd mij een stoeltje gewezen in de hoek van het vertrek direct naast de uitgang. Dit met een toon welke mij duidelijk liet merken dat met “mogen” eigenlijk “moeten” werd bedoeld. De enige andere keuze was de ruimte te verlaten want meer stoelen waren er niet. Daar zit je dan op de schopstoel, weggemoffeld in de verste uithoek van de behandelruimte. Oogcontact met mijn partner was vanaf dat moment niet meer mogelijk.
Hoe anders gaat het tegenwoordig bij een blijde gebeurtenis. Het is in ons land ondertussen toch heel gebruikelijk dat de partner bij de bevalling wordt betrokken, als het even kan met de videocamera in de aanslag. Ik heb een kennis die er een gewoonte van maakte deze gebeurtenis liever af te wachten in het café om de hoek, maar daar wordt vandaag de dag weinig begrip voor getoond. Zodra de blijde gebeurtenis evenwel omslaat in een strijd op leven en dood treden er blijkbaar heel andere mechanismen in werking en lijkt het of de partner plots een bedreiging voor het behandelend team is geworden.
Dat steekt des te meer daar je constant rondloopt met het besef dat je als alles tegenzit samen misschien nog maar kort hebt te gaan!!!
De eerste keer werd de voorbereiding, welke bestaat uit het plaatsen van katheters in blaas, vagina en anus, uitgevoerd door een laborante. Blijkbaar mag de partner dat niet zien, laat staan dat deze even de hand van zijn vrouw mag vasthouden. Nee, deze rol werd overgenomen door de mannelijke laborant. Ik was ondertussen toch opgestaan vanuit mijn benarde positie (ik laat me niet zo heel snel intimideren) en had mij opgesteld aan het hoofd van de behandeltafel zodat ik tenminste nog oogcontact had met mijn vrouw. Ik weet dat zij deze inbreuk op haar intimiteit erg vervelend vindt nog even los van het feit dat het inbrengen van deze vreemde voorwerpen ook nog eens pijnlijk is en ik merkte dat zij, ondanks het voorbereidend gesprek en de vele foldertjes toch door het gebeuren werd overvallen. Zij zocht naar mijn hand maar deze werd snel gegrepen door de laborant die mij met zijn rug probeerde af te schermen van het strijdtoneel. Hij maakte de opmerking: “Knijpt u maar in mijn hand mevrouw”. Bij de volgende behandelingen, waarbij dit ritueel zich herhaalde, kwam het verhaal los over dames die hem wel eens zo hard hadden geknepen “dat de nagels in zijn hand stonden”. “En dat was nu zo eenvoudig te voorkomen geweest hufter”, dacht ik op dat moment. De irritatie was de eerste behandeling dus al behoorlijk opgelopen temeer daar de stoel die in de weg zou staan helemaal niet in de weg bleek te staan. Bij latere behandelingen, waarin duidelijk was geworden dat ik mij aan dergelijke onzin niet wenste te storen, bleek dat dan ook geen enkel probleem.
Behoorlijk geladen gingen we een week later de tweede behandelsessie in. De laborante die de eerste maal de voorbereiding had uitgevoerd was vervangen door een andere assistente. Ditmaal werd de voorbereiding geheel uitgevoerd door de laborant die zonder mijn partner om toestemming te vragen direct overging tot het inbrengen van de katheters.
Later bleek dat deze vrouwonvriendelijke benadering absoluut niet noodzakelijk was omdat de vrouwelijke assistente een zeer ervaren en capabele verpleegkundige bleek te zijn. Ook de samenstelling van het team doet vermoeden dat met deze potentieel gevoelige zaken in principe rekening is gehouden maar dat in de routine van alle dag deze zorgvuldigheid uit het oog wordt verloren. Ik ontplofte zowat maar durfde niet in te grijpen. Je staat letterlijk en figuurlijk met de rug tegen de muur. Een alternatief is er namelijk niet. Dit feit alleen zou toch tot uiterste zorgvuldigheid moeten leiden zou je denken. Ook mijn vrouw protesteerde niet en liet alles maar gelaten over zich heen gaan maar ik wist wat ze dacht: “Ze doen maar, ik doe het allemaal voor ons gezin“.
Thuisgekomen ging ik volledig door het lint en nam mij voor niet meer mee te gaan omdat ik voelde dat ik mijzelf (mede door het gebrek aan slaap van de laatste periode) echt niet meer in de hand had. Mijn vrouw nam contact op met de maatschappelijk werkster die adviseerde de medewerker rechtstreeks aan te spreken op zijn handelen en ik zocht contact met de bedrijfsarts. Nu ben ik geen softie maar liet mij nu toch overhalen voor een ondersteunend gesprek met een psycholoog omdat ik merkte dat de zaak mij uit de hand dreigde te glippen. De sfeer thuis was inmiddels om te snijden wat niet bevorderlijk is voor het proces waar wij ons in bevonden.
In het daarop volgend telefoongesprek met de betrokken medewerker gaf mijn echtgenote aan de gang van zaken bijzonder onplezierig te hebben gevonden. Dat werd met enige verbazing ontvangen getuige de opmerking in de trant van: “Oh, maar als u een hoofddoekje had gedragen had ik daar wel rekening mee gehouden”. Moraal van het verhaal: wil je dat er rekening gehouden wordt met je persoonlijke integriteit als vrouw verkleed je dan als moslima, dan komt het vanzelf wel goed.
De daarop volgende behandelingen verliepen beter nadat ik te kennen had gegeven behoorlijk ontstemt te zijn over de gang van zaken.. Er werd duidelijk meer rekening gehouden met “onze eigenaardigheden”. Ik mocht gaan zitten waar ik wilde en de vervelende ingrepen werden uitgevoerd door een vrouwelijke assistente. Alleen het gevoel dat het met wat meer zorgvuldigheid allemaal te voorkomen was geweest bleef tot het laatst toe de sfeer bederven.
Excuses werden niet gemaakt en ook werd met geen woord meer gerept over het incident.
Zijn wij nu een uitzondering, erg overgevoelig als het om intieme zaken gaat? Ik heb er geen onderzoek naar gedaan maar werk al 30 jaar in een algemeen ziekenhuis. En bij alle gesprekken die plaatsvonden in de diverse koffiekamers van verpleegafdelingen is mij wel duidelijk geworden dat als verpleegkundigen voor behandeling “uit de kleren zou moeten gaan” ze dat bij voorkeur niet in de eigen instelling zouden doen. Daarnaast heb ik gemerkt dat in het onderwijs van artsen en verpleegkundigen liefst gebruik gemaakt wordt van fantomen (kunststof modellen) of “professionele” modellen. Dat de hulpverlener eens zelf uit de kleren zou moeten om intieme handelingen te ondergaan al is het maar ter oefening is een absoluut taboe. Dus het bagatelliseren van het schaamtegevoel van de patiënt komt het medisch bedrijf goed uit. Het is minder waarschijnlijk dat de gemiddelde Nederlander er ook zo over denkt. Zelf ga ik al sinds de “Flower Power beweging” naar het naaktstrand maar dat wordt toch als enigszins afwijkend gedrag gekenmerkt is inmiddels mijn ervaring.
Zoals gezegd aan medisch ingrijpen geen tekort en ook de radioloog doet een duit in het zakje. Negen weken! bestraling is bepaald geen sinecure en de neveneffecten zijn vermeldenswaard. Zo krijgen wij bij de intake te horen dat door de bestraling de vagina zich kan gaan vernauwen en dat het daarom goed is ”regelmatig” gemeenschap te hebben. Hoe erg deze complicatie is en hoe vaak dat voorkomt? Wat je dan moet doen om deze nare bijwerking te voorkomen, daarover wordt met geen woord gerept. Ja gemeenschap, maar elke dag, één keer in de maand, geen idee. En al helemaal niet dat de partner daar dan mogelijk ook een functie in heeft. Dat het hele ziekteproces met alle bij- en randverschijnselen de betrokkenen alle lust wel eens zal kunnen ontnemen lijkt niet bij de dokter op te komen. Bij alle volgende controles wordt hier (gelukkig) niet meer over gesproken. Dan hoeven we ook niet meer uit te leggen dat van dit advies niet veel terecht is gekomen. Dat de frustraties en spanningen en de bijwerkingen van de behandelingen inmiddels hun tol hebben geeist mag duidelijk zijn. Eerst maar overleven en hoe dat later verder moet zoeken we zelf wel uit.
Dat ook dit gedoe aanvullende spanning in de relatie op kan leveren mag duidelijk zijn. Want de dokter heeft toch gezegd “dat het moet”, waarom heb jij dan steeds geen zin?
Een dergelijke aanbeveling een relatie in kieperen zonder daar vervolgens een stuk begeleiding bij te geven lijkt mij niet erg overdacht. De mooie verhalen uit de folderjes en thoerieboeken sporen weer eens niet erg met de praktijk.
Het ondergaan van een behandeling bij gynaecologische kanker hebben wij als een ingrijpend proces ervaren. Dit geldt niet alleen voor de patiënte maar raakt ook haar partner. Naarmate een behandelproces langer duurt neemt je “bagage” steeds verder toe waarbij zowel positieve als negatieve ervaringen zich opstapelen. Wanneer de negatieve ervaringen gaan overheersen raakt de balans verstoord en kunnen zelfs kleine incidenten een grote negatieve lading krijgen.
De manier waarmee hiermee wordt omgegaan door behandelaars is heel divers.
Hoewel we steeds uitgaan van de goede intenties van hulpverleners merken we toch te vaak dat er routinematig wordt gehandeld en men vaak een zekere mate van bedrijfsblindheid heeft ontwikkelt (het KwikFit syndroom ;-). Er wordt regelmatig aan voorbijgegaan aan het feit dat medisch ingrijpen ook de partner treft. Hiermee worden niet alleen de medische gevolgen bedoeld maar ook de impact welke het hele behandelproces heeft op een relatie.
Naar aanleiding van onze ervaringen de volgende tips:
Behandelaars zouden zich beter moeten realiseren dat deze categorie patienten een cumulatie van (soms negatieve) ervaringen optreedt.
Het is niet een enkel ziekenhuisbezoekje of onderzoekje maar een voortdurende inbreuk op je privacy en intimiteit. Op een gegeven moment is de tolerantiegrens gewoon bereikt.
Patienten en maar ook hun partners zijn emotioneel minder belastbaar dan de doorsnee patient. Immers dagelijks is er de angst dat het leven eindiger is dan verwacht.
Luister steeds goed naar je lichaam en laat je niet te snel afschepen!
Bereid je als partners goed voor op ieder doktersbezoek en maak als het even kan afspraken over wat besproken moet worden en wie daarover het woord voert.
Stel je eigen grenzen en maak direct duidelijk wanneer iets je niet bevalt. Direct over je gevoelens praten voorkomt dat zaken zich opstapelen en uiteindelijk escaleren.
Wordt niet boos maar zeg eerlijk wat je voelt, wat je raakt en wat het met je doet. Vaak is de andere partij zich van geen kwaad bewust hopen we maar.
Helpen al deze adviezen allemaal niet kun je altijd nog uit je dak gaan ;-)
Rest nog te zeggen dat naast een aantal negatieve ervaringen er ook een heleboel zeer postieve ervaringen zijn geweest. Anders hadden we het echt zolang niet volgehouden.
Voor al deze hulpverleners niets dan lof!!! Dat de vrouwen hierin oververtegenwoordigd zijn kan geen toeval zijn. Blijkbaar begrijpen zij beter wat de impact is dan mannen. Wat mij betreft zijn de heren bij voorbaat al gediskwalificeerd om zich op dit terrein te mogen begeven! In ieder geval komen ze er bij ons niet meer in.
Helaas zijn we er nog niet. De bestralingen en hyperthermie zijn nu klaar. Rest nu het wachten en hopen. En iedere 2 maanden controle. Ik zit dan waarschijnlijk in de kantine of in de auto. Want van dokters en behandelkamers heb ik mijn buik inmiddels vol. Nog zo’n incident en de ramp is niet te overzien.
Willem