17 dec. 2008

Manon's verhaal (oktober 2007)

Hallo allemaal,
Toen ik 8 jaar oud was is mijn moeder toen 34 jaar met een slechte uitslag opgenomen in het ziekenhuis, baarmoederhalskanker! Alles is radicaal verwijderd bij haar en heeft nu 20 jaar na data nog steeds last van de operatie. Doordat mijn moeder op jonge leeftijd hiermee te maken heeft gekregen werd ons aangeraden (mijn zusje en ik) vanaf 18 jaar jaarlijks uitstrijkjes te laten maken.Mijn zusje kreeg 2 1/2 jaar geleden (toen 20 jaar) uitslag HPV II, dat is schrikken.Gelukkig heeft ze snel een afspraak in het z-huis gekregen en daar hebben ze gekeken doormiddel van een soort aceton Geeft kleuring van de foute cellen aan) dat het er rustig uit zag, het virus heeft zich ook weer vanzelf afgebroken. En gelukkig is het nu weer goed. Kleine 2 jaar terug ging ik weer naar de huisarts toe voor mijn controle uitstrijkje, al die jaren was het goed. Ik kreeg tot mijn schrik te horen dat ik het HPV II had, maar hoefde geen zorgen te maken omdat het na een half jaar vanzelf afgebroken kon zijn.Dus moest na een half jaar maar weer terug komen, helaas het zat er nog. Kreeg een verwijzing naar het ziekenhuis, daar ook nog uitstrijkjes laten maken en andere onderzoeken gehad. Het HPV virus werd niet erger maar werd ook niet afgebroken, en de arts was bang dat het ook niet meer ging gebeuren. Ik ben 28 jaar en heb nog geen kinderen maar wel een sterke kinderwens, er spookt dan van alles door je hoofd. De arts was bang dat het zich verder ging ontwikkelen en wilde daarom mijn baarmoeder schoonmaken en een stukje van mijn baarmoedermond weghalen. De arts vertelde dat ik een kleine baarmoeder en mond heb, dus kon ze niet te veel weefsel wegnemen i.v.m. het eventueel toekomstige zwangerschappen Dat is vandaag dus gebeurd, ik voel me verder goed op de krampen en het vloeien na dan. Over twee weken moet ik terug komen voor de uitslag, erg spannend.
Maar vragen blijven altijd................
Groetjes Manon

Irene's verhaal (Mei 2005)

hallo allemaal
ik ben irene. 35 jaar en moeder van twee kinderen
mijn verhaal begint in november 2004even een uitstrijkje laten maken ivm het bevolkingsonderzoekik maak me er nooit zo druk over dus hupsakee er zal wel weer niets aan de hand zijn. twee weken later krijg ik telefoon van de arts................vreemd dat een arts zelf belt!!!!!!!!!!!!uitslag van het uitstrijkje is binnen, pap 3a...........niets om je zorgen over te maken zegt de arts dus dat doe ik dan ook niet echt. ik maak een afspraak in het ziekenhuis en er word een stukje weefsel weggehaalt. niets om je zorgen over te maken zeggen ze nog, het is maar een klein stukje en we denken niet dat het mis is want het ziet er goed uit. drie weken wachten op de uitslag maar redelijk positief komt er een telefoontje vanuit het ziekenhuis......."voorstadium van baarmoederhalskanker". de rest van het verhaal hoor ik niet meer echt, alleen dat ik snel een afspraak moet maken voor een liss-behandeling. ik zag er niet zo heel erg tegenop omdat ik gelezen had dat het allemaal wel mee viel.nou weet ik van mezelf dat ik niet echt kleinzerig ben en de verdoving vond ik peulenschil. helaas werkte de verdoving niet en zat ik rechtop in de stoel te gillen dat ze moesten stoppen.
dat nooit meer is de enigste gedachten geweest die ik had na de liss. na een dag wat krampen ging alles weer z'n gangetje en begon het wachten alweer ( weer drie lange weken)telefoon uit het ziekenhuis laat me weten dat het.............NIET weg is. boem.................alles stort in elkaar, huilen , angst, haal het weg, het moet eruit......NUhelaas moest ik 4 maanden wachten voor vervolg. de wond moest eerst genezen voordat ze verder kunnenbeetje onmenselijk allemaal als je het mij vraagt maargoed, het leven gaat door. na 4 maanden dus weer terug en dat is inmiddels 2 weken geledenmorgen word ik gebelt over de uitslag.dit keer maak ik me wel zorgen ookal is er alweer gezegt: het ziet er goed uit maak je maar niet druk.
mocht dit een vervolg krijgen dat weet ik in iedergeval wel dat dit onder narcose gebeurt.weer met die benen op de stoel en mezelf 3 kwartier laten bekijken dat doe ik niet meer.over de pijn is wel heen te stappen maar het vernederende gevoel van die stoel laat me niet echt los.
OP GOED GELUK.......................................
irene


Update mei 2005:
hallo allemaal
hier een vervolg van mijn verhaal. de uitslag was dit keer.....................jippieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee van cin 3 nu cin 1.
betekent wel dat ik over een paar maanden weer terug moet en ook onder controle moet blijven. een beetje onrustig word ik daar wel van maarja voor nu is het goed nieuws ik vraag me af of er niet meer vrouwen last hebben van het liggen op die geweldige stoel. ik ervaar dat elke keer toch weer als vernederend, en merk ook dat dit soms echt ten koste gaat van de sex
Irene
iedereen die nog midden in de onderzoeken zit wens ik heel veel sterkte

Daphne's verhaal (oktober 2008)

Hoi hoi

Ik ben een jonge meid van 27 en inmiddels een moeder van een prachtige dochter van nu 2,5 mnd oud. Maar om zo ver te kunnen komen heeft het veel voeten in aarde gehad.

In februari 2007 besloten mijn man en ik om te stoppen met de pil om dat we graag een kindje samen wilde hebben. Echter ik kreeg een infectie aan mijn eileiders toen ik stopte daarmee. Mijn huisarts vond dit erg vreemd voor een jonge dame van 26 en zei ik doe ook het gewone uitstrijkje even bij je voor de zekerheid. Na een maand wachten kreeg ik de uitslag PAP3 A. en ik moest dus terug komen voor een herhalings uitstrijkje. Dus ik der weer heen en weer een maandin de zenuwen zitten. Weer een foute uitslag van PAP3 A. Ik werd doorverwezen naar een gynocoloog en schrok me kapot natuurlijk want had inmiddels ook het een en ander gelezenop het internet.Maar goed na enige wachtijd van weer een maand!!! ik naar het VU toe voor een controle. Tijdens deze controle zei de gynocoloog gelijk al dat ziet er neit best uit meis. En nam een 6 tal biopte weg van mijn baarmoedermond. Ze zei waarschijnlijk is het CIN3 of meer maar we moeten het nog op kweek zetten dus over een maand hoor je meer. Weer een maand in de stress zitten. Na deze maand kregen we de uitslag ja hoor CIN3 en het moest meteen weg gehaald worden voor het erger zou worden want het zat al in mijn baarmoedermond en niet alleen aan de buitenkant meer. In okt 2007 hebben ze het weg gehaald allemaal en natuurlijk vroegen we de gyn gelijk hoe zit het met kinderen krijgen want daar zijn we mee bezig. Hij zei, zo bot als hij was, nou zou maar eerst eens een half jaartje wachten of alles wel weg is en nix terug komt en als je mazzel hebt lukt het je dan. Ik in tranen met tuiten daar ging mijn wens om moeder te worden en ik was pas 26.....niet eerlijk vond ik het. Na 4 weken bleef ik heel erg lekken en vloeien en vertrouwde het niet weer terug naar het ziekenhuis. Had ik een infectie gekregen aan de geopereerde plek en de wond was totaal nog neit dicht. Alleen was het ook zo dat ik overtijd was niet veel dagen maar toch echt wel overtijd. Ik die maandag een test gehaald en verdomd maar waar ik was zwanger!!!!! Het beste wat me in die tijd is overkomen.Ik kon alleen door die zwangerschap niet voor mijn half jaarlijkse controle in april dus of het terug is gekomen geen idee. Op 3 aug 2008 ben ik bevallen van dus een prachtige dochter en 1 okt 2008 hebben ze het uitstrijkje weer gedaan. De 29ste krijg ik de uitslag en we hopen maar het beste maar vrezen het ergste. 1 ding is wel de gyns in het VU zijn echt *** nare gyn's want die hebben alleen maar zo iets van wat stel je je aan meis de wereld vergaat toch niet totaal geen gevoel je bent gewoon een nummertje. Ik loop nu in het zaans medisch centrum en die bevallen me prima zijn te minste gyn's met een beetje gevoel in hun lijf en nemen ook de tijd voor jou als vrouw. Maar dit is mijn mening. Maar goed nu nog een week in de stress zitten en maar duimen dat alles schoon is.

Ik wil iedereen heel veel sterkte wenzen die in de spaning zit voor hun uitslagen of in afwachting zit voor hun operatie.

Groetjes Daphne

Jale's verhaal (oktober 2008)

Hoi christine,
Ik wil eigenlijk iets vragen aan andere vrouwen die ook baarmoederhalskanker hebben gehad, ik zal even kort mijn verhaal schrijven.
Ik kreeg in 2002 te horen dat ik baarmoederhalskanker had en was toen 34, het is allemaal zo snel gegaan ik kreeg in februari 2002 te horen en april 2002 werd ik geopereerd, was een radicale ingreep ze hebben mijn baarmoeder, eierstokken en wat limfeklieren weggehaald vervolgens heb ik nog bestralingen en chemo gehad, moet zeggen was een hele zware tijd maar godzijdank is alles goed gegaan ik heb echt geluk gehad.
Maar nou heb ik sinds een jaar ongeveer tussendoor lichte bloeding het is maar heel klein beetje maar de schrik was erg groot toen ik het voor het eerst zag, ben meteen naar de gyneacoloog geweest hij heeft onderzocht, uitstrijkje genomen en alles was ok maar heb toch een angstig gevoel als ik elke keer bloed zie. Gynecoloog zij dat het zou kunnen komen door omdat het van binnen te droog is, ik wilde eigenlijk graag weten of er ook dames tussen zitten die dat ook hebben dat ze na zoveel jaren af en toe gaan bloeden, soms dan duurt het 2 a 3 dagen de bloeding maar heel klein beetje mijn onderbroek word zelfs niet rood zo weinig en dan is het aantal weken weg en dan opeens 1 dag bloeding en dan weer een hele lange tijd weer niet.
En toch heb ik elke keer raar gevoel zou het terug zijn enz enz heb zelfs dit jaar juni een chekup laten doen in duitsland omdat ik toch bang was, die schrik zal altijd in je blijven denk ik dat zal er nooit meer uitgaan.
Ik had eindelijk beetje vertrouwen in mijn lichaam maar nu begin ik weer te twijfelen aan mijn lichaam, terwijl mijn gyneacoloog zegt dat er niks aan de hand is en dat ik mij geen zorgen hoeft te maken, maar toch die gevoel blijft. Ik hoop dat ik zo snel mogelijk een antwoord terug krijg.
Met vriendelijke groeten
Jale

Bianca's verhaal (oktober 2008)

Hallo Christine,

Ik ben Bianca en ben 30 jaar oud, ben niet zo geweldig in schrijven maar misschien helpt het me om alles een beetje tot me door te laten dringen.

In juni 2008 kreeg ik de uitnodiging voor mijn eerste uitstrijkje. Afspraak gemaakt bij de huisarts en kon op 12 juni terecht. Tijdens het uitstrijkje maken begon ik meteen te bloeden, er werd mij gevraagd of ik ook last heb van contactbloedingen, dit was niet het geval.In ieder geval hoefde ik me geen zorgen te maken, omdat dit vaker bij een uitstrijkje maken voorkomt. Ik zou na 2-3 weken kunnen bellen voor de uitslag.

Bijna 2 weken later, werd ik zelf gebeld door de huisarts of ik diezelfde dag nog op het spreekuur kon komen, want de uitslag van het uitstrijkje was niet goed Pap 3B. Ik werd doorgestuurd naar de Gynaecoloog, hier kon op maandag 7 juli terecht. Er werd een colposcopie gemaakt, waarbij er stukjes weefsel werden afgenomen. De baarmoedermond zag er al niet goed uit, maar de gynaecoloog wilde eerst de uitslag afwachten, omdat het meerdere oorzaken kon hebben.

Een week later, maandag 14 juli kreeg ik de uitslag, het was baarmoederhalskanker. De gynaecoloog kon nog niet aangeven in hoeverre het al gevorderd was, dus volgde er een exconisatie, een kleine ingreep onder narcose, waarbij ze tevens het gezwel aan de baarmoedermond zouden verwijderen. Dit gebeurde op maandag 21 juli ( 3 dagen na mijn verjaardag).

2 weken later kreeg ik de uitslag van de exconisatie, deze was wederom niet goed. Mijn baarmoederhals, baarmoeder en de lymfeklieren (deze preventief) zouden verwijderd moeten worden. Ook moest er een MRI gemaakt worden, om te kijken of er uitzaaiingen waren, dit bleek gelukkig niet zo te zijn.

Op 12 september ben ik geopereerd, operatie is goed verlopen, ze hebben alles weg kunnen halen, dus gelukkig geen chemo/bestralingen! De eerste 5 jaar blijf ik onder controle.In januari moet ik terugkomen.

Nu is het bijna 5 weken geleden dat ik geopereerd ben, voel me nog steeds erg moe en last van buikpijn, dit laatste komt mede door dat de darmen nog niet goed op hun plek zitten.

Eerlijk gezegd, besef ik het allemaal nog niet zo goed wat er allemaal gebeurd is, het is allemaal zo snel gegaan en ik had vantevoren ook nergens last van.

Ik besef natuurlijk wel dat we geen kinderen meer kunnen krijgen, maar deze "keuze" hebben mijn partner en ik vantevoren al uitgesteld, om het zo maar even te noemen. Ikzelf wilde nog geen kinderen en wist niet of dit in de toekomst uberhaupt nog zou veranderen. Mijn partner wilde in eerste instantie ooit wel een keer kinderen. Maar na het nieuws dat ik kanker had, vond hij mijn gezondheid belangrijker dan kinderen krijgen. Als we echt kinderen hadden gewild, hadden we deze allang gehad. (wij zijn al 10 jaar samen)

Ik had gedacht dat ik na deze operatie zou gaan beseffen dat ik kanker heb gehad, misschien komt het nog wel dat het allemaal tot me doordringt, maar misschien ook niet. Ieder persoon is anders en verwerkt het op zijn/haar manier.

Ik ben wel blij dat ik de uitnodiging voor het uitstrijkje heb gekregen, anders liep ik nog gewoon vrolijk rond, zonder te hebben geweten dat ik kanker had en was ik later misschien verder van huis geweest. Alleen jammer dat ze dit niet eerder doen, vanaf je 20e of 25e jaar.

Groetjes Bianca

Joyce's verhaal (oktober 2007)

Hoi,
Ik stond bij de kassa van de supermarkt en mijn telefoon ging. Ik liep vlug naar buiten, het was de arts uit het ziekenhuis en hij had slecht nieuws.
PAP4, daar sta je dan 26 jaar en je wereld stort in. (2 oktober 2007, 17.15uur)
Onderweg naar huis belde ik mijn moeder, toen ik haar stem hoorde kwam het besef van hoe erg het de situatie was.
Al enige maanden had ik last van vaginale klachten en jeuk, mijn huisarts nam mijn absoluut niet serieus en stuurde mij telkens met vaginale capsules naar huis, onder het mom het zal wel een schimmelinfectie zijn.
Augustus 2007 kwamen mijn vriend en ik terug van een vakantie in Mexico. Ik las toen een krantenartikel over het vaccin tegen baarmoederhalskanker. Er stond in dat vrouwen in het oosten van het land, waar ik vandaan kom, slecht geinformeerd zijn en dat het Radboud Ziekenhuis zou beginnen met een voorlichtingscampagne. Na het lezen van het artikel, twijfelde ik geen moment en belde voor meer informatie naar het ziekenhuis. Een tijdje later kreeg ik mijn informatiegesprek met een hele lieve gynaecoloog. Er is weinig bekend over de werking van het vaccin bij vrouwen op mijn leeftijd, vaccineren is beter voordat je sexueel actief wordt, maar ik had zo iets van baat het niet dan schaad het niet. Eerst werd er een uitstrijkje gemaakt en na 3 weken zou ik dan de uitslag krijgen, als deze goed zou zijn mocht ik beginnen met vaccineren. Zover is het niet gekomen het recept zit nog in mijn agenda en zal daar ook altijd blijven het herinnert mij aan een tijd waarin ik een hoop geleerd en ervaren heb.
2 dagen na het telefoontje van de arts zat ik bij hem, er werd onderzoek gedaan, hieruit bleek dat een colposcopie onder algehele narcose moest plaatsvinden omdat ik helemaal vol zat met fout weefsel (het bekende witteweefsel wat opligt als er een soort azijn overheen gespoten wordt)
1 week later was het zover, de operatie was heftig en pijnlijk, veel spanning en angst kwam er bij mij los toen ik wakker werd.
1 week later de uitslag, het weggehaalde weefsel bevat geen kanker, ik blijf onder controle.
Zo ben je ineens ziek en zo ben je ineens weer beter.
Het is nu iets meer als een jaar geleden dat het geconstateerd werd, ik heb geen controles meer en ben weer helemaal beter.
De impact op mijn leven is groot geweest, de arts vertelde mij namelijk, als je het niet ontdekt had, was je geen 30 jaar geworden.
Ik heb een 2e kans gehad en wil iedere vrouw vanaf 20 jaar aanraden jaarlijks een uitstrijkje te maken! Het kan je leven redden.
Dit was in vogelvlucht mijn verhaal, de periode is voor mij heel moeilijk geweest. Het heeft mij verandert in mijn denkwijze en de manier waarop ik in het leven sta.
CARPE DIEM!
Veel liefs Joyce

Tanja's verhaal (september 2008)

Hallo ik ben een moeder van een 7jarig zoontje, hij is uit mijn vorige relatie en heb sinds 2 1/2 jaar een nieuwe vriend en wonen ook samen. Ik wou graag mijn verhaal vertellen. In maart dit jaar moest ik een uitstrijkje laten maken omdat ik 30 jaar werd. Ben er naar toe gegaan en over 4 weken kreeg ik bericht het bleek pap 2 te zijn. Dus moest over een half jaar weer maar weer pap 2. Nu word ik door verwezen naar de gynaecoloog en zit nog op een oproep te wachten. Ik moet toegeven dat ik mezelf nu goed in de gaten houd want ik ben tot ontdekking gekomen dat ik witte wratten tussen mijn benen en bilspleet heb, heb ook veel last van urine en slijmverlies en ben ook vaak heel moe zodat ik s'middags even een uurtje ga liggen. Dus ik maak me erg veel zorgen ook al zegt de assistente dat ik dat niet hoefd te doen. Er is mij ook niet zoveel uitgelegd van hoe of wat dus wil ik jou of jullie vragen om mij er iets meer over te vellen zoals hoe het verder gaat en die symptomen horen die erbij of heeft dat weer met wat anders te maken. Ik maak me echt veel zorgen omdat we toch een kinderwens hebben. Mijn vriend is er ook niet met zijn hoofd erbij en vergeet veel en toch probeert hij me goed te steunen. Ben ook zeer blij met deze website en wil iedereen die dit ook meemaakt of mee heefd gemaakt erg veel sterkte toe wensen.
Groetjes Tanja



Hallo

ik heb vandaag de brief van het ziekenhuis gekregen dat ik 21 oktober naar het ziekenhuis toe moet. Ik zal jullie dan meer laten weten.

Groetjes Tanja

Danielle's verhaal (juni en juli 2008)

Hoi,
Ik zag dat er nog geen verhalen zijn geplaatst uit 2008. Dus hierbij mijn verhaal. Allereerst wil ik echt iedereen die baarmoederhalskanker heeft of heeft gehad aansporen om je verhaal op deze site te doen. Er moet veel meer bekendheid komen van dit probleem. Het valt mij ook op dat er niet veel is. Er is wel heel veel over borstkanker te vinden. Er worden ook allerlei goede doelen evenementen georganiseerd voor Borstkanker maar nooit voor Baarmoederhalskanker terwijl dit de 2e Kankersoort is voor vrouwen. Dat is denk ik één van de redenen dat er haast niets over bekend is.

Mijn verhaal begint 1,5 jaar geleden. Ik had een oproep gekregen voor een 2e uitstrijkje want ik werd 35 jaar in september. Ik had het kaartje terug gestuurd naar de bevolkingregistratie dat ik zwanger was maar zeker wel weer een uitnodiging wou ontvangen. Mijn uitrekendatum was september en er stond dat je een half jaar daarna moet wachten. Was voor mij prima. Ik ben zo’n type dat mijn lichaam goed in de gaten houd. Dus 1 x per week onder de douche borstcontrole, zeker af en toe goed de ontlasting nakijken of er niets zit en de afscheiding in de gaten houden. Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik na mijn eerste zwangerschap wat kilo’s heb laten zitten en lichaamsbeweging moet ik mezelf wel toe zetten. Op 4 september wordt mijn 2e zoontje geboren met voor mij ook een 2e keizersnee. Ik krijg netjes in maart de uitnodiging voor het uitstrijkje en maak begin mei een afspraak bij de assistent van de huisarts. Eigenlijk belde ik voor een zere hiel en een doof oor maar de assistent vertelde dat zij ook uitstrijkjes maakte. Dus ik dacht dat doen we er dan maar effe bij.
Net 1 week hiervoor had ik een keer wat rozige afscheiding maar bedacht me dat ik ongesteld moest worden en de gedachte dat ik een uitstrijkje liet maken, maakte bij mij geen onrust. Ik had immers geen andere klachten.
Eenmaal bij de assistente, maakte zij een uitstrijkje en het bloede best wel waarop ze vroeg of het uitstrijkje ook op HPV virus getest moest worden. Ik had zelf zo iets tuurlijk laat alles maar testen. Na 6 dagen werd ik gebeld door de Huisarts. Het uitstrijkje was niet goed. De patholoog anatoom had gebeld en ook al de volgende dag een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor een biopt. Bij mij gingen er gelijk allerlei bellen rinkelen. Ik had dit niet verwacht maar we moesten eerst het ziekenhuis maar afwachten. De volgende dag in het ziekenhuis bij de gynaecoloog werd er 3 stukjes weefsel uit de baarmoederhals gehaald. Op de monitor liet zij mij zien nadat er azijnzuur in de hals was gesmeerd dat er veel wit weefsel aanwezig was en dit is geen goed weefsel.
Ook had ze de uitslag PAP4. Ze dacht zelf aan CIN3, Dit zou betekenen als de cellen nog geen kanker waren dat de gehele baarmoederhals behandeld zou worden. Ze vertelde mij dat als dat de uitslag zou zijn ik die week erop al behandeld kon worden.
Ik moest 1 week wachten op de uitslag. In deze week ging ik gewoon naar mij werk was er wel mee bezig, zocht op internet naar bevestiging maar ik werd niet veel wijzer. Op 28 mei kon ik om 10.00 bij de gynaecologe zijn voor de uitslag terecht. Deze was niet goed. Er was kanker in mijn baarmoederhals/mond gevonden. Zij vertelde er wel bij dat het 3,3 mm in mijn baarmoederhals/mond zat.
Mijn wereld stortte op dat moment in. Ik, KANKER, hoe kan dat, je voelt niets, ik voel me hartstikke goed. Kanker voel je toch dan ben je toch ziek……..
De hele dag was ik aangeslagen, ik deed alles op de automatische piloot. Mijn ouders, zusje, vriend, schoonouders/zus/broer waren totaal aangeslagen. Het leek wel of dat hun ziek waren geworden. Maar mijn vader en moeder waren toch positief. Ze zeiden je moet geen beren op de weg moet zien ga positief de volgende stap tegemoet. Je weet verder nog helemaal niets. En dat probeerde ik. 4 dagen laten was ik in het AMC. Hier werd een inwendig onderzoek gedaan zowel vaginaal als anaal en omdat ik mij zo sterk hield werd het onderzoek nog door een collega uitgevoerd ter bevestiging van de uitkomst. Ik hoefde dan niet onder narcose om te bekijken in hoeverre er kanker is. De uitslag was dat de kanker in de mond/hals zit dus niet buiten de baarmoederhals. Op dat moment dacht ik oke goed haal alles er maar uit, ik hoef geen kids meer dus klaar kanker weg. Maar helaas wat hoorde ik daar, we gaan foto’s maken van de longen, bloed afnemen en een MRI van de buik om te kijken of er uitzaaiingen zijn in de lymfe. UITZAAIINGEN????????. Ik schrok me een hoedje. Uitzaaiingen bij 3,3 mm????? Ja het schijnt zo te zijn dat 5 tot 20% kans bestaat in een vroeg stadium dat er ook uitzaaiingen aanwezig kunnen zijn. Ik vond dit echt ongelofelijk. OKE dan ga ik het allemaal aan. maar er was een helaas, er is niet gelijk plek bij de MRI dus dit moest een week later.
Er werd mij gezegd wie het eerst komt wie het eerst maalt. Bij mij ging alleen maar de gedachte”hoe bedoelt men ik heb kanker en dit moet eruit”. Maar helaas ben ik natuurlijk niet de enige. Op maandag 16 juni op de verjaardag van mijn zoontje werd ik gebeld dat de MRI goed was. Er waren geen uitzaaiingen te zien. Op dat moment na een maand al mij staande te houden begon ik de huilen en ik kon niet meer ophouden. Eénmaal weer bijgetrokken moest ik weer verder alles regelen. Ik belde het ziekenhuis wanneer ik geopereerd kon worden. 10 JULI werd mij verteld. WAT 10 JULI?????? Dat is 6 weken na mijn eerste bezoek aan het AMC, er staan toch 3 weken voor. Er werd verteld dat ik gelijk had maar door de drukte en de vakantie was er niet eerder plek. Er werd mij verteld dat er helaas in Nederland wachttijden zijn. De wachttijden worden veroorzaakt omdat er te weinig geld is voor meer operatiekamers en het personeel die er rond loopt. Dit verbaasde mij. Wij betalen met z’n allen zoveel aan ziektekosten en er wordt voorspelt dat er in 2010 de doodsoorzaak Kanker op nummer 1 staat. IK BEGRIJP HET NIET!!!!!!!!!
Éenmaal thuis ging ik mijn rondjes bellen om te kijken of ik ergens anders eerder geholpen kan worden. De zorgverzekeraar kan ook een hoop betekenen. Op internet had ik gelezen dat het LUMC in Leiden geen wachtlijsten heeft op het gebied van Baarmoederhalskanker. Na een telefoontje hadden zij mij graag willen helpen alleen dan moest ik het dossier van het AMC ophalen afgeven en daar natuurlijk ook gezien worden. Wel had ik 3 weken eerder geholpen kunnen worden als ik vanaf het begin daar had gemeld.
Na een paar uur bellen gaf ik het op ik moest gewoon wachten tot 10 juli.(werhtheim operatie) De arts zegt dat het in mijn geval medisch verantwoord is. Maar diep in mijn hart zou ik willen zeggen. TUURLIJK LUL HET IS NIET JOU KANKER. Ik ben natuurlijk bang dat het in deze weken doorgroeit tot mijn grote teen.
Het vreemde van dit alles is dat alles om je heen gewoon doorgaat. En soms betrapt ik mij er zelf op dat ik ook niet eens meer aan de kanker denk terwijl het er nog wel zit. Maar dat is het gevaarlijke van deze kanker, je voelt niets, ze noemen het niet voor niets sluipmoordernaar……………..
Danielle

Hoi christine,
hier een vervolg. S'morgens 10 juli zat ik met mijn koffer klaar om naar het ziekenhuis te gaan maar om 8.30 ging mijn telefoon, de gynecologe, er was een spoedgeval, mijn operatie werd een dag uitgesteld. Je heb geen keus maar ik vond het echt balen. De operatie van 11 juli was doorgegaan. Het had 5 uur geduurd. Ik moet zegen dat het me allemaal mee viel. Ik herstelde goed. Je krijgt genoeg medicijnen om de pijn te bestrijden en de verpleging is super aardig. De 10e dag mocht de blaascatheter eruit. Ik had mijn plasoefeningen goed gedaan zodat er nog maar 60 cc achter bleef in mijn blaas. Helaas werd mij verteld dat ik "uitzaaiingen had" 1 lymfe klier en 1 klein tumoortje in het steunweefsel net naast de tumor. Deze was trouwens 2,4 cm bij 1,3 cm. De artsen hadden ook niet verwacht dat er uitzaaiingen waren. Ik krijg een nabehandeling van 23 uitwendige bestralingen, 4 of 5 chemo en 1 inwendige (10 uur liggen waarvan elk uur 10 minuten inwendig wordt bestraald. Er werd mij verteld dat ik nog bij de 85% overleving zit maar het voelt anders als je hoort dat je een uitzaaiiing hebt.Ik hou me goed staande ben ook ontzettend positief maar ik denk wel de hele dag aan de toekomst.Zelf heb ik begrepen en ook wel gelezen dat dit een verwerking is en moet slijten door de jaren maar toch.... Het enige waar ik ontzettend boos op ben is dat als je jong te maken krijgt met kanker dat het onbezorgde leven wat je nog een beetje hebt, gelijk is afgepakt. Als ik naar mijn kinderen kijk ben ik soms jaloers want voor hun is het leven zo vrolijk, onbezorgd en weten gelukkig nog niet dat er ook een boze wereld kan zijn.
Groetjes Danielle

Kathleen's verhaal (januari en februari 2007, maart 2008)

Januari 2007:
Ik ben 39 jaar en woon in west vlaanderen,heb een dochter van 8 jaar, sinds 3 dagen weet ik dat ik na een uitstrijkje mijn uitslag cin 3 is, en binnen 2 weken een conisatie moet ondergaan, voel me erg schuldig omdat het al 8 jaar geleden is dat ik nog een uitstrijkje heb laten doen, en zit nu met enorme schuldgevoelens,wie kan mij wat raad geven mss is er wel iemand die hetzelfde heeft meegemaakt en mij wat raad kan geven ivm met de operatie en de tijd die er komt erna, alvast veel dank op voorhand,

Vervolg februari 2007:
Hier mijn vervolg van mijn verhaal (kathleen januari 2007). Op 23 januari is er bij mij een conisatie uitgevoerd,en moet hierbij zeggen dat ik daar niets van pijn bij heb gehad, elfs niet direct na de conisatie,(misschien eens belangrijk om aan de mensen mee te delen), nu na 9 dagen is mijn uitslag volledig goed, de cel indeling was wel in voorstadium van (kanker) cin3, maar nog geen kanker, dus was ik er op tijd bij (godzijdank), verder heb ik geen behandeling meer nodig, alleen moet ik nu een tijdje om de 6 maanden een uitstrijkje laten maken,en volgens mijn gynaecologe zou mijn uitstrijkje de volgende keer terug normaal moeten zijn, dit zal wel elke keer zenuwslopend zijn, maar kan alleen maar het beste hopen,zal dan ergens in juli nog eens iets laten weten, met mijn verhaal wil ik toch eens een positief verhaal neerpennen, want op dit forum zijn er maar weinig met een positieve uitslag,en daardoor heeft het mij ook enorm beangstigd dat het toch verkeerd zou uitdraaien, en met mijn verhaal wil ik vrouwen wat steunen , moest hen dit ook ooit overkomen,en dat ze niet altijd het ergste moeten denken,want er zijn ook verhalen met een goede afloop.
Alvast aan iedereen mijn beste groeten,
kathleen..

Vervolg maart 2008:
Hier mijn verdere verloop van mijn conisatie, in maart 2008 heb ik opnieuw uitstrijkje laten maken, we zijn nu jaartje verder en de uitslag is goed,hoera dus, een hele opluchting, moet nu zelfs van mijn gyneacoloog maar eens in het jaar meer op onderzoek,eigenlijk is er een zware last van mijn schouders gevallen nu, omdat ik toch in het laatste voorstadium zat van baarmoederhalskanker, en er hier op de site weinig of geen verdere uitleg stond van de verdere verloop van vrouwen die in hetzelfde stadium zaten net als ik, dus is het goed nieuws, om de afloop van mij ook eens mee te delen, zodat moesten er nog vrouwen dit meemaken kunnen ze ook eens lezen dat het een goeie afloop kan hebben, ik zal met jaartje hier nog eenslaten weten hoe het verder met mij gaat.

Arianne's verhaal (maart 2008)

Lieve Christine, jouw site is voor mij een grote steun geweest.
Maart 2007 deed ik mee aan het bevolkingsonderzoek, uitstrijkje.
Eind April kreeg ik te horen dat ik pap 4 had, voorstadium van baarmoederhals kanker. Paar dagen daarna onderzoek bij gynacoloog gehad en zijn er stukjes weggehaald voor onderzoek. Een week later heb ik een conisatie ondergaan, en ben ik plaatselijk verdoofd. Dat inhoud 4 verdovings injecties in de baarmoedermond, dit heb ik als heel pijnlijk ervaren, van te voren was tegen mij gezecht dat deze injecties goed te verdragen waren, vond ik niet. Ik was erg nerveus voor de operatie en had van te voren een goede pijnstiller ingenomen en een ontspanningsmiddel, maar die injecties vond ik erg. De conisatie heb ik niet gevoeld. En na 12 minuten liep ik weer aangekleed ,de operatie / behandel kamer uit, beduusd..van wat me overkomen was. Mijn uitslag was dubieus, de snijranden bij de baarmoedermond waren niet geheel schoon, het was moeilijk te zien, aldus mijn gynacoloog. Toen ik mijn gynacoloog vertelde hoe pijnlijk ik de ingreep vond zei hij, u heeft waarschijnlijk een gevoelige baarmoeder...
Voor mijn conisatie ben ik trouwens direct begonnen met 2 x dd biologische anti oxidanten om mijn weerstand flink te verhogen, of dit mij heeft geholpen weet ik niet, maar na 3 maanden weer op controle te zijn geweest kreeg ik te horen dat ik pap 1 had...,schoon.....wauw. Een half jaar later, afgelopen Februari weer op controle geweest, pap 1...Godzijdank....
Dit is dus een verhaal met een goede afloop...dat kan gelukkig, ook met pap 4
Ik wens iedereen sterke en een gezond verloop.
Liefs Arianne (35 jaar)

Verhaal van Katie's zus (februari 2008)

Beste Christine,
Via deze weg wil ik tegen Lia zeggen dat het bij mijn zusje ongeveer hetzelfde is gegaan.Toen ze 29 was kreeg ze allerlei klachten, zoals buikpijn en bloedverlies. Onze arts liet wel een uitstrijkje maken maar dat was niet verontrustend, achteraf gezien zat het te diep dan komt het er niet uit bij een uitstrijkje. Ze kreeg anti-biotica en moest na een half jaar nog eens een uitstrijkje laten maken, toen was het foute boel. Ondanks haar kinderwens moest de baarmoeder eruit en helaas bleek het tijdens de operatie al in 19 lymfeklieren te zitten. De operatie is dan ook niet afgemaakt en na de operatie kreeg ze bestralingen, geen chemo. Toen is het 3 jaar goed gegaan maar daarna was het helemaal foute boel. Ze kreeg pijn in haar rug en een bobbel in haar nek en de kanker bleek verspreid te zijn in haar longen, lymfeklieren, buik, nou ja eigenlijk overal. Ze kreeg toen chemo, reageerde daar heel goed op, maar na afloop kwam het razendsnel weer terug. Ze heeft net als Pricella nog ingrepen gehad om bv de galwegen vrij te maken en ook zij heeft 2 keer het nieuwe vaccin gekregen, maar daarvoor was het al veel te laat.
In 2002 is ze op 34 jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van baarmoederhalskanker.
Het meest boos ben ik omdat al deze vrouwen nog zouden leven als er vanaf 25 jaar een uitstrijkje zou worden gemaakt, zo duur is dat niet en het komt gewoon heel veel voor op jonge leeftijd. Daarom roep ik alle vrouwen op dit dan maar zelf te laten doen,tussen je 20 en 25 jaar,het kost een paar tientjes en het kan je leven redden!!!!!! Laat je arts je niet wijsmaken dat je nog te jong bent en ga ook als je geen klachten hebt,want bij deze kanker is het te laat als je al klachten hebt en er is een voorstadium van jaren. En dat zie je in zo'n uitstrijkje, je bent dan nog goed te behandelen door een kleine ingreep.
Katie

Heidi's verhaal (september 2006, november 2007)

Hoi,
Ook ik ben één van die vele vrouwen die met een bang hartje altijd op controle ging, je wist maar nooit! 20 juli was het weer eens zover, naar de huisarts voor mijn driejaarlijkse controle. Ik had nog nooit problemen gehad bij een uitstrijkje en dacht nu ook weer "Niks aan de hand". 's Maandags nadien mocht ik terugbellen naar de huisarts en dan zou hij wel de uitslag hebben. Die uitslag was helaas nog niet binnen wegens het verlengde weekend (21 juli = nationale feestdag in België) en dus moest ik nog enkele dagen wachten. Oke, dan belde ik dus vrijdag terug, dan zou de uitslag er toch wel zijn (verschrikkelijk zenuwslopend dus). Helaas kreeg ik niet zo'n leuke uitslag: PAP 3a. Dat was wel schrikken natuurlijk! Mijn huisarts probeerde me direct gerust te stellen en zei dat ik gewoon voor extra controle naar de gyneacoloog moest. Hij zou wel bellen voor een afspraak, of ik de volgende dag weer terug belde. Groot was mijn verbazing dat hij dat de volgende dag bleek vergeten te zijn! Sorry sorry sorry: Ik zal morgenvroeg bellen! 's Nachts werd ik ziek van de zenuwen, dus zat ik 's morgens zelf ook bij de huisarts en kon hij mooi bellen terwijl ik erbij zat en kon hij het niet vergeten! Gelukkig, de volgende dinsdag kon ik al bij de gyneacoloog terecht. Die man stelde me al snel gerust (probeerde dat toch) en zei dat het meestal wel meevalt. Hij ging me snel onderzoeken en kwam al even snel tot de conclusie dat ik toch wel een conisatie nodig had. Nu was ik helemaal van de kaart. Dat klonk niet goed. Met een klein hartje en een afspraak voor de conisatie op zak ging ik naar huis en heb ik daar eerst een potje zitten te huilen. 23 augustus was het zover! Tot dusver is alles meegevallen, maar ik heb de uitslag van na de operatie nog niet, dus die ongerustheid is nog altijd niet weg! Deze week ga ik naar de huisarts en die zou de uitslag moeten hebben. Hopelijk ...!!!
Groetjes, Heidi (met een klein hartje)

Update van september 2006: Ik heb net bericht gekregen dat alles goed verlopen is en dat er geen kwaadaardige cellen gevonden zijn. GOED HE! Ik hoop dat er zo nog velen volgen die goed nieuws krijgen en de anderen wens ik heel veel sterkte. En laat de moed nooit zakken, want er is altijd wel iemand met wie je je muizenissen kan delen.Is het niet in je nabijheid dan is het wel iemand zoals ik of één van die vele anderen op deze site!Groetjes!
Heidi

2de update van september:
Hoi!
Hier ben ik weer! Ik ben ondertussen naar de gyneacoloog geweest ter controle en blijkt dat ik heel veel "sjans" gehad heb en net op tijd de "slechte plekjes" heb laten verwijderen. Nu moet ik 1 jaar om de 3 maanden een uitstrijkje laten nemen, daarna 2,5 jaar om de 6 maanden en daarna elk jaar 1 keer. 'tWas toch wel eventjes slikken! De kans bestaat ook dat het weer terugkomt en dat ik weer onder het mes moet. De dokter vertelde me dat hij meestal aanraadt bij vrouwen rond de 40 jaar die geen kinderen meer willen om de baarmoeder dan te laten verwijderen. Nou dat zien we dan wel, maar nu wil ik genieten van mijn leven!!
Sterkte voor diegene die iets minder geluk hebben, want IK HAD DAT OOK KUNNEN HEBBEN. Je staat er dan wel eens bij stil hoeveel geluk een mens kan hebben en met hoe weinig je gelukkig kan zijn. Wij gaan nu eens zoveel van elkaar genieten, want je weet maar nooit wat er met je gebeuren kan!!!!!

3de update van november 2007
Hoi,Ik wil voor één keertje eens een positieve update doorsturen! Zoals je hiervoor misschien al gelezen hebt, heb ik vorig jaar een pap 3a gehad en heb ik een conisatie laten doen. De gynaecoloog verzekerde me dat ik nog perfect kinderen krijgen kon. Ik dacht, die vent is gek, nu begin ik er ook niet meer aan, ik was namelijk al 39. Toch voelde ik het nog altijd kriebelen als ik baby's zag. Na lang nadenken en overleg met de huisarts zijn we er toch voor gegaan. Nu ben ik al 9 weken zwanger en sta ik wel ietsjes meer onder controle dan de gemiddelde zwangere vrouw. Maar wij zijn zoooo gelukkig nu. Zo zie je maar dat het niet altijd slecht afloopt!!!groetjes, Heidi

Carola's verhaal (september 2007)

Hallo Christine ik wil even mijn verhaal kwijt op jou site .
Ik ben Carola 34 jaar en moeder van 2 kids 7 en 4 Bij mij is dmv het bevolkings onderzoek een uitstrijkje gemaakt en de uitslag was niet goed PAP 5 toen ik dat hoorde wist ik nog niet wat het allemaal betekende maar ik kon een dag later 15 augustus bij de gyn. Terecht die heeft een stukje weefsel weg genomen en ik kon een week op de uitslag wachten de 23 ste kreeg ik de uitslag het was niet goed en een operatie was noodzakelijk ik kon gelijk de volgende dag komen 24 augustus een hele opluchting na 5 dagen mocht ik naar huis . Het gaat nu goed met me de gyn heeft gezegt dat alles schoon is en dat er geen nabehandeling meer nodig is ik ben mezelf heel dankbaar dat ik heb meegedaan aan het bevolkings onderzoek Anders had het heel Anders kunnen lopen want ik had geen klachten of iets dergelijks dat is mijn verhaal. Maar omdat ik toch de mensen die ook van Hun arts een negatieve uitslag krijgen een hart onder de riem willen steken dat ook met een negatieve pap 5 uitslag het heel soms gunstig kan uitpakken en voor de mensen voor wie de uitslag minder gunstig is heel veel sterkte want het is en het blijft een rot ziekte ik hoop dat ik mensen met mijn verhaal een beetje hoop kan geven
Groetjes Carola

Pricella's verhaal (januari en september 2007)

Hallo ,
Ook ik wil mn verhaal wel kwijt op de site. Ik heb alle verhalen gelezen en ook ik vind dat er nog maar weinig informatie te vinden is over baarmoederhalskanker en vooral voor jonge vrouwen! Ik ben pricella 4januari 2007 30 jaar geworden en mama van 2 mooie dochters van 8 jaar en 5 jaar. Alles begon met heel erg moe zijn en steeds tussentijdse bloedingen tussen mn menstruatie door. Eerst bleef ik ermee doorlopen en dacht steeds ach gewoon druk druk druk en stress maar ik bleef moe en nadat 1 september stopte met mn pil bleef ik elke dag bloedingen houden. Toch maar ff naar dokter na heelveel verkeerde kuren ( dokter dacht aan blaasontsteking ) vroeg ik de huisarts om een uitstrijkje maar hij vond het eerst niet nodig te jong blbalbalbala maar toch gedaan die was niet eens zorgwekkend pap 3a maar werd toch doorgestuurd. In het ziekenhuis in ede namen ze hapjes va mn baarmoeder en na een paar dagen zou ik daar de uitslag van krijgen . 20 november 2006 kreeg ik de uitslag u heeft baarmoederhalskanker ! pffffffff das even schrikken geblazen . Omdat we nog een kinderwens hadden hebben ze me doorgestuurd naar het umc radboud in nijmegen . Na de nodige onderzoeken werd er helaas vastgesteld dat ik geen besparende operatie kon ondergaan alles moest eruit ! Het was een zware klap en ik was er helemaal kapot van maar ja geen keus natuurlijk en 2januari 2007 werd ik opgenomen om 3 janauri de operatie te ondergaan. Ik heb als pijnstilling de ruggenrpik gehad en ik moet zeggen het was een goede keuze heb weinig pijn gehad en eigenlijk ook niet misselijk geweest . Mn operatie is goed verlopen en ik herstelde ook wonderbaarlijk snel .
10 januari mocht ik naar huis en kreeg toen hoge koortsen dus steeds weer naar ziekenhuis voor controle maar toen kreeg ik de uitslag van de operatie !16 januari heb ik te horen gekregen dat er erge uitzaaiingen zijn gevonden die zeer zorgwekkend zijn.Deze vorm van kanker komt bijna niet voor en al helemaal niet op jonge leeftijd .Ik heb nu een agressieve vorm van kanker die zich door mn lympfklieren door mn lichaam vertakt zo klein als haartjes en niet zichtbaar op scan of via mn bloed ! Als ik geen behandeling onderga leef ik geen jaar meer .....Dus mn enige kans nu is zware chemobehandelingen en bestralingen maar ik weet geen eind resultaat . Ze kunnen me niks vertellen of ik er beter van ga worden of niet maar als ik niks doe weet ik zeker dat ik ga .....machteloos staan we hier dan niet wetend wat er komen gaat vanaf nu is het leven in onzekerheid en niemand die me kan vertellen wat er komen gaat . Artsen staan ook machteloos en zien het zorgwekkend in ze kunnen verder niks voor me betekenen behalve hopen op een kleine kans dat er mischien toch nog ergens een sprankje hoop te vinden is .....................
Volgende week hoor ik wanneer ik de chemo en bestraling behandelingen ga krijgen jullie horen nog van me ...
Dikke kus en sterkte aan iedereen die met deze ziekte te maken heeft of krijgt .
pricella

Update van Pricella van september 2007
Graag wil ik mn verhaal verder afmaken tot waar ik was gebleven . 12 februari was de start van mn behandelingen in totaal heb ik 25 bestralingen gehad en 5 chemo kuren . die periode was best zwaar en vermoeidend maar echt ziek ben ik er niet van geweest eigenlijk .Heb mischien in al die weken 2 keer me echt lamlendig gevoeld .16 maart was ik klaar met mn behandelingen en ikzelf vind dat ik me er goed doorheen heb geslagen en eigenlijk geen bijzonderheden alles was beperkt tot moeheid , en afentoe misselijk .alles leek best goed te gaan de maanden erna en ik deed al vlot alles zelf weer . In mei kreeg ik weer klachten pijn in mn linkerzij en buik na paar weken afzien en de pijn steeds erger werd heb ik toch maar even een afspraak in nijmegen gemaakt voor controle ...dacht eigenlijk dat iok mischien een ontsteking had van mn eierstokken aangezien die er nog wel zaten en alleen maar waren opgehoogd .dat alles anders zou zijn had ik niet verwacht na een echo werd duidelijk dat er nu toch echt iets zichtbaar was van ongeveer 3,5 cm .... voor meer duidelijkheid moest ik 15 juni terug komen voor een buikpuntie .ik kreeg dus een buikpunctie , dan verdoven ze de plek en maken ze een klein sneetje in je buik en dan gaan ze er met een tangetje in om een hapje weg te nemen ...pfffffffff dat deed me echt superveel pijn aangezien ales al onstoken wa van binnen ! de toplaag verdoven ze wel maar dieper in je buik tja dat kunnen ze niet echt verdoven ...gelukkig ging alles aardig snel en vergeet je de pijn erna ook wel weer .26 juni moest ik terug komen bij mn behandelend arts voor de uitslag .Slik ik had dus weer een nieuw kwaadaardig tumor !!! De behandelingen hadden niet aangeslagen helaas en de kanker groeit super snel door mn lichaam en binnen 3 mnd was ik dus weer terug bij af .Ze kunnen de tumor niet verwijderen ...ze kunnen niet opnieuw bestralen ik ben niet meer te genezen !.Pffffffffffffffffff alle hoop die we hadden is verloren gegaan . Het enige wat ik kon doen was iets zoeken wat eventueel toch een remmend effect zou hebben ...ik kon kiezen uit chemo maar dat een hele zware kuur of een expiriment in leiden .na een gesprek met mn oncoloog koos ik ervoor om geen chemo te doen.( ze dacht dat ik ongeveer 15 % kans op eventuele remming had .) dat vond ik zo laag dat ik voor het expiriment ging .het ging om een expirimentuele behandeling het was ze gelukt om de eiwitten van het papilloma virus na te maken ,die ze doormiddel van vaccinaties het lichaam in spuiten.de bedoeling ervan dat de eigen afweer van het lichaam tegen het virus en daarmee de tumorcellen kan stimuleren .het zou een gunstig effect kunnen hebben op de tumor /groei .en verder weingig tot geen bijwerkingen .De 1ste vaccinatie kreeg ik 9 augustus verder geen bijzonderheden kreeg alleen dikke bult op de plek van de vaccinatie .Alles ging weer prima ik voelde me goed en we hebben leuke vakantie gehad op de camping met de kids. Maar 26 augustus werd ik opeens ziek overgeven en diaree de hele nacht bleef het maar doorgaan mn buik was helemaal opgezet en leek wel 3 mnd zwanger ...ziekenhuis gebeld en ik werd meteen voor paar dagen opgenomen. Er werd weer een scan gemaakt van mn buik en woensdag 29 augustus kreeg ik te horen dat er meerder uitzaaingen zichtbaar waren rond m'n buikvlies en mn bloed was niet in orde mn nieren waren aan het aftakelen. Mn behandelend arts zei we moeten nu ingrijpen als je niks doet dan word je elke dag moeier en moeier en word je opeens niet meer wakker ...dus we willen katheters gaan aanbrengen van je nieren naar je blaas . Ik was dus bezig mn eigen lichaam te vergiftigen zonder dat ik het zelf wist , alle stoffen konden niet meer uit mn lichaam vandaar het spugen en diaree ik kon niet meer plassen .En aangezien de kanker dus echt super snel groeit zei ie ...je hebt geen keuze meer je moet nu echt die katheters laten aanbrengen en dan toch zware chemo ...je kan nu nog niet opgeven ! donderdag moest ik dus toch mn 2de vaccinatie halen (ze hebben hoop dat de chemo daardoor toch sneller zal aanslaan).Een uur na mn vaccinatie kreeg ik een allergische reactie pfff alles jeukte en kreeg bulten overal .Ik moest dus langer blijven en kreeg pilletjes zodat alles hopelijk weer zou overgaan . Gelukkig zakte het af en moecht ik naar huis .Op de terug weg werd ik zo ziek dat ik weer begon over te geven ik voelde me echt erg lamlendig .Zondag 2 september bah het gezeur begint weer ...overgeven diarree en dikke opgezette buik dus huppa weer naar ziekenhuis ....Maandag 3 september krijg ik de katheters van mn nieren naar mn blaas ... eerst brachten ze verdovende gel in mn urine buis en dan gaan ze proberen de katheters dus via je urinebuis te plaatsen ...na een uur lukte dat nog niet en zeiden ze gelukkig dat ik zo maar naar de ok werd gebracht en ze verder gingen onder narcose pffffffff wat een opluchting was dat zeg want ik lag daar echt aftezien op dat bed pffffffffffff.Gelukkig zijn de katheters dus geplaatst heb nu 2 jtjes zo heten ze en kan weer gewoon naar de wc .5 september alles weer ok mag weer naar huis . 7 september weer opgenomen wegens overgeven en diaree pffffffffffff mag zondag 9 september weer naar huis .Ze kunnen niet verklaren waarom ik steeds moet overgeven enzv ...waarschijnlijk zijn mn darmen ook al aan het klungelen.10 september gsprek met mn oncoloog ...nha ze stelt dus zware behandeling chemo voor ...1 keer in de 3weken 3dgn achter elkaar krijg 2 soorten chemo ook denkt ze dat ik er geen baad bij zal hebben en het waarschijnlijk niet zal aanslaan . heb dus echt maar een kleine kans op eventuele remming en als het wel remt dat ligt het gemiddelde op ongeveer een half jaar langer leven ...Mn eerste reactie was jaaaaaaaaaa daaaaaaaaaaag dat ga ik dus niet doen ...ik word toch niet meer beter ...ga uiteindelijk zowiezo dood ! waarom zou ik mezelf dan nog meer pijnigen en zieker maken met die chemo ????Maar ik ga het dus toch doen ga de strijd voor de laatste keer aan in de hoop op eventuele remming en mischien dat mn klachten ook even stilstaan dan ... minder pijn ...minder gauw complicaties ...En hopelijk nog wat tijd met mn kindertjes , mannetje en alle dierbaren . Kan moeilijk de strijd nu gaan opgeven ,ik wil alles gedaan hebben wat ik kon om langer hier te zijn en nooit te denken wat als ik het had gedaan .... het is een moeilijke tijd en was een moeilijke keuze voor mij .Ik ben me ervan bewust dat ik dit mischien voor niks ga doen ...veel extra tijd zal ik er niet mee winnen ...ga waarschijnlijk nog zieker worden dan dat ik me nu al voel ...ga mn haren verliezen die ik nu nog heb wat ik erg confronterend voor mezelf en mn meiden vind ...nu kan ik me nog verschuilen achter mn uiterlijk mensen zien aan de buitenkant niet dat ik zo ziek ben ...maar ja wie niet waagt die niet .....Het is moeilijk nog een lichtpuntje te zien ...want alle hoop is je weggenomen ..het moeilijkste vind ik dat ik mn meiden zal moeten achter laten dat doet me veel verdriet ..nog steeds is het voor mij ondenkbaar dat ik er zo niet meer ben ..het blijft onwerkelijk en je voelt je zo machteloos je vecht tegen iets wat veel sterker blijkt te zijn dan je gedacht had ...je probeerd positief te blijven en te vechten het enige wat ik denk is ,,,dit kan niet waar zijn ! waarom ??ik wil niet weg ik wil leven ! ik wil samen oud worden met mn mannetje en er altijd voor mn meiden zijn ...ik wil ...ik wil ...ik wil nog zoveel !Mn lieve mamsie & paps ik hou vreselijk veel van jullie ,door jullie ben ik nu de persoon die ik ben ! Ik had geen betere ouders kunnen wensen als jullie ...lieve Selena en desteney mama houd vreselijk veel van jullie door jullie blijf ik sterk en vind ik de kracht te blijven vechten ...mijn lieve daan ik hou ook vreselijk veel van je,dacht dat we altijd samen zouden zijn en we al onze dromen waar zouden maken, we hebben samen geknokt voor alles waar we in geloofden en vele dingen overwonnen nu weten we dit gevecht winnen we niet het doet me pijn jullie allemaal achter te moeten laten die pijn is ondraagelijk voor mij de wetenschap dat je hoe dan ook gaat ...pffffffffff vreselijk een hele erge nachtmerrie ... maar voor jullie en al mijn dierbaren knok ik nog even door ... als het goed is gaat alles volgende week weer beginnen en hoop ik nog te kunnen vertellen hoe ik dat heb doorstaan ....ik weet nu even niks meer te schrijven . verder wil ik alle lotgenoten heelveel sterkte wensen en een hele dikke knuffel geven .
veel liefs pricella


Hallo ik ben lia moeder van pricella, pricella is 16-11-2007 overleden aan baarmoederhalskanker hpv virus. Pricella heeft ook jaren klachten gehad die eigenlijk niet serieus zijn genomen voordat ze een uitstrijkje kreeg vertelde haar huisarts ook dat ze blaasontsteking had een week later was het urineweginfectie. ze liep al maanden met veel pijn in buik en onderrug uiteindelijk heb ik har gedwongen om de huisarts een uitsrijkje te laten nemen ik had dit zelf ook meegemaakt en op mijn 28e een conisatie gehad.De dokter schrok al tijdens het maken van een uitstrijkje ze moest gelijk naar ede naar de gynecoloog. De uitslag baarmoederhalskanker daarna naar Nijmegen geopereerd alles weguitendelijk had de operatie helemaal niet uitgevoerd mogen worden het was alleen onder de microscoop waarneembaar vandaar dat men tijdens de operatie dacht dat alles weg was..........Na 6 chemo cisplatium en 25 bestralingen dacht men dat he wel goed was gegaan. Helaas een 0.3 puntje wat in december al zichtbaar was op de scan begon te groeien niemand gaf ook maar antwoord er was niets meer aan te doen, Uiteindelijk heft ze meegedaan aan een experiment in Leiden voor het pavillion virus 2 keer is ze geweest en bleef hoop houden maar tevergeefs op 16 november is onze pricella op 30 jarige leeftijd overleden aan deze gevolgen.Moeder van twee dochters een van 6 jaar en een van 9 jaar.Artsen moeten allerter op klachten zijn men word te vaak niet serieus genomen.Voor onze kleindochters is het belangrijk dat ze straks het vaccin kunnen krijgen en dat ze beschermd zullen zijn tegen een ziekte die hun moeder het leven heeft gekost in de bloei van haar leven.
Lia.......(04-02-2008)

Saskia's verhaal (augustus en september 2007)

augustus 2007
hoi hoi
Ik heb je verhaal gelezen en kan je de angst zo goed voorstellen Ben zelf al dagen aan het spoken Ik ben eind 40 en had al een jaar niet gebloed en kreeg ineens een bloeding Op de poli konden ze geen uitstrijkseltje maken dus 2 dagen daarna operatief Afgelopen donderdag uitslag. Drie kwartier gewacht en moest naar binnen maar me chirurg was er niet dus een andere dokter Die begon meteen Ik heb heel slecht nieuws voor u is er iemand met u meegekomen dan zou ik die roepen want u heeft kanker (me zoon was mee dus die hoorde dit ook) Me wereld storte in maar zei hij wie weet. De afgelopen 2 dagen slaap ik niet en zie steeds die verschrikkelijke man voor me.Moet dinsdag naar het UMC utrecht en ben bang en hield het niet meer vol Ben alleenstaand hoe moet dit verder als ik er niet meer ben. Op eens kreeg ik de vechtlust: Ik moet het weten en nu......Om een ;lang verhaal kort te maken Ik heb gesproken met de chirurg die mij heeft geopereerd. Heb alles verteld hoe die andere dokter het zei enzenz. Dat had hij helemaal nooit mogen doen want hij was weg geroepen voor een spoed Oke ik begin hij zei: Dinsdag bent u op de poli gekomen voor een uitstrijkseltje maar dat lukte niet dus donderdag operatie en is dat toen gebeurtInderdaad zat daar een kanker gezwel dat is zeker. Het zit aan de buiten en binnen kant van de baarmoederhals Hoe groot vroeg ik en wat zegt zijn ervaring. Hij vertelde dat hij alleen kan zeggen dat er verschillende paps zijn van 1 t/m 5 of 7 weet niet mee dacht 7 Zo op het eerste oog gezien het gezwel dacht hij aan pap 2. Maar er moet verder onderzoek gedaan worden in het UMC Hij dacht dat ik me zorgen maakte over de behandeling!!!!denk ikwant begon ik weet natuurlijk niet of de baarmoeder eruit moet of een stuk eraf of andere dingen Verdere onderzoeken wijzen datuit ook of het uitgezaaid is (dat zei hij niet maar dat zei die andere dokter ook ff lekker)

9 augustus:
De biopt heb ik al gehad onder narcose en kreeg daar ook het antwoordt op bij die geweldige attente dokter. Slecht nieuws u heeft kanker. Mijn chirurg die mij geopereerd heeft zei : Inderdaad zat daar een kanker gezwel dat is zeker. Maar de inval dokter had helemaal dat niet mogen zeggenHet zit aan de buiten en binnen kant van de baarmoederhals Hoe groot vroeg ik en wat zegt zijn ervaring. Hij vertelde dat hij alleen kan zeggen dat er verschillende paps zijn van 1 t/m 5 of 7 weet niet mee dacht 7. Zo op het eerste oog gezien het gezwel dacht hij aan pap 2. Bij me huisarts staat carcinoom. Maar er moet verder onderzoek gedaan worden in het UMCheb het UMC gebeld en die zeggen weer welk soort kanker? Ik leef gewoon in de zenuwen tot dinsdag dat snap jij helemaal Wat bedoelen ze met carcinoom en pap2 en welk soort kankerhelp me aub wordt er gek van is er hoop voor me?

groetjes sas


15 augustus:
Inderdaad ben ik gisteren wijzer geworden over wat pap inhoudt. Nou ik zat al gewoon in pap 5 want heb dus al kanker. Ik ben helemaal door de war en aangeslagen Gisteren long foto.s en bloedonderzoek en donderdag (morgen) echoandere organen A.s. maandag onder narcose om te kijken of het niet verkleefd is aan me blaas(dagopname) en bekijken de rest Verdorrie ik ben geen klein kind wil gewoon weten wat dit inhoudt? Ja ik heb begrepen dat ze gaan zoeken of het uitgezaaid is. Daarna hoor ik de 28 augustus de totale uitslag. Wat houdt dit in allemaal en waar gaat me toekomst naar toe. Weet jij iemand die dit ook heeft mee gemaakt. De 28e hoor ik of me baarmoeder,eierstokken en lymfe eriot gaan Help me alsjeblieft ik kan tegen een stootje hoor
groetjes sas

16 augustus:
Vandaag een spannende dag gehad de echo.s met als uitslaglever,nieren,milt,alvleesklier niets te vinden. Nu maandag onder narcose me blaas en darmen en dan alhet onderzoek achter de rug. Zou het dan toch allemaal goed komen of ben ik weer te vroeg blij?? Gisterenavond zat ik diep in de put van bangheid maar vanmorgen positief naar het UMC Utrecht gegaan. Dan wachten op de officieele uitslag 28 augustus
lieve groetjes
sas

25 augustus:
Nou a.s. maandag om half 11 wordt ik geopereerd. Ik heb geen uitzaaingen maar ze halen baarmoeder,eierstokken en limfeallemaal weg. Ik zie er vreselijk tegenop vooral de uitleg die ze me gaven Ik krijg buiten de narcose eerst een ruggeprik en een slangetje in me rug waardoor ze pijnstillers kunnen geven Dit is zo.n dubbele gedachte want aan de ene kant ben ik blij dat ze alles kunnen weg halen en aan de andere kant doods bang Misschien gek maar ik ben bang. Als ik maar onder narcose ben dan slaap ik toch en daarna zal ik blij zijn als ik me kinderen zie (heb grote kinderen) maar ze blijven mijn kindjes. De chirurg heeft me verzekerd dat dan alle kanker weg is wat loop ik dus te zeuren. Ik ben ook blij maar zo verschrikkelijk eenzaam. Soms verlang je dan naar een partner die eens een arm om je heen kan slaan. Bij kinderen is dat toch anders. Na maandag hoor je me dus ff niet.
prettig weekend en tot gauw
liefs sas

3 september:
Hier even een kort emailtje want ben vandaag net thuis uit het ziekenhuis. Alles viel tegen en liep alles. Toen ze mijn buik hadden open gemaakt zagen ze een limfe kliertjein me liezen die iets opgezet was. Ze hebben beide verwijdert en een bevatte kankercellen en de andere niet. Ze hebben me vervolgens weer dicht genaaid en vonden dat dit gebied beter bestraald kon worden dan alles weg gehaald. Als ze alles zouden weg halen zouden ze te lang moeten wachten met bestralen omdat de huid langere tijd nodig heeft om te verstellen Raar ga er in en kom eruit en heb nog hetzelfde
groetjes sas

Judith's verhaal (mei en juni 2007)

Hallo Christine,
Allereerst mijn complimenten voor je website. Geweldig dat als je problemen hebt (gehad) met je uitstrijkje en alles wat daarmee samenhangt, de verhalen van lotgenoten kunt lezen. Hieronder mijn verhaal. Mijn naam is Judith en ik ben 34 lentes jong. Ik heb een schat van een vriend en massa's dieren. Toen ik 29 jaar was, kreeg ik mijn eerste oproep voor een uitstrijkje voor het Bevolkingsonderzoek. Maar ach... je weet hoe dat gaat... je stelt het uit en voor je het weet ben je maanden verder. Uiteindelijk heb ik de oproep maar weggegooid. Ik bedoel... kom op zeg... ik ben 29 jaar... dan kun je toch niets hebben.Eind februari kreeg ik opnieuw een oproep voor het BVO en ik dacht bij mezelf: "Kom, laat ik eens verstandig doen en gaan!" De huisarts zag niets bijzonders en we spraken af dat ik na een week of 4 zou kunnen bellen voor de uitslag (half april).Op 30 maart lag er een briefje in de bus of ik de huisarts wilde bellen want ze hadden geprobeerd om mij te bellen, maar het telefoonnummer klopte niet. Ik wist meteen dat mijn uitstrijkje niet goed was. Want een huisarts zou heus niet na 2 weken zelf contact met je opnemen via telefoon en post om te zeggen dat je uitstrijkje in orde was. Bij het bellen werd ik meteen doorverbonden naar de huisarts (terwijl je ze normaal nooit te spreken kunt krijgen... erg verdacht). "Tja" zei de huisarts. "Er zijn onrustige cellen aangetroffen bla bla PAP3-nogwat piiiiiieeeeeeeeeeeeeeepppppp". Verder hoorde ik dus niets meer want ik was me rot geschrokken. Ik kon zelf alvast een afspraak maken bij de gynaecoloog. Dat heb ik dus gedaan, maar ik kon pas op 1 mei terecht.1 Dag later zat ik zelf bij de huisarts en werd me alles wat duidelijker. De uitslag was dus PAP3b en de KOPAC-B toonde een P6. Kortom ernstige dysplasie. De huisarts heeft zelf voor mij een nieuwe, eerdere, afspraak gemaakt bij de gynaecoloog en nu kon ik 7 april al terecht.De gynaecoloog heeft een colposcopie gedaan met een kleuring. Hij heeft geen biopsies genomen maar wel een echo gemaakt. (Grappig, ik had niet verwacht ooit een echo te zullen krijgen aangezien ik geen kinderwens heb.) Hij vond op de baarmoedermond een plekje ter grootte van een gulden maar vond verder dat het er eerder uitzag als PAP3a dan PAP3b. Afgesproken werd dat hij het zou weghalen middels een lisconisatie. Er was echter wel een wachtlijst van een week of 12, dus de ingreep zou ongeveer eind juni gaan plaatsvinden.Gisteren, 11 mei, kreeg ik een telefoontje van het ziekenhuis dat ik 31 mei geholpen ga worden. Bibberdebibber..... Dit alles gaat gebeuren onder algehele narcose. Dit heb ik nog nooit gehad, dus ik heb geen flauw idee wat ik kan verwachten. Ik ben er best onzeker over. Overal lees je dat PAP3b niets voorstelt, dat de kans dat je kanker ontwikkelt bijna nihil is, dat de prognoses heel goed zijn. Maar ook lees je verhalen van vrouwen met PAP2 of PAP3a die gewoon kanker bleken te hebben. Ik weet liever waar ik aan toe ben. Dan kan ik me daarop instellen.En het hele verhaal wordt nog cynischer als je weet dat ik jarenlang psychische problemen heb gehad: anorexia, depressies, borderline, suicidaal. Jarenlang heb ik gewenst om een enge en vooral dodelijke ziekte te krijgen, zodat ik tenminste niet zelf suicide hoefde te plegen (beetje laf!!). En nu heb ik eindelijk mijn leven op de rit. Ik ga in september een HBO-opleiding volgen, alles gaat goed en dan krijg je dit. Heel zuur...Nou, toch nog een heel verhaal geworden. Ik zal jullie op de hoogte houden en regelmatig een update sturen.Degenen die met mij willen mailen, heel graag. Het is altijd prettig om met lotgenoten te praten.Alle andere vrouwen met gelijksoortige problemen: Succes!! Laat je er niet onder krijgen!!groetjes, Judith


Update juni 2007:
Hier een update van mijn verhaal.Vorig jaar in mei dus die lisconisatie gehad. En ik moet zeggen dat het me heel erg is meegevallen. Ik ben totaal niet ziek geweest van de narcose. Ze moesten alleen wel in de vercouverkamer wat atropine geven omdat mijn hartslag te traag ging. Dezelfde avond ben ik al weer naar stijldansles gegaan en heb ik een uur fanatiek gedanst. Pijn heb ik ook helemaal niet gehad. Alleen een dag of 6 na de ingreep kreeg ik een kleine nabloeding, die leek op een menstruatie. Alleen dat was het niet, want die kwam een week later.Afgelopen december heb ik mijn eerste controle-uitstrijkje gehad. Dat was wel heel spannend. Gelukkig was de uitslag pap1. Beter kan niet!!Ik besef dat ik enorm veel geluk heb gehad, zeker als ik het vergelijk met een aantal verhalen die ik hier ben tegengekomen. Iedereen voor wie het minder goed uitpakt wil ik dan ook heel veel sterkte wensen.
Groetjes, Judith

Marianne's verhaal (mei 2002, januari 2004, mei 2007)

Ik ben marianne een moeder van vier kinderen 39 jaar oud.
na enkele contactbloedingen, soms wel soms niet, heb ik de huisdokter bezocht. Op 2 januari een uitstrijkje laten maken, en 14 dagen later uitslag pap 3. Door naar de gyneacoloog. in het amc.begin februari, tijdens het micoscopies onderzoek, vond hij dat ik snel vloeide en dat het er ernstig uit zag. Drie biopten zijn er toen genomen, en zou dezelfde week nog horen, hoe en wat. op maandag geholpen en op vrijdag de uitslag telefonisch, wel ernstig zei hij, maar ook weer niet zo ernstig. u heeft een carcinoom in situ- Moest na vier weken op dagbehandeling komen voor een lisbiopt.Dat ging dus fout na operatie nabloeding gekregen van heb ik jou daar. 2 x narcose.. etc. veel bloed verloren. Volgende dag mocht ik naar huis, met rust en zorg. en moest vandaag 25 maart terug komen voor de uitslag.
En wat denk je een snelle agressieve vorm van baarmoederhalskanker. Moest gelijk longfoto´s laten maken, bloed prikken. Er is een afspraak gemaakt voor 3-4-2002 voor een kijkje in de blaas. Krijg ook een mri-scan.
Heb altijd mee gedaan aan het bevolkingsonderzoek, altijd pap 1. Rook niet, heb geen wisselende contacten. voel me een beetje in de maling genomen met de schijnheiligheid van 1 keer in de vijf jaar een utistrijkje is voldoende,,, niet dus..
ik hoop nog steeds op een goede afloop, want wil toch wel graag oma worden, en mijn kindetjes zien opgroeien, word ik dan toch gestraft vanwege dat ik meer dan twee kinderen heb??, ze zeggen dat je van meerdere kinderen krijgen een verhoogd risico-groep zit..
zucht,
ik hoop dat jullie mij weer een beetje moed geven, in de toekomst...
groetjes marianne

zo gaat Mariannes verhaal verder:
even een kort verslag, ik word binnen 1 maand geopereerd enwel de Weirtheim-okabayasi operatie. waarbij de baarmoeder lympfklieren boventop vagina en al het gezonde weefsel erom heen. het is wel degelijk een baarmoedertumor, maar welke niet met uitstrijkjes naar voren komt, omdat deze hoger op zit, dus je uitstrijkje kan goed zijn, omdat het niet de buitenkant van de baarmoeder betreft maar van binnenuit de baarmoederhals begint.
dus iedereen kan het hebben zonder dat het met de reguliere uitstrijkjes naar voren komt, lekker he´´´nu heb ik gelukkig klachten gekregen, maar sommige merken niks,en dan ben je mooi te laat.
hij hoopt toch dat het tot de baarmoeder beperkt is gebleven, maar dat moet de mri scan en blaasonderzoek uitsluiten, en de operatie natuurlijk. dan pas na tien dagen hebben ze alles wat ze hebben weg genomen bekeken en dan pas kunnen ze zeker zeggen of ik nog bestraald moete worden of niet...
ik moet zo´n 2 en een halve week in het ziekenhuis verblijven, en daarna weer leren plassen. omdat ze de blaas met alle zenuwen gaan lossnijden, heb ik kans dat er iets blijvend beschadigd.
ben inwendig onderzocht, extra en in ieder geval zijn mijn longen schoon. daargeen uitzaaiingen dus.
ga deze tijd tot aan de operatie nuttig besteden, en aan mijzelf spenderen en aan mijn weerstand werken, dus genoeg relaxen en rusten. zodat ik daarna maar snel mag genezen.
we houden jullie allemaal op de hoogte, de gyneacoloog die dus afgelopen maandag ons had verteld dat ik een uiterst zeldzame en zeer agressieve vorm van baarmoederhalskanker heb, krijgt dus op zijn kloten, van de Oncoloog want de gyneacoloog heeft ons een doomsenario voorgespiegeld welke niet klopt. volgens de Oncoloog, gaat het allemaal niet zo snel..en red ik het wel..
marianne

update (mei 2002):
hallo cristine
Ben terug uit het ziekenhuis, heb 15 dagen in het AMC gelegen, de operatie is succesvol verlopen,!! De tumor is verwijderd, en hoef verder niet bestraald te worden,!! Het was maar een lipje zei de chirurg chef de clinique...baarmoeder was schoon. gelukkig !!
Voel me verder redelijk,plassen gaat wel vanzelf maar nog erg moeilijk. Met lopen voel ik de vocht in mijn bovenbenen zitten, mar dat heeft tijd nodig, k lijk ook wel zwanger, zoveel vocht in mijn buik, maar dat komt doordat er veel lympklieren zijn verwijderd. Dat heeft tijd nodig weer een natuurlijke weg te vinden.
Ach ja komt tijd komt raad. De pijn is mij reuze meegevallen, ik heb 7 uur op de operatietafel gelegen, en kon zelf de twee dagen erna de morfine regelen, via een drukpomp, heb maar anderhalve dag gebruik gemaakt daarvan.
Mijn darmen kwamen goed op gang, maar omdat er weinig in zat, was het wel pijnlijk, de wond van de operatie helemaal niet. Het ging zo goed dat ze versteld stonden van mijn snelle herstel, maar de catheter moest toch minstens 14 dagen blijven zitten. Afgelopen maandag dus het goede nieuws gekregen, dat alles weg is, en er geen bestraling nodig is. Uitstrijkjes hoeft ook niet meer. Wel controle ,maar dat is verder alleen maar positief.
Het is me allemaal reuze mee gevallen! Dus voor een ieder die dit nog te gebeuren staat, kop op, het komt goed... Nu op naar een volledig herstel. In ieder geval alemaal nog heel erg bedankt voor alle lieve mailtjes, want daar heb ik heel veel steun aan gehad, en ook vele kaartjes in he ziekenhuis gekregen.
groetjes marianne

derde update (januari 2004):
daar ben ik weer, marianne Wilde even via dit mailtje laten weten, dat tot op heden alles goed gaat met mij,
Wel in de zomer last van lymfeoedeem,(waar ik dan steunkousen voor draag) na intensieve lymfeoedeemdrainage therapie gehad te hebben bij een huidarts, waar ik zelf achter ben gekomen dat dat bestaat dat is me nooit medegedeeld, dat help heel goed.voel nog steeds mijn blaas niet, maar loop gelukkig niet leeg.
Moet mezelf dwingen om de drie uur naar het toilet te gaan. Tot nu toe een tien met een griffel bij iedere kontrole.. Blijft spannend iedere keer weer.
Ik mail nu standaard met 2 lotgenoten en we hebben heel veel aan elkaar. Geestelijk heb ik steun nodig, want bij elk pijntje gaat nog steeds de alarmfase 1 in, maar dat zal nog steeds zijn tijd nodig hebben..!! [Het vertrouwen in mijn lichaam is nog steeds weg.
Aankomend 2 mei is het al weer 2 jaar na de operatie en volgens mijn arts in het AMC is de kans dat iets terug komt het grootst het eerste jaar en daarna aflopend, dus we blijven hopen. Ondertussen heb ik mijn leven weer opgepakt. En inderdaad leef ik nu en niet volgend jaar, dat is mijn motto, vroeger was je geneigd te zeggen als ik met pensieon ga, maar 1 ding is duidelijk, als je dit hebt meegemaakt, kijk je zover niet..
groetjes,
marianne

weer even een updatetje
Ben onlangs weer voor controle geweest en alles is okee, nog steeds kankervrij,De gyneacologe feliciteerde met met het feit dat het al ruim 2 jaar geleden was, de operatie.En dat dat een goed resultaat is tot nu toe.
Ben inmiddels ook weer fulltime aan het werk, met veel plezier.Tussen mijn oren blijft het volgens mij altijd zitten, maar daar word ik wel oud mee,
Voor iedereen die het nog allemaal moet ondergaan, houd moed......en blijf positief,
Groetjes van marianne

Update van Marianne’s verhaal door haar man Peter van mei 2007:
Op deze site staan een aantal verhalen van mijn vrouw MARIANNE DE BUSSERHelaas is er bij Marianne begin 2006 opnieuw kanker geconstateerd, het betrof nu eierstokkanker tumor 10x10 cm met uitzaaiingen naar een lymfeklier in de hals.Na behandeling in het AMC en daarna het AVL met diverse soorten chemo wat allemaal niet heeft geholpen is marianne op 30 oktober 2006 overleden.
Dit bericht plaats ik omdat misschien vele zich afvragen hoe het met marianne gaat, helaas dus....
Afzender
PeterVader 4 kids 20, 14, 12, 9

Sonja's verhaal (maart, augustus, september 2006 en januari 2007)

Mijn naam is sonja en ik ben 34 jaar en heb 2 kindjes en ook mij is het overkomen en ik zit nog middenin de fase van afwachten.........het begon allemaal eind februari 2006.........een uitstrijkje laten maken bij de huisarts op donderdagochtend.Maandagochtend belde de assistente van de huisarts dat het niet goed was en dat er een nieuw uitstrijkje gemaakt moest worden op vrijdag bij de gynaecoloog...........ik kon donderdag de verwijskaart ophalen...........nog steeds was ik in de veronderstelling dat het om niets ging tot ik op donderdag mijn verwijskaart op ging halen en de assistente mij veel sterkte wenste voor de volgende dag!!! Dit liet mij dus niet los............zij wist meer maar ik durfde er niet naar te vragen........vrijdag naar de gynaecologe een hele aardige vrouw.......en die vertelde mij dat ik op een pap 4 zat..........ik wist niet wat me overkwam...........daar stond ik helemaal alleen.......heel dom achteraf!!!! ik kreeg papieren mee en een vervolgafspraak dat ze een stukje weefsel weg zouden halen (biopt) ook deze was niet goed en moest er een week later een lisbiopt worden weggehaald........bij deze twee afspraken is mijn vriend erbij geweest wat ik als fijn maar moeilijk ervaarde...........mocht deze uitslag weer niet goed zijn zou ik binnen 5 dagen gebeld worden.....maar zat er geen afwijking in dan kon ik gewoon op de vervolgafspraak komen twee weken later!!!! en gelukkig geen telefoon dus er viel een hele last van mijn schouder............we waren heel erg opgelucht en ik dacht dat ik er mee klaar was!!!!! Helaas kwam ik vorige week vrijdag in het ziekenhuis aan en werd binnengeroepen bij de behandelende arts en ze keek me heel vreemd aan en zei...........ow je bent alleen.......ik nog zo naïef als wat.........tuurlijk die goede uitslag kan ik alleen wel aan......maar helaas er waren sporen van kanker ik de lisbiopt aangetroffen en mijn stukje baarmoedermond was al doorgestuurd naar Rotterdam voor verder onderzoek..........en dat duurt ongeveer 4 weken voor je daar de uitslagen van hebt.........ik ben nu anderhalve week verder en voel me zo onzeker........heb geen idee wat me te wachten staat...........dit is zo moeilijk ook voor mijn vriendenkring en familie............ik probeer positief te blijven maar het is zo zwaar........ik wens mijn medelotgenoten ook heel veel sterkte en steun toe en zal na de uitslagen mijn verhaal vervolgen.......
groetjes sonja


Vervolg augustus 2006:
Hoi Christine en medelotgenoten,
Allereerst dank je wel voor al jullie lieve zorgzame mailtjes.........
Hier een vervolg van mijn eerste verhaal........ Maar gelijk met de deur in huis vallen en de nodige ellende te besparen van de weken van onzekerheid........... mijn baarmoeder moet eruit.......... en verder ik weet het niet na weken van wachten en weer wachten krijg ik steeds vreemde uitslagen............ een van de laatste uitslagen......er was weer een biopt genomen en de uitslag was niet goed, pap5!!!!! Krijgt mijn lichaam de tijd om het zelf "ja echt waar" schoon te maken, om de cellen dus op te ruimen!!!!! Wij hadden natuurlijk nog een kinderwens en wilde graag eerst op vakantie, vandaar 6 weken uitstel!!!! Kan ik dan ook heel goed mee omgaan.....nu ben ik afgelopen donderdag 24 augustus 06 geweest voor de uitslag....... (al wist ik al dat het niet goed was, ik ben 35 en geloof niet meer in sprookjes) Mijn lichaam ruimt die cellen niet op, was mijn lichaam zo sterk dan zou het er nooit gezeten hebben lijkt mij...... maar er moest een nieuw uitstrijkje gemaakt worden (alweer) De onrustige cellen die er zitten, zitten te hoog in de baarmoedermond dat ze er waarschijnlijk toch niet bij kan met een uitstrijkje maar ze moet wat doen!!!!dan het vervolg van de arts: Wat de uitslag ook is van het uitstrijkje je baarmoeder moet verwijdert worden maar dat mag je over twee weken beslissen!!!!! want dan heb ik de uitslagen van het uitstrijkje!!!! We zijn met open mond vertrokken........ en nu weer wachten........... Nee, ik ben dat wachten helemaal zat!!!!!de kanker wacht niet hoor maar groeit gewoon door, hoeveel tijd heb ik verknoeit met wachten!!!!! Straks gaan ze me na de operatie vertellen dat ik er te laat bij ben en dan!!!!! Ik heb 2 kindjes van 5 en 4 jaar die ik heel graag groot zie worden!!!! Een kanjer van een vriend die me veel steun geeft.......... der is voor mij teveel op deze wereld wat ik nog wil doen............ morgen heb ik een afspraak bij de anesthesist en ik hoop dat het dan snel gaat en dat het goed gaat verlopen......... Maar het is afwachten, en ze kunnen toch pas zekerheid geven als het eruit is.......... en wanneer heb je zekerheid!!!! Ik ben het zat........wil graag weten waar ik aan toe ben!!! waarom rust er op deze "ziekte" zo een grote taboe........ Iedereen heeft recht op de waarheid ook al is deze nog zo zwaar!!!!! Ik zou nou zo gelukkig moeten wezen met mijn gezinnetje.........ben het ook echt maar weer is er iets wat me in de steek laat.....
WAAROM..........
ps: na de operatie zal ik mijn verhaal vervolgen met hopelijk een goede afloop......
Heel veel sterkte allemaal..........
groetjes sonja xxx


Vervolg september 2006:
Nogmaals hallo Christine en lotgenoten, Bij deze ga ik even verder schrijven over de operatie, die zou vandaag dus plaatsvinden!!!! Maar omdat wij het ineens heel erg snel vonden gaan hebben we gekozen voor een second opinie...... En wat daar uit is gekomen is het volgende, even kort samengevat: over 3 maanden een uitstrijkje laten maken (ivm het proces) Aan de hand daarvan krijg ik dan een lazerbehandeling!!!! Dus geen baarmoeder kwijt en waarschijnlijk dat alles dan toch weer goed gaat komen en we misschien zelfs groen licht krijgen om alsnog onze kinderwens te vervullen...... Alleen is er dan nog een klein probleempje, mijn sterelisatie moet ongedaan gemaakt worden!!!! Dat word bijna in geen enkel regulier ziekenhuis gedaan, dus gaan we nu alvast maar kijken waar we dan terecht kunnen!!! Dus zo zie je maar dat het ook anders kan gaan, we hebben nog een hele weg te gaan maar het is zeker de moeite waard voor ons......zodra we meer weten ga ik weer verder met het vervolg......... Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en bergen geluk,
Groetjes Sonja x


Vervolg januari 2007:
Ik kom weer een vervolgstukje schrijven en deze keer weer met goede berichten!!!!
Het uitstrijkje is gemaakt, weer twee weken wachten vol spanning!!!!en de uitslagen zijn binnen........Pap 1 ik kan mijn oren niet geloven en we kijken elkaar heel raar aan!!! Volgens de arts heeft het mede te maken met het feit dat ik gestopt ben met roken!!! Ben inmiddels 10 maanden gestopten dat heeft misschien echt geholpen!!!! Het maakt ons niet zo veel meer uit waar de goede uitslagen vandaan komen.......Ze zijn er.....EINDELIJK.......Dus het hoeft echt niet allemaal fout te gaan!!!!Tuurlijk zijn wij er ook nog niet........we blijven onder controle!!!!Maar deze uitslagen neemt niemand ons af.....Over 4 maanden weer een uitstrijkje en dan praten we verder..........
Jullie allemaal heel veel sterkte en geluk........
Groetjes Sonja x

Ireen's verhaal (maart, mei, juni 2006, januari 2007)

maart 2006:
Hallo
Eerst iedereen sterkte gewenst in de wachtende fase.......( daar houden ze schijnbaar van)
Onzekerheid is het volgende waar ze van houden.
Bevolkingsonderzoek baarmoederhals kanker...........uitstrijkje maken....en nog eens....huisarts ontevreden over zijn mogelijkheden en doorverwezen naar de specialist.
Na 2-3 jaar telkens pap2 te hebben (onrustige cellen), ieder half jaar bij de gynecoloog een uitstrijkje, zit ik nu op pap3...welke??? A/B ???
Ze hebben ook een bevriezing gedaan, met kleurstoffen een uitstrijkje, weefselafname...en dat alles met een niet werkende plaatselijke verdoving......heerlijk...............( niet echt hoor). Uitslagen waren pap2...de laatste pap 3... cin????? die andere indicatie naast de papindicatie????
Je moet er alles uittrekken, anders had ik de pap 3 indicatie van nu nog niet geweten. En van die tussentijdse bloedingen dat het ook voortekenen zijn....niemand vertelt wat.
Mijn gynecoloog is aardig en voorzichtig en de beste/menselijkste uit het team hier in Venlo, na die andere slagers.
Maar ik ben het wazige gedoe zat, het is wel of niet...en niet de suggestie van ik weet het niet, ik twijfel en er is niets bijzonders te zien.
Daar schiet ik niets mee op....daar kan ik niets mee...dan iemand die het wel weet, waarom laat ik anders die onderzoeken doen als niemand weet wat het inhoud/betekent????
Ik heb de volgende vragen aan jullie,
*****second opinien
*****Bij welke ( goed(e))ziekenhuis/arts kun je voor deze "ziekte" terecht?
****Word het uitstrijkje door maar 1 lab onderzocht of word er gewisseld bij meerdere herhalingen?
Groetjes,
alweer een Ireen

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update van Ireen van mei 2006:
Hallo,
8 mei gesprek gehad met de gynecoloog om het een en ander te bespreken.
Hij verteld me dat ik pap 3a heb, maar weet niet waarvan ( nu na +/- 3 jaar onderzoeken zijn ze nog niet wijzer) en het kon toch nog +/- 3 jaar duren voordat het nog een fase erger werd.
Na vragen gesteld te hebben krijgen we te horen dat tot nu toe alle "standaard" onderzoeken alleen in het laboratorium in Venlo hebben plaats gevonden en dat het niets bijzonders is, er worden zoveel patienten per week met hetzelfde behandeld en dan volgen die standaard onderzoeken.
Maar ja, hij ondertussen niets wijzer geworden en wil alle uitstrijkjes en weefselonderzoeken weer van voor af aan beginnen.......Echt niet bij hem....hij weet het toch niet...dat schiet niet op.
Mijn voorstel is dan ook om een second opinien te laten doen in het AVL-NKI in Amsterdam.
Nou, ik kreeg een aantal folders thuis met info!!!!!!!!!!! daar kunnen ze in Venlo wat van leren, en een menselijke benadering (op papier tot nu toe dan).
29 mei kan ik al terecht, ben benieuwd of Venlo het lukt om een verwijsbrief voor die tijd klaar te krijgen en natuurlijk mijn dossiermap mee.
Ik laat horen hoe zo'n second opinien verder afloopt, vinden ze daar ook niets dan heb ik besloten om maar 1 keer per 5 jaar het gebruikelijke uitstrijkje te laten doen.
Als ze niets kunnen achterhalen hoef ik dat circus niet.
O, ja ik kreeg te horen dat je dat uitstrijkje ook kunt laten onderzoeken bij een ziekenhuis naar keuze!!!!!!!!!!
Groetjes,
Ireen

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update van Ireen van juni 2006:
Hoi allemaal,
Ik ben Ireen uit Venlo en was het gedoe zat en ben voor een second opinien gegaan..op naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis-NKI....Gelukkig wel
Ten eerste weet ik nu welk ziekenhuis in Nederland gespecialiseerd is in baarmoederhalskanker; het AMC in samenwerking met het Antonie van Leeuwenhoek- NKI.
De second opninien was de reis naar amsterdam ruimschoots waard....zoveel informatie gekregen, het was een arts die kon uitleggen wie wat en hoe. En een uitstrijkje gedaan.
Uitslag was nu pap 4 ipv 3a twee weken eerder in Venlo.
In Venlo hebben ze nav tussentijdse bloedingen de boel bevroren zonder te onderzoeken waar het vandaan kwam...dat geeft die vaak onbetrouwbare uitstrijkjes als ze juist op die plaats worden genomen, want er groeit een nieuwe huidlaag over de bevriezing en geeft geen reactie ( en dan zetten ze op de formulieren "goed beoordeelbaar" maar ondertussen wel pap4 zonder dat zij het nodig vonden om meer te doen- standaard geval noemen ze het).
Maar ondertussen kan de "rotte"plek er wel nog zitten.
Daarom de conisatie die na mijn vakantie word gedaan, maar wel niet in Venlo!!!!!!! en dan zien we weer verder.
O, ja de anesthesist aldaar vertelde me dat indien de plaatselijke verdoving niet werkt ( ik gaf het aan ivm narcose) het de schuld van de arts is!!! en niet van jou!!!!!!!
Is er bij jullie soms ook geen anesthesist bij geweest en hebben ze gewoon een "standaard" dosering gedaan?????? En vertelt "het moet werken, het kan niet" samen met een blik van je bent gek/aansteller.
Geen plaatselijke verdovingen bij mij zonder anesthesist, ze kunnen de pot op.....zij voelen het niet.
Na de vakantie krijg ik toch narcose tijdens de conisatie ( de helft van de baarmoedermond word verwijderd)
Afwachten op de resultaten hiervan.
Groetjes en sterkte,
Ireen

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update van Ireen van januari 2007:
Hallo allemaal,
Na de conisatie ondergaan te hebben bleek dat dit niet voldoende was. De snijranden waren niet schoon. Er zou nu een uterus expiratie (baarmoeder verwijdering) plaatsvinden in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Dit is 12 deptember 2006 gebeurd, inmiddels weer opgeknapt op de moeheid na, dit is weer een gevolg van ijzer en b12 gebrek.
B12 gebrek, las ik, kan ook verkeerde pap indicaties veroorzaken. Aangezien dat je toch moet bloedprikken laat het even meenemen, het kan geen kwaad, maar baseer er niet al je hoop op.
Aanrader is de manier van anesthesie die ze in Amsterdam toepassen; verdoving via de ruggeprik, met vaste slangetje waardoor de morfine en een andere pijnstiller word toegediend, zo is de dosis lager en heb je er minder last van. Ben je allergies voor morfine ( zoals ik, jeukkkkkkkkkkkk) kunnen ze alleen de andere verdoving toepassen. Ik heb van de operatie totaal geen pijn gehad!!! door deze manier van verdoving.
Ze houden daar ook er niet van om compleet nuchter te zijn voor de operatie...4 uur vooraf kaneelbiscuit met thee+suiker en tot 2 uur vooraf thee met suiker...zo hebben je organen wat te doen en wordt je niet zo snel misselijk omdat je suikerniveau niet zo laag is...Werkt prima!!!
Ik hoop dat ik dmv mijn verhaal bij anderen wat angst en spanning heb weggenomen.
Sterkte,
Ireen
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Joyce's verhaal (januari 2007)

Mijn naam is Joyce, ik ben 30 jaar en woonachtig in Almere. Afgelopen November 2006 is er bij mij baarmoederhalkanker geconstateerd. Een grote schok, met name omdat mijn vriend Marc en ik nog graag kinderen hadden gewild. De tumor was nl. 2,7 cm en dus moest de gehele baarmoeder, lymfklieren in het bekken, omringend steunweefsel en het bovenste gedeelte van de vagina eruit. We hadden onze hoop nog gevestigd op een trachelectomie, waarbij ze alleen de baarmoedermond weghalen, maar dat mocht helaas niet baten. Nu is het 2 januari 2007 en ik heb 11 december 2006 een Wertheim Meis (Okabayashi) operatie ondergaan. De eerste 5 dagen na de operatie waren het zwaarst. Ik had gekozen voor pijnstilling m.b.v. een ruggenprik. In eerste instantie beviel dit goed, maar na 1 dag bleek de verdoving niet goed te werken en moest ik opnieuw naar de verkoeverkamer voor nog een zelfde verdoving. Ook deze sloeg niet aan en kreeg ik opnieuw weer een verdoving maar nu met andere substanties. De volgende dag werd ik ‘s avonds vreselijk misselijk en de dag daarna was ik nog zo misselijk als een hond. Ik kon niets eten en dronk veel te weinig. Later bleek er een bepaald middeltje (Ventoniel) in de pijnstilling te zitten waar ik waarschijnlijk zo misselijk van werd. Toen ze dit middeltje uit de pijnstilling hadden gehaald, was ik inderdaad niet meer misselijk. Helaas diende zich een nieuw problem aan, want het slangetje vanuit mijn rug begon te lekken waardoor de pijn opnieuw weer terugkwam. Alsnog aan een andere pijnstilling en wel “morfine”. Dit werkte aanzienlijk minder goed als de pijnstilling via de ruggenprik, maar uiteindelijk kon ik de volgende dag alweer zonder. Mijn lichaam had in de tussentijd wel 6 liter water vastgehouden, naast al het lymfvocht dat ontstond na de operatie. Door heel veel water te drinken moest ik dit weer kwijtraken en gelukkig, dat lukte. Daarna ging mijn herstel de goede kant op. Zo goed zelfs dat ik dacht het allemaal wel weer aan te kunnen toen ik thuis kwam na 10 dagen. Gelukkig mocht ook de catheter eruit en wat een vocht verloor ik toen..de maandverbanden waren niet aan te slepen! Maarr..ik was thuis, echter niet voor lang want ik kreeg die avond zoveel pijn in mijn buik..ik dacht echt dat ik weer opnieuw onder het mes moest. Ik was gewoon misselijk van de pijn en het begon aan de rechterkant met hevige steken in mijn buik. Ik was bang dat het misschien de eierstok zou zijn die de chirurg uit voorzorg hoger had verhangen voor het geval ik nog na de operatie bestraald zou moeten worden. Ik wilde nl. wel graag mijn eierstokken in tact houden om in ieder geval nog de beschikking te kunnen hebben over mijn eicellen. Al met al ben ik met spoed weer naar het AMC gegaan en heb daar met veel pijn de nacht overleefd. Achteraf bleek mijn buik helemaal opgezwollen, omdat er allemaal ontlasting zat en dat moest eruit, vandaar die hevige pijn. Na 2 klysma’s kon ik weer een beetje ademhalen en mocht ik ‘s middags weer naar huis toe. Op 1e kerstdag ging het eindelijk weer wat beter en nu heb ik alleen pijn als ik me inspan. Als ik me beweeg, of als ik ga zitten, liggen, omdraaien, enz. Ook het plassen gaat moeizaam, normaal gesproken plas je in stralen en nu gaat het met moeite in kleine beetjes. Ik zit wel 10 minuten op de wc om mijn blaas helemaal leeg te plassen. Maar dat is logisch, want er is nogal wat gebeurd zeg met die buik. Ik probeer nu mijn activiteiten te doseren, maar dat is moeilijk. Gelukkig heb ik mijn vriend die me goed in de gaten houdt en zegt: “Mop..volgens mij moet je weer even liggen, je ziet er zo moe uit!”. Hoe dan ook teveel inspanning word meteen afgestraft door mijn lijf en dat is maar goed ook. 17 januari moet ik weer naar het AMC voor een echo van mijn nieren en blaas en daarna moet ik steeds voor controle terugkomen.

Ik vraag me echter nu vooral af hoe andere jonge vrouwen de eerste maanden na de operatie hebben ervaren. Met name omdat je geestelijk wel denkt het allemaal aan te kunnen. En dan heb ik het niet over de ongewenste kinderloosheid die ons is komen aanwaaien, want dat probeer ik zoveel mogelijk uit te stellen. Eerst moet ik lichamelijk herstellen. Maar ik weet dondersgoed dat dat nog heel moeilijk gaat worden. Ik geef daarnaast ook nog eens les aan groep 1 en 2 op een basisschool. De kinderen in mijn groep zijn 4 t/m 6 jaar. Het zijn echter niet de kinderen, maar meer de ouders en eventuele kleine broertjes of zusjes en zwangere moeders/ collega’s die ik op een gegeven moment weer onder ogen moet komen. Dat zal heel zwaar worden en waarschijnlijk zal ik mijn hele leven met pijn en heel veel verdriet worden geconfronteerd met het geen kinderen kunnen krijgen. Je hebt dan nog wel de optie draagmoederschap en of adoptie, hoewel ik adoptie geen optie vind voor ons. Het kost enorm veel geld en er zijn lange wachttijden. Volgens mij moet je ook getrouwd zijn en minstens 5 jaar genezen van bijv. een ziekte als kanker. Draagmoederschap komt dan nog het dichtst bij het biologische proces van kinderen krijgen. Want met mijn eicel en het zaad van mijn vriend zou het dan genetisch gezien toch ons kind zijn, ondanks dat het in de baarmoeder van een andere vrouw groeit. We denken hier wel veel over na, maar nog is het ook dan afwachten of alles kan en uberhaupt werkt. Ik vraag me af of er meer jonge vrouwen zijn die het zelfde als mij hebben ondergaan en ook met dit probleem rondlopen. Ik zou het ook erg fijn vinden als vrouwen met soortgelijke ervaringen dit met mij zouden willen delen.

Ik vond het prettig om mijn verhaal even van me af te schrijven (nou ja, typen in dit geval) en ik wens alle vrouwen met baarmoederhalskanker heel veel sterkte en veel moed en kracht in hun strijd tegen deze rotziekte.

Veel liefs van Joyce

Katja's verhaal (mei en december 2006)

Hallo Christine,

Bedankt voor het opzetten van deze website, ik heb er veel informatie en steun aan gehad tijdens de periode van onderzoeken en afwachten, het is één van de weinige sites met persoonlijke verhalen. Hier dan mijn verhaal: Ik heet Katja, ben 38 jaar, heb een tweeling van 8 jaar en woon in Zuid-Frankrijk. Normaalgesproken ga ik om de 2 jaar voor een uitstrijkje naar m'n gyn. Maar wegens omstandigheden was het deze keer alweer 4 jaar geleden, maar ja ik dacht altijd zolang je maar binnen de termijn van minstens elke 5 jaar een uitstrijkje blijft, zoals in Nederland wordt beweerd, zit je goed... niet dus! Ik had eigenlijk nergens last van, behalve sinds een paar weken heel lichte contactbloedingen. Uitstrijkje gemaakt in oktober 2005, en de gyn zag een klein vlekje op de baarmoederhals, maar stelde me gerust, meestal was het goedaardig. Des te groter was mijn verbazing toen ik een week later hoorde dat ik voor een biopsie naar een andere gyn moest, want de uitslag was niet goed! Al 3 dagen na de biopsie kreeg ik de uitslag: ja hoor, het is baarmoederhalskanker, weliswaar in stadium 1, maar de baarmoeder moet eruit, en waarschijnlijk ook de eierstokken. Ik kon m'n oren niet geloven, en heb zelfs nog gevraagd of het echt om mijn uitslag ging, of ze zich niet vergist hadden! Hoe ik naar huis ben gereden weet ik niet meer, op de automatische piloot, en eenmaal thuis stortte mijn wereld in elkaar. Wel heb ik gelukkig al 2 schatten van kinderen, en wilden we geen 3e. Eerst heb ik alles wat er maar over BMHK op internet te vinden is, gelezen, dus daar kan ik nu ondertussen een proefschrift over schrijven! Het volgende onderzoek was een MRI scan, waarna ze dachten dat ook het steunweefsel aangetast was (dat zou dus stadium 2 betekenen) maar dit bleek later niet zo te zijn. Na inwending onderzoek onder narkose bleek het toch stadium 1b te zijn (tumor van 2 cm). Tijdens die narkose werden er ook 16 lymfklieren uit het bekken gehaald, waarvan er 1 positief bleek te zijn. Dit was dus echt weer een grote teleurstelling, dat de kanker in zo relatief korte tijd al in een lymfklier bleek te zittten, ik was ondertussen best postief onder alles gebleven, maar dit was echt erg moeilijk te accepteren. Gelukkig hebben mijn lieve man en kinderen, mijn moeder en de rest van familie en vrienden mij al die tijd erg gesteund, en als het om je leven gaat verleg je gemakkelijk je grenzen! Kortom kwam het erop neer dat ik 25 bestralingen kreeg, met 5 lichte chemokuren (1 per week) ter ondersteuning van de bestraling. Dan 1 inwendige bestraling ('Brachytherapie'), d.w.z. dat ik 20 uur lang vastgekoppeld werd aan een machine die radioaktieve straling via een klein buisje rechtstreeks op de tumor straalt. En last but not least moeten baarmoeder en eierstokken eruit, het kan niet op! Ik heb de eerste 2 etappes nu achter me, en ik moet zeggen dat alles mij erg is meegevallen, ik was alleen tamelijk misselijk van de chemo (met deze vorm van chemo geen haaruitval) maar heb verder gelukkig geen andere bijwerkingen gehad. Wel 7 kg afgevallen, maar ja nu pas ik eindelijk weer in die leuke broek maatje 38 die al jaren achterin de kast hing! Ook de inwendige bestraling viel erg mee, al moet je wel al die tijd op je rug in bed liggen. Op de laatste PET scan was de tumor verdwenen, de bestraling heeft dus goed gewerkt, maar ze willen me op 31 mei toch opereren, waarbij ze ook nog wat klieren boven uit de buik willen halen, voor analyse. Dit was zoals je je kunt voorstellen een erg moeilijke periode voor mij, maar ik ben vooral meestal positief gebleven, omdat mijn oncoloog altijd beweerd heeft dat BMHK een erg plaatselijke kanker is, uitzaaiïngen komen niet vaak voor, vooral als het in een vroeg stadium ontdekt wordt, en dat vooral de inwendinge bestraling erg effectief is tegen het terugkomen van de kanker, want daar ben je toch het meest bang voor. Zo, het is een heel verhaal geworden, maar ik wil vooral iedereen aanraden om vaker dan 5 jaar een uitstrijke te laten maken, dan kun je jezelf veel ellende besparen! Ik blijf positief voor te toekomst, en ik leef nu inderdaad veel bewuster, geniet van alle kleine dagelijkse dingetjes, want pas als je iets niet meer hebt weet je hoeveel het waard is. De moeilijkste periode vond ik het afwachten van de uitslagen voordat ik aan de behandeling begon, want ik had het idee dat de tumor gewoon lekker door kon groeien. Ook heb ik erg veel steun gehad aan een (frans) internet forum over BMHK, waar ik veel praktische vragen kan stellen aan lotgenoten, en lekker alles van me af kan schrijven!

Groeten van Katja


Update van december 2006:
Even een berichtje van mij om te laten weten hoe het met me gaat : erg goed gelukkig!
Ik ben ondertussen (op 31 mei) geopereerd, baarmoeder en eierstokken eruit, en nog wat lymfklieren boven uit de buik. Alles was gelukkig goed na de analyse van deze weefsels, geen spoor meer van de kanker. Wat een opluchting! De operatie zelf ging via de buikwand, litteken over dat van mijn vroegere keizesnede heen, dus dat valt mee. De ingreep en de opknapperiode zijn mij héél erg meegevallen, ik mocht al na 3 dagen naar huis, wel rustig aan doen, maar ik was erg snel weer op de been. Geen morfine erna alleen wat pijnstillers, erg weinig pijn, een geluk bij een ongeluk!
Sinds de bestraling werkten mijn eierstokken al niet meer, dus last van opvliegers en slapeloosheid, maar sinds ik hormoonpleisters heb voel ik me weer prima. Ik werk ondertussen weer (25 uur) en voel me (bijna) als vanouds. Hopelijk gaat het zo door!

Elke 3 maanden bloedprikken en elke 6 maanden controle bij de gynecoloog en radiotherapeut. Na 2 jaar worden de controles minder. Maar ik zal je eerlijk vertellen dat ik bij elk pijntje of bobbeltje meteen aan het ergste denk, het vertrouwen in mijn lichaam heb ik nog niet terug, daarvoor is alles nog te vers.
Dus voor iedereen die nog aan het begin van de tunnel staat na de uitslag BMHK zie je maar dat ook ingrijpende behandelingen best mee kunnen vallen!

Blijf vooral positief, dat is de helft van de overwinning!

Groeten van Katja

Maureen's verhaal (december 2006)

Hallo Allemaal,
Ook ik wil toch mijn verhaal even kwijt, eerst geen behoefte aan maar nu ik er een aantal gelezen heb denk ik dat het best zinvol is.
Mijn naam is Maureen en ben 36 jaar en moeder van 2 kinderen , 3 jr en 6 jr.
Het begon juni 2006 een uitstrijkje weer na 5 jaar en half jaar want ik vergat steeds te gaan. Daarna werd ik gebeld door mijn huisarts over de uitslag onrustige cellen gevonden, ik schrok enorm of ik even langs wilde komen. Direct dezelfde dag langsgegaan en ik zag op zijn computer PAP 4 staan en wist dat het goed fout was want mijn vriendin heeft al eens PAP 3B gehad en dat was ook al niet goed.
Juli 2006 , conisatie na 1 nacht in het ziekenhuis mocht ik weer naar huis en het kegelvormig stukje wat was weggehaald werd op kweek gezet.
Een week later toch bericht dat het niet goed was want er was toch meer weggehaald omdat er dus toch een tumor zat dus werd ik doorverwezen naar een ander ziekenhuis omdat ze daar wel de voorgestelde Wertheim Meigs Operatie konden uitvoeren.Ze moesten voor de zekerheid alles weghalen. Vreselijke onrustige periode.
Sep. 2006, precies 6 weken na de conisatie mocht ik nu iets langer in het ziekenhuis verblijven ongeveer 8 dagen.
Dec. 2006 ongeveer 10 weken na de operatie. Ik voel me goed nog wel een verdoofd gevoel aan de linkerkant van mijn lies en af en toe wat steken maar verder mag ik niet klagen en iets eerder moe. Emotioneel gezien gaat het goed ik denk dat ik pas 1 x een echte jankdag heb gehad.
Ik had zelfs weer zin om te werken, pas in januari wordt ik verwacht dus dacht laat ik nog maar goed uitrusten.
Maar nu ik toch te horen krijg of ik evt. maandag toch even een paar uur wil komen na mijn bezoek met de bedrijfsarts kreeg ik mijn 2e jankaanval want ik heb zin om te werken maar heb mij ingesteld op januari en ik kreeg het er spaans benauwd van.
Verder gaat het weer goed hoor maar graag zou ik van jullie een reactie krijgen over de ervaringen wanneer jullie weer zijn begonnen met werken nou is dat voor iedereen verschillend maar ben er toch benieuwd naar.
Maureen

Hilda's verhaal (november 2006)

Hai, Allereerst mijn complimenten over je site, echt geweldig vind ik het. Eindelijk lees ik verhalen waar ik me zo in kan vinden. Tuurlijk kan ik mijn verhaal doen tegen familie,en collega's, maar niemand die me echt begrijpt. De onzekerheid,het wachten en de uitslag...vooral de onzekerheid en het wachten zijn echt killing voor me. Mijn verhaal: Al vanaf het moment dat ik mijn eerste menstruatie kreeg, was het al een vage bedoeling. Ik ben nu 26, en heb al jarenlang last van onregelmatige menstruaties. Niks om me druk over te maken. Sinds een jaar kreeg ik hevige pijnen, bij het vrijen, en tijdens menstruaties. En sinds een aantal maanden had ik zelfs wekelijks mijn menstruatie, en nog meer pijn bij het vrijen. Vond het nu wel tijd om naar de dokter te gaan. De dokter deed een inwendig onderzoek, en vond het verdacht aanvoelen. Myomen dacht hij, en ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog."Nee hoor geen myomen en het ziet er allemaal goed uit" Wat was ik opgelucht. Er werdt wel een uitstijkje genomen, en bloed geprikt. Ik ging blij naar huis,en dacht er verder niet overna. Ik moest 4 weken daarna terugkomen. Ik zat daar al lachend in de wachtkamer, te genieten van alle zwangere vrouwen om me heen. Ik zag een assistente voorbij komen met een hele grote microscoop, en een trolley met allemaal "enge" dingen erop. Vol medelijden keek ik de wachtkamer rond, wat had ik een medelij met diegene die dat onderzoek kreeg.... niet weten dat het allemaal voor mij bedoeld was. Ik werd geroepen, en een assistente liep mee de kamer in. Ik heb je 3 weken lang proberen te bellen was het eerste was mijn gyn zei. Ik ging erbij zitten,want tja... je wordt toch alleen gebeld als er iets niet goed is? Pap 3a2 bleek ik te hebben, en ik heb het HPV virus. Ik kreeg een colposcopie,waar ze verdachte plekjes zag... Gelukkig heb ik een hele lieve gynaecoloog die me veel uitleg gaf, en me vertelde dat ik me niet al teveel zorgen moest maken. Over 2 weken moet ik terugkomen voor de uitslagen van de colposcopie en het bloedprikken,omdat er ook twijfels zijn over de werking van mijn schildklier. 2 weken wachten... voor de 1 gaan die zo snel... voor mij is het een living hell. Ben zo zenuwachtig,vooral omdat mijn kinderwens zo groot is. Ik wens andere vrouwen die in de onzekerheid leven veel sterkte. Zou graag mijn ervaring willen delen! De update volgt!
Groetjes Hilda