Danielle's verhaal (juni en juli 2008)

Hoi,
Ik zag dat er nog geen verhalen zijn geplaatst uit 2008. Dus hierbij mijn verhaal. Allereerst wil ik echt iedereen die baarmoederhalskanker heeft of heeft gehad aansporen om je verhaal op deze site te doen. Er moet veel meer bekendheid komen van dit probleem. Het valt mij ook op dat er niet veel is. Er is wel heel veel over borstkanker te vinden. Er worden ook allerlei goede doelen evenementen georganiseerd voor Borstkanker maar nooit voor Baarmoederhalskanker terwijl dit de 2e Kankersoort is voor vrouwen. Dat is denk ik één van de redenen dat er haast niets over bekend is.

Mijn verhaal begint 1,5 jaar geleden. Ik had een oproep gekregen voor een 2e uitstrijkje want ik werd 35 jaar in september. Ik had het kaartje terug gestuurd naar de bevolkingregistratie dat ik zwanger was maar zeker wel weer een uitnodiging wou ontvangen. Mijn uitrekendatum was september en er stond dat je een half jaar daarna moet wachten. Was voor mij prima. Ik ben zo’n type dat mijn lichaam goed in de gaten houd. Dus 1 x per week onder de douche borstcontrole, zeker af en toe goed de ontlasting nakijken of er niets zit en de afscheiding in de gaten houden. Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik na mijn eerste zwangerschap wat kilo’s heb laten zitten en lichaamsbeweging moet ik mezelf wel toe zetten. Op 4 september wordt mijn 2e zoontje geboren met voor mij ook een 2e keizersnee. Ik krijg netjes in maart de uitnodiging voor het uitstrijkje en maak begin mei een afspraak bij de assistent van de huisarts. Eigenlijk belde ik voor een zere hiel en een doof oor maar de assistent vertelde dat zij ook uitstrijkjes maakte. Dus ik dacht dat doen we er dan maar effe bij.
Net 1 week hiervoor had ik een keer wat rozige afscheiding maar bedacht me dat ik ongesteld moest worden en de gedachte dat ik een uitstrijkje liet maken, maakte bij mij geen onrust. Ik had immers geen andere klachten.
Eenmaal bij de assistente, maakte zij een uitstrijkje en het bloede best wel waarop ze vroeg of het uitstrijkje ook op HPV virus getest moest worden. Ik had zelf zo iets tuurlijk laat alles maar testen. Na 6 dagen werd ik gebeld door de Huisarts. Het uitstrijkje was niet goed. De patholoog anatoom had gebeld en ook al de volgende dag een afspraak gemaakt in het ziekenhuis voor een biopt. Bij mij gingen er gelijk allerlei bellen rinkelen. Ik had dit niet verwacht maar we moesten eerst het ziekenhuis maar afwachten. De volgende dag in het ziekenhuis bij de gynaecoloog werd er 3 stukjes weefsel uit de baarmoederhals gehaald. Op de monitor liet zij mij zien nadat er azijnzuur in de hals was gesmeerd dat er veel wit weefsel aanwezig was en dit is geen goed weefsel.
Ook had ze de uitslag PAP4. Ze dacht zelf aan CIN3, Dit zou betekenen als de cellen nog geen kanker waren dat de gehele baarmoederhals behandeld zou worden. Ze vertelde mij dat als dat de uitslag zou zijn ik die week erop al behandeld kon worden.
Ik moest 1 week wachten op de uitslag. In deze week ging ik gewoon naar mij werk was er wel mee bezig, zocht op internet naar bevestiging maar ik werd niet veel wijzer. Op 28 mei kon ik om 10.00 bij de gynaecologe zijn voor de uitslag terecht. Deze was niet goed. Er was kanker in mijn baarmoederhals/mond gevonden. Zij vertelde er wel bij dat het 3,3 mm in mijn baarmoederhals/mond zat.
Mijn wereld stortte op dat moment in. Ik, KANKER, hoe kan dat, je voelt niets, ik voel me hartstikke goed. Kanker voel je toch dan ben je toch ziek……..
De hele dag was ik aangeslagen, ik deed alles op de automatische piloot. Mijn ouders, zusje, vriend, schoonouders/zus/broer waren totaal aangeslagen. Het leek wel of dat hun ziek waren geworden. Maar mijn vader en moeder waren toch positief. Ze zeiden je moet geen beren op de weg moet zien ga positief de volgende stap tegemoet. Je weet verder nog helemaal niets. En dat probeerde ik. 4 dagen laten was ik in het AMC. Hier werd een inwendig onderzoek gedaan zowel vaginaal als anaal en omdat ik mij zo sterk hield werd het onderzoek nog door een collega uitgevoerd ter bevestiging van de uitkomst. Ik hoefde dan niet onder narcose om te bekijken in hoeverre er kanker is. De uitslag was dat de kanker in de mond/hals zit dus niet buiten de baarmoederhals. Op dat moment dacht ik oke goed haal alles er maar uit, ik hoef geen kids meer dus klaar kanker weg. Maar helaas wat hoorde ik daar, we gaan foto’s maken van de longen, bloed afnemen en een MRI van de buik om te kijken of er uitzaaiingen zijn in de lymfe. UITZAAIINGEN????????. Ik schrok me een hoedje. Uitzaaiingen bij 3,3 mm????? Ja het schijnt zo te zijn dat 5 tot 20% kans bestaat in een vroeg stadium dat er ook uitzaaiingen aanwezig kunnen zijn. Ik vond dit echt ongelofelijk. OKE dan ga ik het allemaal aan. maar er was een helaas, er is niet gelijk plek bij de MRI dus dit moest een week later.
Er werd mij gezegd wie het eerst komt wie het eerst maalt. Bij mij ging alleen maar de gedachte”hoe bedoelt men ik heb kanker en dit moet eruit”. Maar helaas ben ik natuurlijk niet de enige. Op maandag 16 juni op de verjaardag van mijn zoontje werd ik gebeld dat de MRI goed was. Er waren geen uitzaaiingen te zien. Op dat moment na een maand al mij staande te houden begon ik de huilen en ik kon niet meer ophouden. Eénmaal weer bijgetrokken moest ik weer verder alles regelen. Ik belde het ziekenhuis wanneer ik geopereerd kon worden. 10 JULI werd mij verteld. WAT 10 JULI?????? Dat is 6 weken na mijn eerste bezoek aan het AMC, er staan toch 3 weken voor. Er werd verteld dat ik gelijk had maar door de drukte en de vakantie was er niet eerder plek. Er werd mij verteld dat er helaas in Nederland wachttijden zijn. De wachttijden worden veroorzaakt omdat er te weinig geld is voor meer operatiekamers en het personeel die er rond loopt. Dit verbaasde mij. Wij betalen met z’n allen zoveel aan ziektekosten en er wordt voorspelt dat er in 2010 de doodsoorzaak Kanker op nummer 1 staat. IK BEGRIJP HET NIET!!!!!!!!!
Éenmaal thuis ging ik mijn rondjes bellen om te kijken of ik ergens anders eerder geholpen kan worden. De zorgverzekeraar kan ook een hoop betekenen. Op internet had ik gelezen dat het LUMC in Leiden geen wachtlijsten heeft op het gebied van Baarmoederhalskanker. Na een telefoontje hadden zij mij graag willen helpen alleen dan moest ik het dossier van het AMC ophalen afgeven en daar natuurlijk ook gezien worden. Wel had ik 3 weken eerder geholpen kunnen worden als ik vanaf het begin daar had gemeld.
Na een paar uur bellen gaf ik het op ik moest gewoon wachten tot 10 juli.(werhtheim operatie) De arts zegt dat het in mijn geval medisch verantwoord is. Maar diep in mijn hart zou ik willen zeggen. TUURLIJK LUL HET IS NIET JOU KANKER. Ik ben natuurlijk bang dat het in deze weken doorgroeit tot mijn grote teen.
Het vreemde van dit alles is dat alles om je heen gewoon doorgaat. En soms betrapt ik mij er zelf op dat ik ook niet eens meer aan de kanker denk terwijl het er nog wel zit. Maar dat is het gevaarlijke van deze kanker, je voelt niets, ze noemen het niet voor niets sluipmoordernaar……………..
Danielle

Hoi christine,
hier een vervolg. S'morgens 10 juli zat ik met mijn koffer klaar om naar het ziekenhuis te gaan maar om 8.30 ging mijn telefoon, de gynecologe, er was een spoedgeval, mijn operatie werd een dag uitgesteld. Je heb geen keus maar ik vond het echt balen. De operatie van 11 juli was doorgegaan. Het had 5 uur geduurd. Ik moet zegen dat het me allemaal mee viel. Ik herstelde goed. Je krijgt genoeg medicijnen om de pijn te bestrijden en de verpleging is super aardig. De 10e dag mocht de blaascatheter eruit. Ik had mijn plasoefeningen goed gedaan zodat er nog maar 60 cc achter bleef in mijn blaas. Helaas werd mij verteld dat ik "uitzaaiingen had" 1 lymfe klier en 1 klein tumoortje in het steunweefsel net naast de tumor. Deze was trouwens 2,4 cm bij 1,3 cm. De artsen hadden ook niet verwacht dat er uitzaaiingen waren. Ik krijg een nabehandeling van 23 uitwendige bestralingen, 4 of 5 chemo en 1 inwendige (10 uur liggen waarvan elk uur 10 minuten inwendig wordt bestraald. Er werd mij verteld dat ik nog bij de 85% overleving zit maar het voelt anders als je hoort dat je een uitzaaiiing hebt.Ik hou me goed staande ben ook ontzettend positief maar ik denk wel de hele dag aan de toekomst.Zelf heb ik begrepen en ook wel gelezen dat dit een verwerking is en moet slijten door de jaren maar toch.... Het enige waar ik ontzettend boos op ben is dat als je jong te maken krijgt met kanker dat het onbezorgde leven wat je nog een beetje hebt, gelijk is afgepakt. Als ik naar mijn kinderen kijk ben ik soms jaloers want voor hun is het leven zo vrolijk, onbezorgd en weten gelukkig nog niet dat er ook een boze wereld kan zijn.
Groetjes Danielle