Mandy's verhaal (september 2006)

Laat ik beginnen met mezelf voor te stellen.
Mijn naam is Mandy en ben 30 lentes jong.Ik ben 13 jaar samen met mijn vriend Raymon. We wonen al 6 jaar samen en hadden pas besloten om aan een kind te beginnen. We hebben dat nooit gehad, sterker nog, ik heb juist jaren geroepen er nooit aan te willen beginnen. Ik heb ook nooit iets met kinderen gehad, heb er 2 linkse handen mee, weet nooit goed hoe ik ermee om moet gaan. Maar dan word je ouder en zie je veel vrienden om je heen een gezin stichten. En dan begint er gek genoeg toch iets te kriebelen. Je komt ook op een leeftijd dat je een bewuste keuze moet gaan maken. Of ooit of nooit. En het is geen kindje nemen natuurlijk, maar een kindje krijgen. Er kan zoveel mis gaan. En ik als verpleegkundige zie ook dat soort dingen van dichtbij.Ik werk niet op de kraamafdeling maar op orthopedie maar wij hebben ook gynaecologie erbij gehad dus ik zag ook die nare dingen. Zoals zoveel andere nare dingen, daarom is mijn motto ook; “pluk de dag.”En zo probeerde ik ook wel te leven. Ik wist dat als je 30 word je een oproep zou krijgen voor een uitstrijkje. Ik dacht, laat ik als verpleegkundige nou zo slim zijn dat zelf op te vragen (bij de GGD) en niet te gaan wachten. Ik slikte namelijk al foliumzuur en wilde met de pil stoppen. Mijn uitstrijkje zou in oktober zijn maar de kans zou natuurlijk bestaan dat ik dan zwanger zou kunnen zijn en dan zou er geen uitstrijkje gemaakt kunnen worden maar pas een dik jaar later na de bevalling en borstvoeding. Op 20 juni deed mijn huisarts een uitstrijkje. En op 10 juli kreeg ik de uitslag; PAP 4! Dat was schrikken! Ik moest door naar de gynaecoloog en daar kon ik 14 juli terecht. Dit was in mijn eigen ziekenhuis dus ik ken daar de weg en de artsen. Aan de ene kant prettig maar minder prettig als je eenmaal op die behandeltafel ligt…Hij deed een colposcopie en nam een biopt af. Hij gaf duidelijke uitleg en zei nog geen zorgen te maken en dat we er op tijd bij waren. Maar op 21 juli kregen we de uitslag dat het weefsel sterk afwijkend was; CIN 3!Wéér schrikken dus. De cellen hadden ook een micro-invasieve groei en hij noemde het een “carcinoma in situ”, stadium 0 van baarmoederhalskanker, een voorstadium. Hij stelde een lisexcisie voor en dat gebeurde op 28 juli. Dat gebeurde op de poli onder lokale verdoving. Alleen werkte het bij mij helaas niet zo goed dus ik voelde het, ook toen ze verdoving bij gaven… Ik had geen nabloeding dus na een uurtje rusten mocht ik naar huis. Ik moest wel 2 weken rust nemen en na een week terug komen voor de uitslag. Dat deden we op 4 augustus. Alleen was de uitslag er nog niet dus gingen we weer naar huis. 's Middags kon ik bellen en ook toen kreeg ik wéér slecht nieuws. In de snijranden zaten nog steeds kwaadaardige cellen. Er werd nu gesproken over “micro-invasief plaveiselcelcarcinoom”. Stadium 1 van baarmoederhalskanker. Nu moest er een exconisatie gebeuren maar dat kon pas als deze wond genezen was. De planning stond voor 18 augustus. Maar dit weefsel was ook naar R'dam opgestuurd voor second opinion en die uitslag zou ik 16 augustus krijgen. In de tussentijd nam ik m'n rust na de lisexcisie en ik had weinig last. Op 16 augustus was er wéér geen uitslag, het zou de 17 e worden. Op 17 augustus belde mijn arts met wéér slecht nieuws. De exconisatie kon niet door gaan!? Ze gingen me 22 augustus in R'dam in de oncologiecommissie bespreken voor de volgende 3 opties; 1. Of de exconisatie die ik zou krijgen moet alsnog gebeuren. 2. Of een baarmoederbesparende operatie, een trachelectomie. 3. Of heel de baarmoeder eruit... Een klap in m'n gezicht! Je denkt er al wel eens aan, want zodra je hierin rolt vliegt toch alles door je gedachten. Zeker als je zelf in de medische wereld zit en weet hoe het kan gaan. Maar wat dat betreft weet je teveel maar ook weer te weinig.En dan wordt het inderdaad genoemd, de baarmoeder eruit, vreselijk! Al die weken heb ik me redelijk goed weten te houden maar toen stortte ik in. Ik belde Raymon en m'n moeder en die kwamen er meteen aan. Het was een zware zwarte donderdag. Op 22 augustus was er echter wéér geen uitslag! Om gek van te worden! Dit was al de 3 e keer dat er een uitslag te laat was. En dat wachten is zo ontzettend slopend, dat breekt je. Op 23 augustus (dag voor mijn verjaardag) kregen we eindelijk de uitslag, het zou optie 2 worden, de trachelectomie, baarmoederbesparend, gelukkig niet optie 3! Ik moest eerst echter nog bloed laten prikken en een echo van mijn nieren laten maken. Ze moesten eerst weten of er geen stuwing was ivm mogelijke uitgebreidheid van de tumor. Dat gebeurde op 25 augustus en gelukkig was dat goed! Mijn arts belde door dat ik 29 augustus in A'dam in het VUmc op de poli verwacht werd bij Mw. Dr. Van Baal waar ik verder behandeld zou worden voor de trachelectomie. Op die betreffende dag kregen we inderdaad veel informatie ook al was ons inmiddels door internet veel bekend geworden. Ik zou ip 14 of 15 september geopereerd gaan worden. Maar er moesten eerst nog wat andere dingen gebeuren. Er werd meteen een in- en uitwendige echo gedaan, er werd bloed geprikt, ik moest langs de anesthesie en de oncologieverpleegkundige en er werd een afspraak gemaakt voor een MRI. Er moest namelijk zekerheid zijn dat de tumor niet groter als 2 cm was, anders kan een trachelectomie niet gedaan worden. De MRI kon pas op zondag 10 september. En dat was nog wel op zondag omdat ik “spoed” was, anders zou het nog later geweest zijn. Maar ze moesten de uitslag hebben voor de oncologiecommissie aldaar op 11 september. Ik zou dan 12 september de uitslag krijgen. Ook dat was weer een hele spannende dag voor ons. En gelukkig kregen we eindelijk eens goed nieuws, de tumor was 1,1 x 1 cm , klein genoeg dus voor de operatie! En de operatie zou op 14 september plaats vinden. Ik werd op 13 september opgenomen in het VUmc op de afdeling gynaecologie (gecombineerd met de kraam!) op afdeling 8B. Ik sprak met Prof. Dr. Verheijen die me zou opereren. Er zouden tijdens de operatie 2 grote stappen genomen worden. Ten eerste zouden tijdens een laparoscopie eerst mijn poortwachters verwijderd worden, de “hoofd”lymfeklieren, en daar zou meteen een sneltest (vriescoupe) op gedaan worden, waarna zowieso alle bekkenlymfeklieren verwijderd worden. Is de uitslag positief (=niet goed) dan zitten er dus kankercellen in en stopt de operatie. Dan volgt verdere behandeling met chemo en bestraling. Is de uitslag negatief (=goed) dan gaan ze verder met de baarmoederbesparende operatie (dat gebeurt vaginaal). Op de snijrand van de baarmoeder wordt ook een sneltest gedaan. Is die positief dan wordt alsnog heel de baarmoeder verwijderd. Is die negatief dan wordt de operatie afgerond. Ik ga dus de operatie in zonder te weten hoe ik eruit zal komen. En mocht alles goed gaan dan volgt er nog een andere belangrijke stap, de uitslag later na de operatie als al het weefsel na is gekeken. Op 14 september was het zover. Ik ging om 08.00 naar beneden en om 08.45 begon de operatie. Om 15.45 waren ze klaar en om 16.00 werd ik in de uitslaapkamer wakker. Om 17.30 was ik weer op de afdeling en daar zag ik Raymon die me vertelde dat de operatie gelukt was! We waren zo opgelucht en blij, we hebben even flink gehuild. De operatie heeft totaal 7 uur geduurd, 7 uur narcose dus! En ik ben flink ziek geweest. Ik had mezelf overschat en de operatie onderschat. Ik dacht dat doe ik wel even. Ik hou niet zo van dat flauwe gedoe maar ik moest echt toegeven aan m'n lichaam, ik was niks waard, voelde me oud en versleten. Ik had veel last van pijntjes en kwaaltjes maar vooral van de misselijkheid, ik heb 4 dagen gebraakt. Ook was ik veel moe door het bloedverlies, daar kreeg ik thuis staal voor. En ik heb veel last van koorts gehad maar had gelukkig geen infectie. Op de 4e dag na de operatie mocht ik gelukkig weer naar huis. En geloof me, thuis is een heel goed medicijn maar zoals ik zelf altijd tegen de patiënten zeg, “luisteren naar je lichaam”, dus ik moest inderdaad veel rust nemen. En voor zo'n ingreep staat ook 6 weken rust. Op 25 september kregen we de uitslag of alles schoon was en dat was gelukkig ook zo!!! Ik hoef dus geen chemo en bestraling meer te krijgen, godzijdank, we zijn er vanaf! Nu kunnen we weer verder met ons leven al heeft dit wel een flinke impact gemaakt. Ook kunnen we weer stilletjes vooruit kijken naar onze kinderwens. Maar eerst verder opknappen. Belangrijk nu is dat ik weer gezond ben en geen kanker meer heb!Bij mijn motto “pluk de dag” heb ik door dit alles een motto toegevoegd; "Een gezond mens heeft wel 1000 wensen, een zieke slechts 1..."Bovenstaande is een beknopte versie van wat wij de afgelopen maanden mee hebben gemaakt. Dit verhaal is 3 pagina's lang maar het hele verhaal is 15 pagina's lang. Maar om niet teveel webruimte van Christine in te nemen heb ik het hele verhaal (met extra's) ook op mijn eigen site geplaatst. Daar heb ik alles heel uitgebreid beschreven met extra uitleg en informatie. Als je meer wilt weten neem dan een kijkje op www.mandysbeestenboel.nl bij het stukje BMHK. Als iemand nog vragen heeft mag je me gerust mailen. Veel sterkte voor iedereen die nog midden in deze ellende zit. En bedankt voor deze site Christine, ik heb er al veel aan gehad. Ook aan de 2 lotgenoten die ik daardoor gevonden heb. Misschien dat ik zo ook steun aan iemand anders kan geven.
Liefs Mandy en Raymon.