Marije's verhaal (juni 2005)

Hallo Christine,
Allereerst dank voor je site. Natuurlijk heb ook ik het internet afgezocht naar informatie over baarmoederhals kanker en alle klinische informatie gelezen, maar ik waardeer het erg om ook in persoonlijke verhalen te lezen hoe die abstracte informatie in het dagelijkse leven aankomt, want daar ben je toch het meest bezorgd over. Ik wéét, in mijn brein, wel iets over kanker en baarmoederhals kanker en hoe dat zo ongeveer werkt, maar dat is toch heel iets anders dan zelf het ook daadwerkelijk hebben. En persoonlijke verhalen over BMHK en de behandeling daarvan kwam ik niet tegen, behalve hier, dus: dank!
Mocht je mijn verhaal willen publiceren, dan graag, ik wil het graag even kwijt. Misschien hebben andere vrouwen er weer iets aan die (delen van) deze weg nog moeten gaan.
Nu, terugkijkend, denk ik dat ik al een tijdje wist dat er iets mis was. In november 2004 merkte ik dat ik licht bloedde na sex, en het eerste wat ik dacht was: ok. BMHK óf een poliep. Nou zat ik net in een briefwisseling met mijn toenmalige verzekeraar, die vond dat ik uit de verzekering moest omdat ik officieel (part time) ondernemer was geworden, en ik vond dat ik erin kon blijven omdat ik een (part time) baan ernaast had, en bovendien nog te weinig verdiende om particulier verzekerd te gaan worden, en kennelijk was dat te moeilijk voor de administratie van de betreffende verzekeraar. Mede door die bloedingen besloot ik om dan maar met mijn net binnen gekomen belasting papieren naar een andere verzekeraar over te stappen om zo hopelijk van al het gezeur af te zijn. Niet dus. Overstappen is ook een heel gezeur. Pas per 1 februari was ik weer officieel verzekerd (ondanks het feit dat mijn werkgever gewoon lasten afdraagt en ik er gewoon recht op heb) en pas eind maart heb ik het uitstrijkje laten maken. De ironie wil dat het verzoek om voor het (tweede, eerste heb ik overgeslagen. Ja, stom, want waarschijnlijk hadden ze het dan vijf jaar geleden al gezien?) bevolkingsonderzoek drie weken later op de mat lag.
De huisarts zei nog tegen me; "Ah, mevrouw *****! aangenaam, u zie ik hier niet zo vaak, hé?" "Nee dokter, ik heb nooit wat. Maar nu misschien wel" Nu misschien dus wel.
20 april word ik door hem gebeld. Dat was de dag dat mijn moeder werd geopereerd voor borstkanker, een borst verwijderd, lymfe klieren meegenomen, nieuwe borst erop gezet, dus de spanning was al hoog. Ik had het eigenlijk een beetje verdrongen. Eerst moeder. Plus, ik had toen al rondgekeken op het internet en had gelezen dat BMHK zich erg langzaam ontwikkelt en lange voorstadia heeft, dus het kan nooit zo erg zijn. Wat mijn moeder heeft, dát is erg. Ik ben contact persoon voor haar, dus ik wordt plat gebeld door familie en vrienden. de telefoon gaat voor de zestiende keer die dag. "Ja hallo, met uw huisarts. Helaas is de uitslag van het uitstrijkje niet goed, en ik raad u aan om zo snel mogelijk naar de gynaecoloog te gaan. Als u wilt kan ik vanmiddag nog een afspraak voor u maken"
Aldus geschiedde. Ondanks dat het de vrije dag is van mijn huisarts, komt hij even naar zijn praktijk zodat ik de verwijsbrief kan komen ophalen. Ik kan meteen die namiddag bij het Lijenburg in Den Haag terecht. Ik vraag niet eens wat voor pap ik dan heb. Slecht is slecht en nu moet de gyn maar kijken. (3B blijkt later)
In het Leijenburg volgt een standaard onderzoek. De assistente die het doet (vriendelijk en attent) besluit de gynaecoloog er toch bij te halen om meteen een biopt te nemen, anders moeten we daar weer een aparte afspraak voor maken. Ja, graag, ik wil zo min mogelijk wachten! Dus hoofd gyn erbij, zuster erbij, die met flessen azijnoplossing en lange scharen aan komt zetten. (Wel ja, gaan we ook nog kinky doen?) Ze staan met zijn drieën naar binnen te gluren - gezellig - doen een colscopie en nemen een biopt. Het prikt en ik schrik, maar dat is meer de spanning dan dat het werkelijk pijn doet. Twee weken later zou de uitslag binnen zijn.
In die tijd verblijf ik even bij mijn moeder, om haar te helpen met het verwisselen en in de gaten houden van de drains, aan en uitkleden, boodschappen doen, huishouden. Wil je je in godsnaam goed laten onderzoeken op je borsten zegt ze nog tegen me, ik wil niet dat jij door iets dergelijks moet gaan! Sorry mam, misschien is dat wel te laat, denk ik nog. Maar ach, dat zal toch wel meevallen? Ik ben pas 35! Zelfs áls het BMHK is, is het goed behandelbaar. Alleen mijn partner (een dame) weet ervan op dat moment.
Samen gaan we naar het Leijenburg begin mei. De gynaecoloog heeft slecht nieuws, het is inderdaad BMHK. Tegen zijn verwachting in, hebben de cellen zich al door de slijmlaag heen gedrongen en dan moet hij het toch kanker noemen. Hij stelt een conisatie voor. Hij verwacht, dat hij het tumortje tijdens de conisatie in zijn geheel zal kunnen weghalen. Werkelijk uitsluitsel zal hij natuurlijk pas hebben als de conus die ze wegsnijden in het lab is geweest. Ik kan diezelfde dag nog door voor broedprikken, afspraak met de anaesthesist, etc. De anaesthesist raadt ruggeprik aan. De conisatie zelf is een kleine operatie, drie kwartier max, maar de aneasthesie kan nogal wel eens hard aankomen, iedereen reageert er weer verschillend op, en van een ruggeprik komt men veel sneller weer bij. Gezien ik geen zin heb een hele dag in het ziekenhuis te liggen, volg ik zijn raad op.
Okee, een conisatie dus. Dat zat erin, na alle verhalen die ik, inmiddels ook op deze site, op het internet heb gevonden. Als ik echt pech heb, is de tumor iets dieper ingegroeid en zullen ze waarschijnlijk mijn baarmoeder willen wegnemen. Ik heb geen kinderwens, dus dat is op zich het grote probleem niet. Maar zo ver zal het toch wel niet komen. BMHK. Het mietje van alle kankers, toch? Verspreid zich pas als het er al heel lang zit.
Weer twee weken later, het is zo ongeveer een standaard wachttijd geworden, vindt de conisatie plaats. 's ochtends om 7 uur moet ik me melden, om 8:30 lig ik in een ziekenhuisbed in de ruimte waar alle operatie patienten van die dag hun anaesthesie krijgen toegediend. Een jongen in het bed naast me, knie operatie, krijgt ook een ruggeprik, maar reageert er kennelijk niet op, hij moet nog een extra prik krijgen, voor de anaesthesist het groene licht geeft. Bij mij werkt het daarentegen al meteen zodra hij de naald in mijn rug duwt (Na eerst een plaatselijke verdoving gegeven te hebben zodat je ook van de ruggeprik weinig voelt: wat ongemakkelijke druk is alles wat ik voelde): mijn linkerbeen begint vrijwel direct te slapen, de rest van mijn onderlichaam volgt binnen luttele seconden. Dus op naar de ok. Iedereen stelt zich keurig voor, een zuster blijft telkens mijn hand vasthouden en vragen of het nog gaat, ik sta perplex van alle bezorgdheid! Na alle verschrikkelijke verhalen over de zorg verwacht ik als nummer driehonderdenzevenentachtig even snel onder de lampen door geschoven te worden, maar niets is minder waar. Ik ben wél verschrikkelijk zenuwachtig (tot mijn eigen verbazing, want ik doe altijd erg stoer...) en als een van de artsen me vraagt of ik misschien iets kalmerends wil, dan ga ik daar graag op in. Ik wéét in mijn hoofd dat het niets is, een conisatie, een inwendige wond van een paar luttele centimeters doorsnee, en na een uur de ok alweer uit, peanuts, toch? Maar toch liggen mijn armen te schudden van de zenuwen. Het kalmerende middel helpt geweldig. Het gaat via het infuus en meteen ben ik slaperig en ontspannen.
Dan buigt de gynaecoloog zich over me heen en zegt dat hij klaar is. Hij heeft gezien dat er helaas nog een vervolg nodig zal zijn. Wat dat is, kan hij pas na de uitslag van het lab zeggen. Misschien baarmoedermond eruit, misschien baarmoeder, misschien alles inclusief de lymfeklieren. Ik ben slaperig. Wat? Lymfeklieren??
Mijn vriendin wacht me op als ik van de uitslaapkamer naar mijn kamer wordt gereden. De slaperigheid is inmiddels weg en maakt plaats voor vage paniek. Baarmoeder eruit, oké, pech, maar lymfeklieren? Lymfeklieren klinkt naar uitzaaiingen, naar vergevorderde stadia, naar, kortom, kanker! Zodra mijn vriendin me vraagt hoe het was, flap ik het eruit. Nu moet toch de familie ingelicht worden, nu weet ik het even niet meer. Er wordt gebeld. Ze komen ons halen.
De effecten van de ruggeprik vervagen langzaam. Ik heb het gevoel alsof ik moet plassen, en denk, nu ik mijn benen weer kan bewegen, dat ik dat zelf wel kan. De zuster blijft er toch maar even bijstaan. Verstandig, want ik zak meteen door mijn benen heen. Het feit dat je ze kan bewegen wil dus kennelijk niet zeggen dat je er ook op kunt staan! Het plasgevoel blijkt gewoon de pijnlijke druk van inwendig gezwollen en ontstemd onderlichaam. Veel pijn doet het echter niet, niet meer dan een heftige menstruatie, en daar ben ik aan gewend. Niets wat een gewone pijnstiller niet kan verzachten. Vier uur later kan ik wél op mijn benen staan en rondlopen, en is ook het laatste restje tintelende gevoel weg. Ik heb geplast en sta te springen om weg te gaan. Ik wil nadenken, bellen, vertellen. De gynaecoloog is nog bezig en de zuster stelt ons voor om een telefonische afspraak te maken voor de uitslag. Goed, prima. Van die uitslag hangt toch alles af.
Opeens is het hele verhaal dat ik voor mezelf had bedacht omgeslagen. Het is geen voorstadium. Het is al helemaal kanker. Ja natuurlijk, dat zei de gynaecoloog toch ook? Ja, maar, het kon toch nog met een conisatie klaar zijn? Hoe ver is het dan allemaal?
Opnieuw wachten. Ja, je raadt het al, twee weken. Ondertussen wordt er over en weer gebeld, navraag gedaan waar de beste gynaecologen zitten, waar we heen moeten als het werkelijk gaat om meer dan 'alleen' de baarmoeder eruit. Leiden, is het antwoord van een bevriende gynaecoloog in ruste. Peeters, Trimbos, Kenter. Ik schrijf alles op op lijstjes. Nu de alarmklok door de naaste familie is geslagen, weet binnen de kortste tijd de hele familie en vriendenkring het. Naarmate de tijd vordert, komt mijn optimisme weer terug. Het kan altijd nog meevallen. Baarmoeder verwijdering kan ook vaginaal gebeuren (Wie heeft dat eigenlijk ooit bedácht??) en daar kom je veel sneller van bij omdat de buik niet open moet. Vrouwen in familie~ en vriendenkring die zelf om verschillende redenen zo'n operatie hebben ondergaan, bellen me op om me gerust te stellen: bij allemaal overheerst het idee dat ze zich beter voelen zonder, dan met baarmoeder (deze vrouwen hebben wel allemaal al kinderen, wat de situatie anders maakt) En het grootste pré: nooit meer menstruatie. Geen ladingen pijnstillers meer vier dagen per maand! Ik voel me alweer een beetje stoer. Het zal vast meevallen.
De ochtend van de uitslag. Vol zenuwen naast de telefoon zitten. De gynaecoloog belt een half uur later dan verwacht. De uitslag is ernstiger dan voorzien, vertelt hij. Hij vindt het geen goed idee om dit over de telefoon te doen, dus of we vanmiddag langs kunnen komen om het te bespreken? Om half drie heeft hij tijd. Het is in ieder geval operabel. Godsamme, wat bedoel je 'het is in ieder geval operabel'? Er is zo veel operabel! Je kan het halve lichaam wel leeg halen! Zitten we al in het stadium van wel of niet operabel dan? Bestraling? Chemo therapie?
Shit!Dit is het einde van mijn stoerheid.
De gynaecoloog is rustig en vriendelijk en legt alles geduldig uit als we, de ogen zo goed en zo kwaad als het gaat drooggeveegd, bij hem op de behandelkamer zitten. Hij tekent de baarmoeder en vagina, de omliggende weefsels, en wat er allemaal uitmoet. Dat is veel. Ik had bij mijn zoektocht op het internet natuurlijk ook de informatie over de Wertheim operatie gelezen, maar niet echt in me opgenomen. Zou immers niet op mij van toepassing zijn. En daarbij, zoals gezegd, erover lezen is één ding, weten dat het bij jezelf uitgevoerd gaat worden is iets heel anders.
De tumor is doorgegroeid van de baarmoedermond naar het achterste deel van de vagina (Nu terugdenkend, neem ik aan dat dat is wat de gynaecoloog heeft gezien tijdens de conisatie?) waarmee de BMHK in stadium 2 is aangeland, en dan volgt altijd de Wertheim-Meigs operatie: baarmoeder, steunweefsel waar de baarmoeder in hangt, achterste deel van de vagina, en alle lymfeklieren van beide liezen gaan eruit. Hij stelt me, uit zichzelf, een baarmoeder besparende operatie voor, de naam is me even ontschoten. Ik vind het attent dat hij daar meteen over begint, dat dit kan, maar ik vertel hem dat ik werkelijk geen kinderwens heb, en bovendien, niemand weet precies tot waar de tumor al is ingegroeid, dus ik wil geen risico nemen. Eruit met die tumor, eruit, eruit!
Vervolgens, als mijn baarmoeder dan met assecoires onder de microscoop gaat, zullen ze vier dingen gaan bekijken: Hoe groot de tumor is, hoe diep de tumor is ingegroeid ("infiltratie diepte"), of hij in bloedvaten is gegroeid, danwel of er tumorcellen in de bloedvaten gevonden worden ("vascinvasieve groei"), of de lymfeklieren schoon zijn, en of het steunweefsel schoon is. Scoor ik op één van deze laatste drie punten, dan volgt verdere behandeling, waarschijnlijk bestraling, maar daar kan op dit moment nog niemand iets over zeggen, ook de doktoren niet. Een scan heeft geen zin, zo wordt me verteld, omdat de tumor waar het om gaat, al gelocaliseerd is, en eventuele kleine uitzaaiingen of vrij en vrolijk rondzwemmende tumorcelletjes niet te zien zullen zijn op een scan. Hij verwijst me door naar Leiden, het dossier hebben ze daar al. Ik vraag of ik een voorkeur voor een gynaecoloog mag uitspreken. Uiteraard, dat is geen probleem. De eileiders blijven erin (Tenzij tijdens de operatie blijkt dat de tumor erg diep is doorgegroeid..Ik durf geenvoorspellingen meer te doen)
Deze operatie gaat aanstaande donderdag gebeuren, door inderdaad de gynaecoloog waar ik om gevraagd heb. Die heeft zelf ook nog even gekeken en gevoeld, er is een longfoto gemaakt (standaard procedure) en de dag dat ik opgenomen wordt, wordt er een echo van de nieren gemaakt, dan weten ze precies hoe de urine wegen lopen. Stoer ben ik inmiddels al lang niet meer. Ik hoop met heel mijn hart dat alles wat ze eruit halen verder schoon blijft. Dat ik goed herstel. Dat ik geen lymfoedeem krijg in mijn benen. Dat ik de winter volgend op deze weer vrolijk kan gaan snowboarden. Dat ik in augustus weer kan gaan schilderen. Ik heb een sterk lichaam, dat weet ik, dat zal prima van deze klap bijkomen. Nou ik nog. Dank voor het luisterend virtuele oor.
Marije