Wendy's verhaal (juni 2006)

Hallo Christine,
Nu een paar jaar later kom ik pas deze site tegen en ik heb ook een verhaal. Enerzijds een goed aflopend verhaal maar anderzijds een naar verhaal en ik wil het graag kwijt.
Ooit heb ik met mezelf afgesproken eerder te beginnen met uitstrijkjes en vaker dan eenmaal in de vijf jaar. Waarom? Ik had vernomen bij een bezoekje aan een integraal kankercentrum gedurende mijn verpleegkundige opleiding dat het uit kostenoverwegingen naar eenmaal per jaar was gezet vanaf je 30e maar dat eenmaal per drie jaar vanaf je 25e eigenlijk beter zou zijn. Had ik misschien een voorgevoel?
Vlak voor mijn 33e verjaardag liet ik weer een controle uitstrijkje maken, eerdere uitstrijkjes waren PAP I. De laatste dateerde van een kleine 4 jaar daarvoor. Ik maakte me dus geen zorgen, ik had ook geen klachten. Een regelmatige cyclus en menstruaties waar ik 9 van de 10 keer niet eens een pijnstiller voor hoefde te nemen. Drie weken na de uitstrijk (als ik binnen 2 weken niets zou horen, zou het in orde zijn) zie ik dat ik de hele dag door gebeld was door de assistente van de huisarts maar ze had enkel de vraag om terug te bellen ingesproken. Het kon niet anders dan dat het iets met het uitstrijkje te maken had. Dat was erg schrikken en ik zat daar erg mee in mijn maag. Het bleek PAP 3a, een reden voor een doorverwijzing naar de gynaecoloog maar geen reden voor ongerustheid. De colposcopie en het biopt verliepen zonder problemen, de arts vermoedde een matige dysplasie en hij vertelde me het nodige over de lisexcisie die ik zou moeten ondergaan. Ik heb een sterke kinderwens dus ik vroeg of die in gevaar kon komen maar daar hoefde ik me echt geen zorgen over te maken. Van iedereen hoorde ik dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Iedereen kent wel iemand die het ook heeft gehad en een kleine ingreep en het is weer voorbij, stelt niets voor. Of ze kennen wel iemand die het nog veel erger had en die was nu moeder. Zo dichtbij kanker had ik me echter nooit begeven dus natuurlijk maakte ik me wel een beetje zorgen maar ik was er ook nuchter over. Oke het kan mij dus ook overkomen maar ik ben er op tijd bij.
De uitslag van het biopt...... CIN 3, kortom ernstige dysplasie. Maar ach de behandeling was hetzelfde dus er veranderde niet heel veel was de boodschap.
De lisexcisie mocht ik gelukkig onder narcose ondergaan, ik zag een naald in mijn baarmoedermond niet zitten. Alles verliep zonder problemen.
Na 3 maanden kreeg ik mijn eerste controle uitstrijkje, pas toen vernam ik dat de snijranden niet schoon waren en dat er een kleine kans was dat ik weer een lisexcisie zou moeten ondergaan. En jeetje wat deed dat uitstrijkje pijn!!??! Gelukkig had mijn lijf het restje zelf opgeruimd, de uitslag was PAP I. Toen begon de ellende langzaam, mijn menstruaties werden grilliger en pijnlijker. Weer 3 maanden later moest ik weer voor een uitstrijkje (ik kreeg wel extra controles omdat de snijranden niet schoon waren) en bracht ik de problemen ter sprake. De gynaecoloog vertelde de keer daarvoor al gezien te hebben dat ik littekenweefsel ontwikkeld had en dat dat ook de reden was voor een pijnlijk uitstrijkje, pijnlijke menstruaties (uitdrijvingsweeen vergeleek hij het mee) en grillige menstruaties. Fijn dat hij me dat de keer daarvoor heeft verteld maar niet heus. Wederom bracht ik mijn kinderwens ter sprake maarnee, er was geen reden tot ongerustheid. De gynaecoloog stelde voor om de baarmoederhals op te rekken, hij legde me uit hoe en het kon onder plaatselijke verdoving. Dus toch een naald in mijn baarmoedermond maar ik wilde geen watje zijn dus stemde ik in. Een week later was het zover, ik kreeg drie verdovingsprikken die ik liever niet nog een keer zou willen krijgen. Vervolgens begon de gynaecoloog met het oprekken. Het zoeken naar een ingang in het grillige littekenweefsel deed erg veel pijn ondanks de verdoving en het lukte niet. De gynaecoloog vond geen ingang. De volgende dag werd deze ingreep herhaald onder narcose en met behulp van een hysteroscoop. Na afloop vertelde hij dat het maar half gelukt was, hij was een klein stukje in mijn baarmoederhals gekomen maar daarna was het gevaar van doorboring te groot en is hij gestopt. Waar ik het iedere keer toch weer vandaan haalde, ik weet het niet maar ik bleef vol goede moed en positief gestemd. We zouden het afwachten. De napijn was afschuwelijk maar de eerste menstruatie was heel goed te doen. Toen kwam de tweede menstruatie...... ik heb gekermd, gehuild, gekreund, in een warm bad geleden, verschillende soorten pijnstillers naast elkaar geslikt, ik wist van de pijn niet waar ik het zoeken moest en het bloeden was gestopt waar ik me zorgen om maakte. Ik besloot de volgende dag naar de EHBO te gaan (2e paasdag) want dat bloed bleef dus duidelijk staan in mijn baarmoeder, dat kon toch niet goed zijn? Dubbelgevouwen van de pijn stond ik daar te vertellen wat er aan de hand was en ik werd behandeld als een lastig kind. Voor menstruatiepijn naar de EHBO vond de dame in kwestie duidelijk aanstellerij. Gelukkig mocht ik wel blijven. Natuurlijk zakte de pijn af tot draaglijke hoogten (zul je altijd zien) waardoor de assistent die me ondervroeg opmerkte dat ik er wel heel kalm bijlag voor iemand met veel pijn. Godzijdank had mijn eigen gynaecoloog dienst en die nam me wel serieus. Hij besloot direct een echo te doen en constateerde inderdaad dat het bloed in mijn baarmoeder bleef staan. Geluukkig niet in een zodanige hoeveelheid dat er gevaar was voor een acute situatie dus ik mocht naar huis met een afspraak voor een echo twee dagen later op de poli. Hij had duidelijk wel met me te doen! De ochtend voor de herhalingsecho begon ik weer een beetje te bloeden. De echo wees ook uit dat er wat minder bloed in mijn baarmoeder zat. Ik zat vervolgens weer even in de wachtkamer met een foto van de echo. Dat is raar, gewoonlijk zitten stelletjes daar heel gelukkig te zijn met een foto van hun kindje en ik zat daar ongelukkig te zijn met een foto van bloed in mijn baarmoeder.
Om een lang verhaal kort te maken, ik werd verwezen naar het AMC voor een laserbehandeling. Met een laser zou een nieuwe weg gebaand worden. De ingreep gebeurde tijdens een menstruatie om doorboring te voorkomen, door te zien waar het menstruatiebloed vandaan kwam werd duidelijk welke kant de arts op moest. Ook nu was de bloeding gestopt maar uitgerekend de ochtend van de ingreep weer begonnen, wat een geluk!
Deze arts was wel minder positief over mijn kinderwens. Voor het eerst werd uitgebreid met mij zelfs de kleinst mogelijke risico's besproken van de ingreep en werd me duidelijk gemaakt dat door aantasting van het slijmaanmakend weefsel in de baarmoederhals zwanger worden moeilijk kon zijn en dat door de korte baarmoederhals (want ook bij de laserbehandeling werd net als bij de lisexcisie een deel weggesneden) ik kans had op een vroeggeboorte. Ook kon mijn baarmoederhals zo stug zijn dat een normale bevalling niet zou lukken.
De controle liet zien dat mijn baarmoederhals weer aardig dicht zat van het littekenweefsel maar er was nu wel een duidelijke ingang en IUI lag toch wel binnen de mogelijkheden.
Ik ben nu ondertussen twee jaar verder. Menstruaties zijn met goede pijnstillers redelijk te doen. Uitstrijkjes blijven goed. Mijn baarmoedermond is nog steeds erg gevoelig, uitstrijkjes doen pijn en ook gemeenschap kan erg pijnlijk zijn bij sommige posities. Er is vastgesteld dat ik geen slijm meer aanmaak in de baarmoederhals en dat op een normale manier zwanger worden erg moeilijk is. Ik ben alleenstaande vrouw en afhankelijk van een donor. Sperma van de spermabank is ingevroren geweest en daardoor minder sterk dan vers sperma, daarmee zal ik niet zwanger worden. Met een 'verse donor' lukt het vooralsnog ook niet dus ik zit in het traject voor IUI. IUI is echter niet mogelijk omdat het slangetje niet door mijn baarmoederhals in te brengen is, deze zit te dicht. Ik zal dus weer geopereerd gaan worden.
En toch, ik ben dankbaar dat ik geen baarmoederhalskanker heb!!! Dit jaar ben ik pas opgeroepen voor het bevolkingsonderzoek, wat zou die CIN 3 van twee jaar terug nu geweest zijn? Er is een kans dat het ongewijzigd zou zijn, er is zelfs een hele kleine kans dat mijn lichaam het zelf opgeruimd zou hebben maar er is ook nog steeds een kans dat ik nu baarmoederhalskanker zou hebben.
Ik heb een enorme sterke kinderwens, ik wil echt heel graag moeder worden en ik geloof er in dat het me gaat lukken.
Maar ik baal van de slechte voorlichting die ik in het begin heb gehad. Er bestaat iets van 2% kans dat je na een lisexcisie littekenweefsel ontwikkelt maar ik had dat vooraf wel willen weten. Ik had serieus voorgelicht willen worden over de eventuele gevolgen voor mijn kinderwens. Het had niets veranderd aan de situatie maar ik had begrepen wat er aan de hand was en de afgelopen jaren niet als een opeenvolging van schokken ervaren. Iedere keer weer slecht nieuws is al zwaar genoeg maar als je het niet ziet aankomen komt het nog veel harder aan.
Wendy