17 dec 2008

Margs verhaal (oktober 2004)

Beste Christine,

Al weken ben ik aan het zoeken naar een site met ervaringen van vrouwen over baarmoederhalskanker. Ze zijn er wel maar niet zo leuk als deze.


"Kort" zal ik mijn verhaal even vertellen. Misschien heeft iemand er wat aan, ik merk namelijk zelf dat het lezen van andermans verhalen heel fijn is en me helpt. Ook omdat ik gemerkt heb dat ziekenhuizen niet altijd het juiste advies geven en dat je zelf niet klakkeloos het advies van 1 arts moet aannemen. Ik heb dit niet alleen bij mijzelf gemerkt.


Anderhalf jaar geleden ben ik voor het eerst naar de gybaecoloog gegaan. Geen klachten, alleen blaasonstekingen (geen symptoom van deze ziekte!) De uitslag was pap 3a. Dit werd na een tijdje weer gecontroleerd. De uitslag bleef pap 3a. Niets om je zorgen over te maken zei de arts, dit komt bij de meeste jonge vrouwen gewoon weer goed (ik ben 28 jaar, dus jong..) en komt veel vaker voor. Het hertelt zich waarschijnlijk vanzelf weer.


Na drie keer pap 3a besloot hij toch maar een colposcopie te doen. Hierbij heeft hij ook weefsel weggenomen en onderzocht. Na drie weken kon ik de uitslag ophalen.Het weefsel zag er wel wat raar uit, maar niets om je zorgen over te maken, niets aan de hand.


Na weer twee rare uitstrijkjes besloot hij toch maar een lisexcisie te doen. Dit gebeurde op de dagverpleging onder plaatselijke verdoving (ruggenprik). De ingreep was pijnloos en was snel achter de rug. Eind van de middag mocht ik weer naar huis. De gynaecoloog kwam nog langs en vertelde me dat het goed was gegaan en dat ik me vooral geen zorgen hoefde te maken, en dat deed ik dus ook niet.


Na drie weken kon ik de uitslag ophalen. Ik dacht dat ik eindelijk van al die onderzoeken af zou zijn en dat het eindelijk allemaal achter de rug was. Nog voor ik kon zitten vertelde hij dat het slecht nieuws was. Ik dacht nog, slecht nieuws, hoezo. Moet u nog een keer zo'n lisexcisie doen?


Hij vertelde me dat er een gezwel gevonden was en dat mijn baarmoeder er sowieso uitgehaald moest worden. Ik begreep er niets van en hoorde niet meer wat hij zei. Ik heb gezegd dat ik weg wilde en straks wel weer terug wilde komen, nu kon ik echt niets opnemen. Hij was vriendelijk en bleef zeggen dat hij dit ook niet had verwacht en niet snapte. Ik ook niet. Ik was alleen in het ziekenhuis, niemand was meegegaan, ik kwam immers het goede nieuws ophalen.


De gynaecoloog kwam me ophalen en vertelde me dat hij een afspraak had gemaakt bij een ander ziekenhuis, daar waren ze verder op dit gebied. Ik heb verder niet veel meer gevraagd, begreep er niets van en wilde zo snel mogelijk weg.


Thuis kwam mijn familie en vrienden snel langs. Totaal verslagen maar ook gezellig, erg dubbel. Veel gehuild, ik wilde zo graag kinderen, had er nooit rekening mee gehouden dat dit kon gebeuren.


Drie dagen later zat ik in een ander ziekenhuis. Ik had alle vragen die in me opkwamen opgeschreven (aanrader) en heb mijn vriend alles wat de arts zei laten opschrijven. De arts was verschrikkelijk aardig en stelde me gerust. Hij vertelde me dat mogelijk een besparende operatie uitgevoerd kon worden. Hierbij worden de lymfeklieren gecontroleerd tijdens de operatie, en na de uitslag danwel de baarmoederhals danwel de hele baarmoeder verwijderd. Allebei zware operaties, maar ik hoorde ineens van de mogelijkheid dat de baarmoeder kon blijven! De kans op kinderen werd dan wel kleiner (50%) maar dat is nog altijd 50%!


Na het gesprek heb ik een second opinion aangevraagd. Het bleek dat ik overal zo maar terecht kon, in alle ziekenhuizen. Ik was een interessant project, dit komt niet zo vaak voor bij jonge vrouwen. Ik kreeg het knap lastig. Het ene ziekenhuis haalt sowieso de hele baarmoeder eruit, een andere haalt eerst de lymfen eruit en later via een kleine ingreep het gezwel. Ik moest gaan kiezen en de artsen wisten het zelf niet eens! Toch ben ik achteraf blij dat ik de keuze heb gehad, het is me duidelijk geworden dat je niet meer blind moet afgaan op 1 arts.


Uiteindelijk ben ik afgegaan op mijn gevoel. Ik heb de besparende operatie ondergaan, maar wel de zware variant. De operatie heeft meer dan 5 uur geduurd, maar het is erg goed gegaan! Nog steeds ben ik aan het herstellen, maar het gaat erg goed. Het is allemaal vreselijk snel gegaan. Zo snel dat het idee van ziek zijn nog niet een tot me door is gedrongen, toen ik het nieuws kreeg dat ik beter was. Hoezo beter, dacht ik, ik voel me een stuk beroerder dan toen ik zogenaamd ziek was. Heel dubbel en heel vreemd. Je omgeving is verschrikkelijk blij met het goede nieuws terwijl jij elke dag aan het knokken bent om de trap op te lopen of uberhaupt op te staan.


Het gaat wel snel vooruit nu, en dat is er fijn. Binnenkort wil ik graag weer aan de slag en sporten. Het herstel gaat snel als je weet dat het kwaad uit je lijf is gehaald en er geen nabehandeling meer nodig is.


Ik las op deze site een ander verhaal van iemand die als ze beter wist een andere ingreep had willen laten doen. Ik heb het geluk gehad dat ik de juiste mensen kende en dus alle mogelijkheden kende. Ook al heb ik voor een lastige keuze gestaan, toch zou ik iedereen willen aanraden alle mogelijkheden te overwegen en zo veel mogelijk informatie op te vragen. De ontwikkelingen gaan hard op dit gebied!


Groetjes Marg

Geen opmerkingen:

Een reactie posten