Dag lieve Mensen,
Ik ben opzoek naar jonge vrouwen die geconfronteerd zijn met baarmoederhalskanker, of andere gynaecologische kanker met als gevolg kinderloosheid.
Toen ik 30 werd, juni 2002, kreeg ik een oproep voor een uitstrijkje. Tussen de bedrijven door ging ik naar de huisarts... en vergat helemaal te bellen voor de uitslag. Toen lag er opeens een brief van de huisarts met een verwijzing naar het ziekenhuis. De uitslag was niet goed... pap IV. Pap wat? Wat is dat? Het woord kanker werd pas na een jaar onderzoeken genoemd.
Bij de vervolg onderzoeken in het UMC kwam niet direct naar voren waar het probleem zat.. na een paar keer terug voor controle en weer verkeerde uitslagen is er eerst een lis gedaan, dit bleek niet voldoen. Elke keer was ik blij dat er niks gevonden werd. De uitslag was vast verkeerd. En ik voelde me toch prima? Tot dat mijn vriend zei dat een arts bij een 'verkeerde' uitslag alleen maar reden ziet tot meer onderzoek... wat is de logica? Wat zegt je gevoel? Discrepantie!!
Bij het wachten op de volgende uitslag was het schrikken... De behandeld arts was op vakantie en ik zou wat langer moeten wachten op de uitslag. Echter, een verpleegster belde... We hebben voor morgenochtend 9.00 een afspraak ingepland. Wilt u komen?
De vervangende arts die we toen spraken schetste de situatie als volgt aan mijn vriend: "Als het mijn vrouw was, zou ik 's nachts niet meer rustig slapen". Er volgde met spoed een conisatie. Hij vond ook dat de situatie te lang was blijven liggen. Heeft de 1e arts 'fout' gehandeld?? De uitslag van de conisatie was helder: er waren kankercellen gevonden maar dusdanig dicht tegen de snijrand dat een portio amputatie noodzaak was. Een second opinion bracht geen andere mening teweeg. De rest van de baarmoederhals werd weggehaald. Een baarmoeder besparende operatie dus... toch een lichtpuntje. Hoop op een kindje... wel met kunst en vliegwerk om zwanger te worden en te blijven... maar nu eerst rust. Dit was in oktober 2003...
Inmiddels woon ik samen met mijn vriend, een enorme lieverd, huis gekocht, tijd om verder te kijken wat de mogelijkheden zijn om zwanger te worden. Gestopt met de pil, gesprekken over zwanger worden en zwanger blijven met diverse artsen in het UMC. Het eerste zou mogelijk zijn door inseminatie of eventueel IVF. Wel moet de toegang tot de baarmoeder nog wat vergroot worden... Het tweede zou mogelijk zijn met een speciaal bandje wat ze aanzouden brengen tijdens het zwanger zijn... slik... ok.
Goed dan maar beginnen bij de eerste stap. Om de inseminaties goed te kunnen in schatten willen ze ook nog een kijkoperatie doen... Ik merkte dat ik niet bang was dat mijn eileiders of iets dergelijks niet goed zouden zijn. Ik voelde meer de angst van o jee, als ze maar geen kanker vinden. Toen ik wakker werd, vertelde de arts dat hij het allemaal erg somber inzag.... Naast dat een eileider totaal verkleefd was en de andere een beetje (maar dat is wel open te maken), was de belangrijkste boodschap dat het stuk baarmoeder wat nog over was, dusdanig klein is dat zwangerschap een gevaar op zou leveren voor mijzelf en de vrucht. Hoezo te klein? Er was toch een baarmoederbesparende operatie gedaan???
Kennelijk is er geen optelsom gemaakt van de diverse ingrepen (door de verschillende artsen) in de omvang van het gebied wat is weggehaald. Wat ik nu te horen heb gekregen, hadden ze me 2,5 jaar geleden ook kunnen vertellen. Maar toen stond alleen voorop om de kanker weg te halen. Ik heb hier erg dubbele gevoelens over! Ik heb nog een gesprek aan gevraagd met de arts die toen de ingreep heeft gedaan. Het is duidelijk dat hij alleen vanuit zijn missie heeft gedacht: deze patient vrijmaken van kanker.
We zijn nu 3 weken verder. En ik voel me erg verdrietig. Gelukkig ik heb de kanker overleeft maar ik besef me nu pas de gevolgen ervan... Geen kleine van ons samen... Het voelt als een rouwproces om een droom, een verlangen naar iets van wat je niet weet wat het is. Maar van je vermoedt dat het heel bijzonder is.
We hebben de papieren in huis voor adoptie maar dat is een lange weg van wachten. Dat zal me vast de tijd geven om dit alles opnieuw een plek te geven in mijn leven, in ons leven. De tijd zal het me leren hoe hier verder mee om te gaan...
Bedankt voor het lezen van mijn verhaal. Ik hoop dat het je helpt om veel vragen te stellen aan de artsen. En ook al ben je bang, laat je niet leiden door die angst! Zoek uit wat er aan de hand is!
Daarnaast hoop dat er misschien iemand is die mij kan vertellen in hoe zij of jullie zijn omgegaan met het accepteren van dat je kinderloos zult blijven. Over de confrontatie tussen leven en dood en nieuw leven...
Lieve groet, Marije
Ik wilde nog even een update schrijven om toe te voegen aan de site... alvast dank voor het plaatsen. Het is nu oktober, een half jaar na de kijkoperatie waarbij duidelijk was dat ik definitief kinderloos blijf... de tijd is voorbij gevlogen.Zoveel tranen, ik voelde me zo gekwetst, zo uit het veld geslagen. Wat is er nu precies gebeurd?? Waarom? De dubbele gevoelens over dankbaarheid dat de kanker weg is (alhoewel elk uitstrijkje weer spannend is) en tegelijkertijd het verdriet om het leven niet door te kunnen geven, geen kleintje van ons samen.De vele vragen over mijn behandeling en waarom het zo is gelopen heb ik inmiddels verwoord in een brief aan het ziekenhuis en ligt bij de klachtencommissie. Ik wil erkenning voor de fouten die zijn gemaakt. Waarschijnlijk, zal er altijd een onzekere factor blijven wat er nu precies gebeurd is tijdens de trachelectomie. Mijn gevoel zegt dat de baarmoederbesparende operatie niet met zorg is uitgevoerd en dat daardoor er van mijn baarmoeder nog maar 2 centimer over is. We hebben nog een gesprek gehad met de arts. Na dat gesprek heeft hij in de persoonlijke aantekeningen geschreven dat hij altijd al twijfels heeft gehad of ik wel zwanger zou kunnen worden. Waarom heeft hij dat niet uitgesproken? Is dat niet de morele plicht van een arts om dat te doen? Hij had me dit dus 3 jaar geleden ook kunnen vertellen. En alle onderzoeken waren dan niet nodig geweest, niet alle onzekerheid, valse hoop. Waarom heeft hij gevraagd om aan een groep studenten te vertellen hoe fijn het is dat er een baarmoederbesparende ingreep is gedaan...dit was een half jaar na de ingreep...Ik kan in ieder geval iedereen aanraden om te vragen aan je arts, vooraf aan alle behandelingen om het gebied op te meten. Hoelang is je baarmoederhals, hoe groot is je baarmoeder.. We zijn nog voor een second opinion bij het VUMC geweest. Voor mij een verhelderend gesprek. Het is duidelijk dat er in Nederland verschillende zienswijze bestaan in de behandeling van baarmoederhalskanker. Zo gaf hij bijvoorbeeld aan dat bij een trachelectomie ze in het VUMC direct een interne band aanbrengen, indien je nog een kinderwens hebt. Omdat de functie van je baarmoedermond en hals weg zijn. En je lijf anders nooit een zwangerschap kan voldragen. Het klinkt zo logisch. Waarom doen ze dat in het UMC niet? In de verhalen van andere vrouwen valt me in ieder geval op de het kennisniveau niet in elk ziekenhuis hetzelfde is. Voor mij is de conclusie, dat gelet op wat er nog over is van mijn baarmoeder, het medisch balanseren is tussen mogelijkheden en onmogelijkheden, op het randje van de afgrond... ik heb de kanker overleefd en wil niet tekenen voor ernstige bloedingen tijdens een zwangerschap, als het al zou lukken. Of een kindje van 30 weken met grote risico's voor de gezondheid. Ik moet dus echt afscheid nemen van mijn intense grote wens, geen kindje van ons samen.
De zitting met de klachtencommissie is eind november of half december.De confrontatie vind ik erg spannend. Alle betrokken artsen zullen uitgenodigd worden. Ik hoop op erkenning, ik hoop in ieder geval op een menselijk gesprek. De confrontatie met je omgeving is elke dag aanwezig. Het lijkt wel of de hele wereld zwanger is. Hoe zou ons kindje eruit hebben gezien? Mijn blauwe ogen en de mooie krullen van mijn lief? Hoe afscheid te nemen van een wens? Rouwen om een mensekind wat er nog niet eens is? Wat heeft de toekomst dan voor mij in petto? Bestaat God of een andere kracht die me vasthoud en begeleid? Ik heb wel steeds meer het gevoel dat dit altijd onderdeel zal blijven van mijn leven. Ik hoop dat de tijd me het verder zal vertellen.
Lieve groet, Marije
Geen opmerkingen:
Een reactie posten