Pricella's verhaal (januari en september 2007)

Hallo ,
Ook ik wil mn verhaal wel kwijt op de site. Ik heb alle verhalen gelezen en ook ik vind dat er nog maar weinig informatie te vinden is over baarmoederhalskanker en vooral voor jonge vrouwen! Ik ben pricella 4januari 2007 30 jaar geworden en mama van 2 mooie dochters van 8 jaar en 5 jaar. Alles begon met heel erg moe zijn en steeds tussentijdse bloedingen tussen mn menstruatie door. Eerst bleef ik ermee doorlopen en dacht steeds ach gewoon druk druk druk en stress maar ik bleef moe en nadat 1 september stopte met mn pil bleef ik elke dag bloedingen houden. Toch maar ff naar dokter na heelveel verkeerde kuren ( dokter dacht aan blaasontsteking ) vroeg ik de huisarts om een uitstrijkje maar hij vond het eerst niet nodig te jong blbalbalbala maar toch gedaan die was niet eens zorgwekkend pap 3a maar werd toch doorgestuurd. In het ziekenhuis in ede namen ze hapjes va mn baarmoeder en na een paar dagen zou ik daar de uitslag van krijgen . 20 november 2006 kreeg ik de uitslag u heeft baarmoederhalskanker ! pffffffff das even schrikken geblazen . Omdat we nog een kinderwens hadden hebben ze me doorgestuurd naar het umc radboud in nijmegen . Na de nodige onderzoeken werd er helaas vastgesteld dat ik geen besparende operatie kon ondergaan alles moest eruit ! Het was een zware klap en ik was er helemaal kapot van maar ja geen keus natuurlijk en 2januari 2007 werd ik opgenomen om 3 janauri de operatie te ondergaan. Ik heb als pijnstilling de ruggenrpik gehad en ik moet zeggen het was een goede keuze heb weinig pijn gehad en eigenlijk ook niet misselijk geweest . Mn operatie is goed verlopen en ik herstelde ook wonderbaarlijk snel .
10 januari mocht ik naar huis en kreeg toen hoge koortsen dus steeds weer naar ziekenhuis voor controle maar toen kreeg ik de uitslag van de operatie !16 januari heb ik te horen gekregen dat er erge uitzaaiingen zijn gevonden die zeer zorgwekkend zijn.Deze vorm van kanker komt bijna niet voor en al helemaal niet op jonge leeftijd .Ik heb nu een agressieve vorm van kanker die zich door mn lympfklieren door mn lichaam vertakt zo klein als haartjes en niet zichtbaar op scan of via mn bloed ! Als ik geen behandeling onderga leef ik geen jaar meer .....Dus mn enige kans nu is zware chemobehandelingen en bestralingen maar ik weet geen eind resultaat . Ze kunnen me niks vertellen of ik er beter van ga worden of niet maar als ik niks doe weet ik zeker dat ik ga .....machteloos staan we hier dan niet wetend wat er komen gaat vanaf nu is het leven in onzekerheid en niemand die me kan vertellen wat er komen gaat . Artsen staan ook machteloos en zien het zorgwekkend in ze kunnen verder niks voor me betekenen behalve hopen op een kleine kans dat er mischien toch nog ergens een sprankje hoop te vinden is .....................
Volgende week hoor ik wanneer ik de chemo en bestraling behandelingen ga krijgen jullie horen nog van me ...
Dikke kus en sterkte aan iedereen die met deze ziekte te maken heeft of krijgt .
pricella

Update van Pricella van september 2007
Graag wil ik mn verhaal verder afmaken tot waar ik was gebleven . 12 februari was de start van mn behandelingen in totaal heb ik 25 bestralingen gehad en 5 chemo kuren . die periode was best zwaar en vermoeidend maar echt ziek ben ik er niet van geweest eigenlijk .Heb mischien in al die weken 2 keer me echt lamlendig gevoeld .16 maart was ik klaar met mn behandelingen en ikzelf vind dat ik me er goed doorheen heb geslagen en eigenlijk geen bijzonderheden alles was beperkt tot moeheid , en afentoe misselijk .alles leek best goed te gaan de maanden erna en ik deed al vlot alles zelf weer . In mei kreeg ik weer klachten pijn in mn linkerzij en buik na paar weken afzien en de pijn steeds erger werd heb ik toch maar even een afspraak in nijmegen gemaakt voor controle ...dacht eigenlijk dat iok mischien een ontsteking had van mn eierstokken aangezien die er nog wel zaten en alleen maar waren opgehoogd .dat alles anders zou zijn had ik niet verwacht na een echo werd duidelijk dat er nu toch echt iets zichtbaar was van ongeveer 3,5 cm .... voor meer duidelijkheid moest ik 15 juni terug komen voor een buikpuntie .ik kreeg dus een buikpunctie , dan verdoven ze de plek en maken ze een klein sneetje in je buik en dan gaan ze er met een tangetje in om een hapje weg te nemen ...pfffffffff dat deed me echt superveel pijn aangezien ales al onstoken wa van binnen ! de toplaag verdoven ze wel maar dieper in je buik tja dat kunnen ze niet echt verdoven ...gelukkig ging alles aardig snel en vergeet je de pijn erna ook wel weer .26 juni moest ik terug komen bij mn behandelend arts voor de uitslag .Slik ik had dus weer een nieuw kwaadaardig tumor !!! De behandelingen hadden niet aangeslagen helaas en de kanker groeit super snel door mn lichaam en binnen 3 mnd was ik dus weer terug bij af .Ze kunnen de tumor niet verwijderen ...ze kunnen niet opnieuw bestralen ik ben niet meer te genezen !.Pffffffffffffffffff alle hoop die we hadden is verloren gegaan . Het enige wat ik kon doen was iets zoeken wat eventueel toch een remmend effect zou hebben ...ik kon kiezen uit chemo maar dat een hele zware kuur of een expiriment in leiden .na een gesprek met mn oncoloog koos ik ervoor om geen chemo te doen.( ze dacht dat ik ongeveer 15 % kans op eventuele remming had .) dat vond ik zo laag dat ik voor het expiriment ging .het ging om een expirimentuele behandeling het was ze gelukt om de eiwitten van het papilloma virus na te maken ,die ze doormiddel van vaccinaties het lichaam in spuiten.de bedoeling ervan dat de eigen afweer van het lichaam tegen het virus en daarmee de tumorcellen kan stimuleren .het zou een gunstig effect kunnen hebben op de tumor /groei .en verder weingig tot geen bijwerkingen .De 1ste vaccinatie kreeg ik 9 augustus verder geen bijzonderheden kreeg alleen dikke bult op de plek van de vaccinatie .Alles ging weer prima ik voelde me goed en we hebben leuke vakantie gehad op de camping met de kids. Maar 26 augustus werd ik opeens ziek overgeven en diaree de hele nacht bleef het maar doorgaan mn buik was helemaal opgezet en leek wel 3 mnd zwanger ...ziekenhuis gebeld en ik werd meteen voor paar dagen opgenomen. Er werd weer een scan gemaakt van mn buik en woensdag 29 augustus kreeg ik te horen dat er meerder uitzaaingen zichtbaar waren rond m'n buikvlies en mn bloed was niet in orde mn nieren waren aan het aftakelen. Mn behandelend arts zei we moeten nu ingrijpen als je niks doet dan word je elke dag moeier en moeier en word je opeens niet meer wakker ...dus we willen katheters gaan aanbrengen van je nieren naar je blaas . Ik was dus bezig mn eigen lichaam te vergiftigen zonder dat ik het zelf wist , alle stoffen konden niet meer uit mn lichaam vandaar het spugen en diaree ik kon niet meer plassen .En aangezien de kanker dus echt super snel groeit zei ie ...je hebt geen keuze meer je moet nu echt die katheters laten aanbrengen en dan toch zware chemo ...je kan nu nog niet opgeven ! donderdag moest ik dus toch mn 2de vaccinatie halen (ze hebben hoop dat de chemo daardoor toch sneller zal aanslaan).Een uur na mn vaccinatie kreeg ik een allergische reactie pfff alles jeukte en kreeg bulten overal .Ik moest dus langer blijven en kreeg pilletjes zodat alles hopelijk weer zou overgaan . Gelukkig zakte het af en moecht ik naar huis .Op de terug weg werd ik zo ziek dat ik weer begon over te geven ik voelde me echt erg lamlendig .Zondag 2 september bah het gezeur begint weer ...overgeven diarree en dikke opgezette buik dus huppa weer naar ziekenhuis ....Maandag 3 september krijg ik de katheters van mn nieren naar mn blaas ... eerst brachten ze verdovende gel in mn urine buis en dan gaan ze proberen de katheters dus via je urinebuis te plaatsen ...na een uur lukte dat nog niet en zeiden ze gelukkig dat ik zo maar naar de ok werd gebracht en ze verder gingen onder narcose pffffffff wat een opluchting was dat zeg want ik lag daar echt aftezien op dat bed pffffffffffff.Gelukkig zijn de katheters dus geplaatst heb nu 2 jtjes zo heten ze en kan weer gewoon naar de wc .5 september alles weer ok mag weer naar huis . 7 september weer opgenomen wegens overgeven en diaree pffffffffffff mag zondag 9 september weer naar huis .Ze kunnen niet verklaren waarom ik steeds moet overgeven enzv ...waarschijnlijk zijn mn darmen ook al aan het klungelen.10 september gsprek met mn oncoloog ...nha ze stelt dus zware behandeling chemo voor ...1 keer in de 3weken 3dgn achter elkaar krijg 2 soorten chemo ook denkt ze dat ik er geen baad bij zal hebben en het waarschijnlijk niet zal aanslaan . heb dus echt maar een kleine kans op eventuele remming en als het wel remt dat ligt het gemiddelde op ongeveer een half jaar langer leven ...Mn eerste reactie was jaaaaaaaaaa daaaaaaaaaaag dat ga ik dus niet doen ...ik word toch niet meer beter ...ga uiteindelijk zowiezo dood ! waarom zou ik mezelf dan nog meer pijnigen en zieker maken met die chemo ????Maar ik ga het dus toch doen ga de strijd voor de laatste keer aan in de hoop op eventuele remming en mischien dat mn klachten ook even stilstaan dan ... minder pijn ...minder gauw complicaties ...En hopelijk nog wat tijd met mn kindertjes , mannetje en alle dierbaren . Kan moeilijk de strijd nu gaan opgeven ,ik wil alles gedaan hebben wat ik kon om langer hier te zijn en nooit te denken wat als ik het had gedaan .... het is een moeilijke tijd en was een moeilijke keuze voor mij .Ik ben me ervan bewust dat ik dit mischien voor niks ga doen ...veel extra tijd zal ik er niet mee winnen ...ga waarschijnlijk nog zieker worden dan dat ik me nu al voel ...ga mn haren verliezen die ik nu nog heb wat ik erg confronterend voor mezelf en mn meiden vind ...nu kan ik me nog verschuilen achter mn uiterlijk mensen zien aan de buitenkant niet dat ik zo ziek ben ...maar ja wie niet waagt die niet .....Het is moeilijk nog een lichtpuntje te zien ...want alle hoop is je weggenomen ..het moeilijkste vind ik dat ik mn meiden zal moeten achter laten dat doet me veel verdriet ..nog steeds is het voor mij ondenkbaar dat ik er zo niet meer ben ..het blijft onwerkelijk en je voelt je zo machteloos je vecht tegen iets wat veel sterker blijkt te zijn dan je gedacht had ...je probeerd positief te blijven en te vechten het enige wat ik denk is ,,,dit kan niet waar zijn ! waarom ??ik wil niet weg ik wil leven ! ik wil samen oud worden met mn mannetje en er altijd voor mn meiden zijn ...ik wil ...ik wil ...ik wil nog zoveel !Mn lieve mamsie & paps ik hou vreselijk veel van jullie ,door jullie ben ik nu de persoon die ik ben ! Ik had geen betere ouders kunnen wensen als jullie ...lieve Selena en desteney mama houd vreselijk veel van jullie door jullie blijf ik sterk en vind ik de kracht te blijven vechten ...mijn lieve daan ik hou ook vreselijk veel van je,dacht dat we altijd samen zouden zijn en we al onze dromen waar zouden maken, we hebben samen geknokt voor alles waar we in geloofden en vele dingen overwonnen nu weten we dit gevecht winnen we niet het doet me pijn jullie allemaal achter te moeten laten die pijn is ondraagelijk voor mij de wetenschap dat je hoe dan ook gaat ...pffffffffff vreselijk een hele erge nachtmerrie ... maar voor jullie en al mijn dierbaren knok ik nog even door ... als het goed is gaat alles volgende week weer beginnen en hoop ik nog te kunnen vertellen hoe ik dat heb doorstaan ....ik weet nu even niks meer te schrijven . verder wil ik alle lotgenoten heelveel sterkte wensen en een hele dikke knuffel geven .
veel liefs pricella


Hallo ik ben lia moeder van pricella, pricella is 16-11-2007 overleden aan baarmoederhalskanker hpv virus. Pricella heeft ook jaren klachten gehad die eigenlijk niet serieus zijn genomen voordat ze een uitstrijkje kreeg vertelde haar huisarts ook dat ze blaasontsteking had een week later was het urineweginfectie. ze liep al maanden met veel pijn in buik en onderrug uiteindelijk heb ik har gedwongen om de huisarts een uitsrijkje te laten nemen ik had dit zelf ook meegemaakt en op mijn 28e een conisatie gehad.De dokter schrok al tijdens het maken van een uitstrijkje ze moest gelijk naar ede naar de gynecoloog. De uitslag baarmoederhalskanker daarna naar Nijmegen geopereerd alles weguitendelijk had de operatie helemaal niet uitgevoerd mogen worden het was alleen onder de microscoop waarneembaar vandaar dat men tijdens de operatie dacht dat alles weg was..........Na 6 chemo cisplatium en 25 bestralingen dacht men dat he wel goed was gegaan. Helaas een 0.3 puntje wat in december al zichtbaar was op de scan begon te groeien niemand gaf ook maar antwoord er was niets meer aan te doen, Uiteindelijk heft ze meegedaan aan een experiment in Leiden voor het pavillion virus 2 keer is ze geweest en bleef hoop houden maar tevergeefs op 16 november is onze pricella op 30 jarige leeftijd overleden aan deze gevolgen.Moeder van twee dochters een van 6 jaar en een van 9 jaar.Artsen moeten allerter op klachten zijn men word te vaak niet serieus genomen.Voor onze kleindochters is het belangrijk dat ze straks het vaccin kunnen krijgen en dat ze beschermd zullen zijn tegen een ziekte die hun moeder het leven heeft gekost in de bloei van haar leven.
Lia.......(04-02-2008)