Joyce's verhaal (januari 2007)

Mijn naam is Joyce, ik ben 30 jaar en woonachtig in Almere. Afgelopen November 2006 is er bij mij baarmoederhalkanker geconstateerd. Een grote schok, met name omdat mijn vriend Marc en ik nog graag kinderen hadden gewild. De tumor was nl. 2,7 cm en dus moest de gehele baarmoeder, lymfklieren in het bekken, omringend steunweefsel en het bovenste gedeelte van de vagina eruit. We hadden onze hoop nog gevestigd op een trachelectomie, waarbij ze alleen de baarmoedermond weghalen, maar dat mocht helaas niet baten. Nu is het 2 januari 2007 en ik heb 11 december 2006 een Wertheim Meis (Okabayashi) operatie ondergaan. De eerste 5 dagen na de operatie waren het zwaarst. Ik had gekozen voor pijnstilling m.b.v. een ruggenprik. In eerste instantie beviel dit goed, maar na 1 dag bleek de verdoving niet goed te werken en moest ik opnieuw naar de verkoeverkamer voor nog een zelfde verdoving. Ook deze sloeg niet aan en kreeg ik opnieuw weer een verdoving maar nu met andere substanties. De volgende dag werd ik ‘s avonds vreselijk misselijk en de dag daarna was ik nog zo misselijk als een hond. Ik kon niets eten en dronk veel te weinig. Later bleek er een bepaald middeltje (Ventoniel) in de pijnstilling te zitten waar ik waarschijnlijk zo misselijk van werd. Toen ze dit middeltje uit de pijnstilling hadden gehaald, was ik inderdaad niet meer misselijk. Helaas diende zich een nieuw problem aan, want het slangetje vanuit mijn rug begon te lekken waardoor de pijn opnieuw weer terugkwam. Alsnog aan een andere pijnstilling en wel “morfine”. Dit werkte aanzienlijk minder goed als de pijnstilling via de ruggenprik, maar uiteindelijk kon ik de volgende dag alweer zonder. Mijn lichaam had in de tussentijd wel 6 liter water vastgehouden, naast al het lymfvocht dat ontstond na de operatie. Door heel veel water te drinken moest ik dit weer kwijtraken en gelukkig, dat lukte. Daarna ging mijn herstel de goede kant op. Zo goed zelfs dat ik dacht het allemaal wel weer aan te kunnen toen ik thuis kwam na 10 dagen. Gelukkig mocht ook de catheter eruit en wat een vocht verloor ik toen..de maandverbanden waren niet aan te slepen! Maarr..ik was thuis, echter niet voor lang want ik kreeg die avond zoveel pijn in mijn buik..ik dacht echt dat ik weer opnieuw onder het mes moest. Ik was gewoon misselijk van de pijn en het begon aan de rechterkant met hevige steken in mijn buik. Ik was bang dat het misschien de eierstok zou zijn die de chirurg uit voorzorg hoger had verhangen voor het geval ik nog na de operatie bestraald zou moeten worden. Ik wilde nl. wel graag mijn eierstokken in tact houden om in ieder geval nog de beschikking te kunnen hebben over mijn eicellen. Al met al ben ik met spoed weer naar het AMC gegaan en heb daar met veel pijn de nacht overleefd. Achteraf bleek mijn buik helemaal opgezwollen, omdat er allemaal ontlasting zat en dat moest eruit, vandaar die hevige pijn. Na 2 klysma’s kon ik weer een beetje ademhalen en mocht ik ‘s middags weer naar huis toe. Op 1e kerstdag ging het eindelijk weer wat beter en nu heb ik alleen pijn als ik me inspan. Als ik me beweeg, of als ik ga zitten, liggen, omdraaien, enz. Ook het plassen gaat moeizaam, normaal gesproken plas je in stralen en nu gaat het met moeite in kleine beetjes. Ik zit wel 10 minuten op de wc om mijn blaas helemaal leeg te plassen. Maar dat is logisch, want er is nogal wat gebeurd zeg met die buik. Ik probeer nu mijn activiteiten te doseren, maar dat is moeilijk. Gelukkig heb ik mijn vriend die me goed in de gaten houdt en zegt: “Mop..volgens mij moet je weer even liggen, je ziet er zo moe uit!”. Hoe dan ook teveel inspanning word meteen afgestraft door mijn lijf en dat is maar goed ook. 17 januari moet ik weer naar het AMC voor een echo van mijn nieren en blaas en daarna moet ik steeds voor controle terugkomen.

Ik vraag me echter nu vooral af hoe andere jonge vrouwen de eerste maanden na de operatie hebben ervaren. Met name omdat je geestelijk wel denkt het allemaal aan te kunnen. En dan heb ik het niet over de ongewenste kinderloosheid die ons is komen aanwaaien, want dat probeer ik zoveel mogelijk uit te stellen. Eerst moet ik lichamelijk herstellen. Maar ik weet dondersgoed dat dat nog heel moeilijk gaat worden. Ik geef daarnaast ook nog eens les aan groep 1 en 2 op een basisschool. De kinderen in mijn groep zijn 4 t/m 6 jaar. Het zijn echter niet de kinderen, maar meer de ouders en eventuele kleine broertjes of zusjes en zwangere moeders/ collega’s die ik op een gegeven moment weer onder ogen moet komen. Dat zal heel zwaar worden en waarschijnlijk zal ik mijn hele leven met pijn en heel veel verdriet worden geconfronteerd met het geen kinderen kunnen krijgen. Je hebt dan nog wel de optie draagmoederschap en of adoptie, hoewel ik adoptie geen optie vind voor ons. Het kost enorm veel geld en er zijn lange wachttijden. Volgens mij moet je ook getrouwd zijn en minstens 5 jaar genezen van bijv. een ziekte als kanker. Draagmoederschap komt dan nog het dichtst bij het biologische proces van kinderen krijgen. Want met mijn eicel en het zaad van mijn vriend zou het dan genetisch gezien toch ons kind zijn, ondanks dat het in de baarmoeder van een andere vrouw groeit. We denken hier wel veel over na, maar nog is het ook dan afwachten of alles kan en uberhaupt werkt. Ik vraag me af of er meer jonge vrouwen zijn die het zelfde als mij hebben ondergaan en ook met dit probleem rondlopen. Ik zou het ook erg fijn vinden als vrouwen met soortgelijke ervaringen dit met mij zouden willen delen.

Ik vond het prettig om mijn verhaal even van me af te schrijven (nou ja, typen in dit geval) en ik wens alle vrouwen met baarmoederhalskanker heel veel sterkte en veel moed en kracht in hun strijd tegen deze rotziekte.

Veel liefs van Joyce