Ireen's verhaal (maart, mei, juni 2006, januari 2007)

maart 2006:
Hallo
Eerst iedereen sterkte gewenst in de wachtende fase.......( daar houden ze schijnbaar van)
Onzekerheid is het volgende waar ze van houden.
Bevolkingsonderzoek baarmoederhals kanker...........uitstrijkje maken....en nog eens....huisarts ontevreden over zijn mogelijkheden en doorverwezen naar de specialist.
Na 2-3 jaar telkens pap2 te hebben (onrustige cellen), ieder half jaar bij de gynecoloog een uitstrijkje, zit ik nu op pap3...welke??? A/B ???
Ze hebben ook een bevriezing gedaan, met kleurstoffen een uitstrijkje, weefselafname...en dat alles met een niet werkende plaatselijke verdoving......heerlijk...............( niet echt hoor). Uitslagen waren pap2...de laatste pap 3... cin????? die andere indicatie naast de papindicatie????
Je moet er alles uittrekken, anders had ik de pap 3 indicatie van nu nog niet geweten. En van die tussentijdse bloedingen dat het ook voortekenen zijn....niemand vertelt wat.
Mijn gynecoloog is aardig en voorzichtig en de beste/menselijkste uit het team hier in Venlo, na die andere slagers.
Maar ik ben het wazige gedoe zat, het is wel of niet...en niet de suggestie van ik weet het niet, ik twijfel en er is niets bijzonders te zien.
Daar schiet ik niets mee op....daar kan ik niets mee...dan iemand die het wel weet, waarom laat ik anders die onderzoeken doen als niemand weet wat het inhoud/betekent????
Ik heb de volgende vragen aan jullie,
*****second opinien
*****Bij welke ( goed(e))ziekenhuis/arts kun je voor deze "ziekte" terecht?
****Word het uitstrijkje door maar 1 lab onderzocht of word er gewisseld bij meerdere herhalingen?
Groetjes,
alweer een Ireen

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update van Ireen van mei 2006:
Hallo,
8 mei gesprek gehad met de gynecoloog om het een en ander te bespreken.
Hij verteld me dat ik pap 3a heb, maar weet niet waarvan ( nu na +/- 3 jaar onderzoeken zijn ze nog niet wijzer) en het kon toch nog +/- 3 jaar duren voordat het nog een fase erger werd.
Na vragen gesteld te hebben krijgen we te horen dat tot nu toe alle "standaard" onderzoeken alleen in het laboratorium in Venlo hebben plaats gevonden en dat het niets bijzonders is, er worden zoveel patienten per week met hetzelfde behandeld en dan volgen die standaard onderzoeken.
Maar ja, hij ondertussen niets wijzer geworden en wil alle uitstrijkjes en weefselonderzoeken weer van voor af aan beginnen.......Echt niet bij hem....hij weet het toch niet...dat schiet niet op.
Mijn voorstel is dan ook om een second opinien te laten doen in het AVL-NKI in Amsterdam.
Nou, ik kreeg een aantal folders thuis met info!!!!!!!!!!! daar kunnen ze in Venlo wat van leren, en een menselijke benadering (op papier tot nu toe dan).
29 mei kan ik al terecht, ben benieuwd of Venlo het lukt om een verwijsbrief voor die tijd klaar te krijgen en natuurlijk mijn dossiermap mee.
Ik laat horen hoe zo'n second opinien verder afloopt, vinden ze daar ook niets dan heb ik besloten om maar 1 keer per 5 jaar het gebruikelijke uitstrijkje te laten doen.
Als ze niets kunnen achterhalen hoef ik dat circus niet.
O, ja ik kreeg te horen dat je dat uitstrijkje ook kunt laten onderzoeken bij een ziekenhuis naar keuze!!!!!!!!!!
Groetjes,
Ireen

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update van Ireen van juni 2006:
Hoi allemaal,
Ik ben Ireen uit Venlo en was het gedoe zat en ben voor een second opinien gegaan..op naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis-NKI....Gelukkig wel
Ten eerste weet ik nu welk ziekenhuis in Nederland gespecialiseerd is in baarmoederhalskanker; het AMC in samenwerking met het Antonie van Leeuwenhoek- NKI.
De second opninien was de reis naar amsterdam ruimschoots waard....zoveel informatie gekregen, het was een arts die kon uitleggen wie wat en hoe. En een uitstrijkje gedaan.
Uitslag was nu pap 4 ipv 3a twee weken eerder in Venlo.
In Venlo hebben ze nav tussentijdse bloedingen de boel bevroren zonder te onderzoeken waar het vandaan kwam...dat geeft die vaak onbetrouwbare uitstrijkjes als ze juist op die plaats worden genomen, want er groeit een nieuwe huidlaag over de bevriezing en geeft geen reactie ( en dan zetten ze op de formulieren "goed beoordeelbaar" maar ondertussen wel pap4 zonder dat zij het nodig vonden om meer te doen- standaard geval noemen ze het).
Maar ondertussen kan de "rotte"plek er wel nog zitten.
Daarom de conisatie die na mijn vakantie word gedaan, maar wel niet in Venlo!!!!!!! en dan zien we weer verder.
O, ja de anesthesist aldaar vertelde me dat indien de plaatselijke verdoving niet werkt ( ik gaf het aan ivm narcose) het de schuld van de arts is!!! en niet van jou!!!!!!!
Is er bij jullie soms ook geen anesthesist bij geweest en hebben ze gewoon een "standaard" dosering gedaan?????? En vertelt "het moet werken, het kan niet" samen met een blik van je bent gek/aansteller.
Geen plaatselijke verdovingen bij mij zonder anesthesist, ze kunnen de pot op.....zij voelen het niet.
Na de vakantie krijg ik toch narcose tijdens de conisatie ( de helft van de baarmoedermond word verwijderd)
Afwachten op de resultaten hiervan.
Groetjes en sterkte,
Ireen

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Update van Ireen van januari 2007:
Hallo allemaal,
Na de conisatie ondergaan te hebben bleek dat dit niet voldoende was. De snijranden waren niet schoon. Er zou nu een uterus expiratie (baarmoeder verwijdering) plaatsvinden in het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Dit is 12 deptember 2006 gebeurd, inmiddels weer opgeknapt op de moeheid na, dit is weer een gevolg van ijzer en b12 gebrek.
B12 gebrek, las ik, kan ook verkeerde pap indicaties veroorzaken. Aangezien dat je toch moet bloedprikken laat het even meenemen, het kan geen kwaad, maar baseer er niet al je hoop op.
Aanrader is de manier van anesthesie die ze in Amsterdam toepassen; verdoving via de ruggeprik, met vaste slangetje waardoor de morfine en een andere pijnstiller word toegediend, zo is de dosis lager en heb je er minder last van. Ben je allergies voor morfine ( zoals ik, jeukkkkkkkkkkkk) kunnen ze alleen de andere verdoving toepassen. Ik heb van de operatie totaal geen pijn gehad!!! door deze manier van verdoving.
Ze houden daar ook er niet van om compleet nuchter te zijn voor de operatie...4 uur vooraf kaneelbiscuit met thee+suiker en tot 2 uur vooraf thee met suiker...zo hebben je organen wat te doen en wordt je niet zo snel misselijk omdat je suikerniveau niet zo laag is...Werkt prima!!!
Ik hoop dat ik dmv mijn verhaal bij anderen wat angst en spanning heb weggenomen.
Sterkte,
Ireen
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~